В Чувашии умерла шестилетняя девочка со спинально-мышечной атрофией (СМА), которой отменили уколы дорогостоящего препарата «Спинраза». Об этом сообщает портал «Мой город. Чебоксары».
Решение об отмене лекарства приняли на врачебном консилиуме в декабре 2020 года. По мнению медиков, лечение им нецелесообразно, поскольку после «Спинразы» у детей наблюдается отрицательная динамика.
По словам матери ребенка, у девочки наоборот наблюдались улучшения. Например, до уколов она не могла рисовать, а с началом лечения навыки восстановились, а также улучшилось общее самочувствие. Девочка начала самостоятельно ходить в туалет и переворачиваться с одного бока на другой.
Лечение «Спинразой» отменили еще пятерым детям. После этого родители обратилась в прокуратуру, которая не выявила нарушений по четырем детям. Была ли среди них погибшая, не сообщается.
Взамен отмененному препарату шестерым детям рекомендовали другой препарат — «Рисдиплам», — но он появится только летом 2021 года. Минздрав зарегистрировал это лекарство в ноябре 2020 года.
Один укол «Спинразы» стоит около восьми миллионов рублей. По информации портала, средства на препарат выделяются из республиканского бюджета.
Ранее правительство России включило «Спинразу» в список жизненно важных лекарств. Детям с СМА назначают курс, в рамках которого в первый год лечения нужно сделать шесть уколов, затем ежегодно — по три укола.
Ася Брод
Комментирование разрешено только первые 24 часа.
0 +0−0 | Лиза Морозова | 00:34:06 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Из вашего дворца он не имеет право |
0 +0−0 | Мира Голанская | 21:13:32 15/02/2021 |
Этот укол надо делать до 3-4 лет ребёнка а потом без мысленно и только выбрасывать несколько раз в год и каждый раз по 8 миллионов рублей, а если они живут в какой то глуши то там эти деньги на один укол выделяют на всю область а остальные дети будут что делать?! На эти деньги можно полностью вылечить других детей от смертельных заболеваний и они будут здоровы!! |
0 +0−0 | Роман Романов | 19:42:56 15/02/2021 |
Нецелевое расходование средств. Просто денег нет на лечение простых детей! Сykи. |
0 +0−0 | Василий Мороз | 17:04:23 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Вы хотите чуда, а чудес не бывает. У нас государство более социально направленное, чем те же США, где любая (!!!) плановая не экстренная) медицина - за счёт больного или страховой компании, которой он платит. В России не такое устройство, здесь будешь "за счёт заведения"лечить не только пулевое в живот, но и понос. Окей. Но ждать ВООБЩЕ ЛЮБЫХ трат за счёт заведения, хоть и уколов по ляму штука - С ЧЕГО? На каких основаниях? Все бы одобрили бесплатные шоколадки по утрам, но что-то пока ни у кого не получилось деньги НА ВСЕ случаи рисовать. Есть протезы, есть больницы с питанием, есть консультации любого специалиста в поликлинике, а тут неодобрямс? |
0 +0−0 | Александр X | 16:08:11 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
.... и по 130.000.000 за каждую дозу! |
0 +0−0 | Александр X | 16:06:46 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
"Циклон Б" в помощь. |
0 +0−0 | Иосиф Сталин | 16:03:56 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Российской больницы |
0 +0−0 | Patrik Zeman | 16:02:34 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Это другое.. Понимать нужно.. Да? |
0 +0−0 | Бизарт 16 | 15:44:25 15/02/2021 |
Какие страны выпускаютСпинозу? |
0 +0−0 | Kazuar Kazuar | 15:42:17 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Один укол-годовой бюджет районной больницы. Не кисти |
0 +0−0 | Инга Орещенко | 15:30:12 15/02/2021 |
Спиназа?Тогда все ясно.Прочитайте сколько стоит одна доза этого лекарства.Пожизнено.для лечения таких заболеваний подняли налог на2% и никто не был против.Ротенберг,ау! . |
0 +0−0 | Evgeny | 15:29:56 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
вот верхушке негласно раздадут, компанию закроют, сенегал разбомбят. Помню еще лет 5 наза дна какой-то выставке "достижений" дядька из южной корее говорил что в принципе уже сейчас можно довольно быстро забульбенить средство, значительно продлевающее жизнь но мир не готов и не заинтересован |
0 +0−0 | Pff Ahaha | 15:27:48 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Кто разбомбит? Вся верхушка США побежит за этой таблеткой ))) А больше бомбить некому |
0 +0−0 | Evgeny | 15:26:47 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
сенегалы и новые гвинеи? ну может быть. но их демократично разбомбят. Ты ведь уже и сам понял что спорол чушь, но продолжаешь настаивать... 100% из 404 |
0 +0−0 | Алесандр Нальчик | 15:22:40 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Кто я не важно! Я вопрос задал - где обращение оппозиции к европейским политикам по поводу неподъемной цены на лекарство? Они вообще видели зарплаты в России? Давайте сравним сколько доз может купить швейцарец и россиянин? |
0 +0−0 | Алесандр Нальчик | 15:21:47 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Конечно, лучше отобрать у пенсионеров и отдать европейским фармацевтам! ЧО, у нас денег много - не жалко! |
0 +0−0 | Starik Romualdych | 15:21:42 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
И по СНН просят деньги. |
0 +0−0 | Pff Ahaha | 15:21:39 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
есть страны, которые с радостью примут такую компанию и дадут ей производить и продавать свои товары со своей территории |
0 +0−0 | Алесандр Нальчик | 15:21:11 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Так кокозиция же обращалась о введении санкций против "путинских грабитилеей"? Почему бы и заодно санкции против европейских грабителей не ввести? Где же справедливость? |
0 +0−0 | Evgeny | 15:20:48 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
дурень, так будет в любой стране. Ты ведь из 404, потому и неразумен |