В Чувашии умерла шестилетняя девочка со спинально-мышечной атрофией (СМА), которой отменили уколы дорогостоящего препарата «Спинраза». Об этом сообщает портал «Мой город. Чебоксары».
Решение об отмене лекарства приняли на врачебном консилиуме в декабре 2020 года. По мнению медиков, лечение им нецелесообразно, поскольку после «Спинразы» у детей наблюдается отрицательная динамика.
По словам матери ребенка, у девочки наоборот наблюдались улучшения. Например, до уколов она не могла рисовать, а с началом лечения навыки восстановились, а также улучшилось общее самочувствие. Девочка начала самостоятельно ходить в туалет и переворачиваться с одного бока на другой.
Лечение «Спинразой» отменили еще пятерым детям. После этого родители обратилась в прокуратуру, которая не выявила нарушений по четырем детям. Была ли среди них погибшая, не сообщается.
Взамен отмененному препарату шестерым детям рекомендовали другой препарат — «Рисдиплам», — но он появится только летом 2021 года. Минздрав зарегистрировал это лекарство в ноябре 2020 года.
Один укол «Спинразы» стоит около восьми миллионов рублей. По информации портала, средства на препарат выделяются из республиканского бюджета.
Ранее правительство России включило «Спинразу» в список жизненно важных лекарств. Детям с СМА назначают курс, в рамках которого в первый год лечения нужно сделать шесть уколов, затем ежегодно — по три укола.
Ася Брод
Комментирование разрешено только первые 24 часа.
0 +0−0 | Елена Шаврова | 11:43:22 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Золгенсма же полностью вылечивает. |
0 +0−0 | Елена Шаврова | 11:42:40 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Твой дворец |
0 +0−0 | Елена Шаврова | 11:42:23 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Золгенсма, которое полностью вылечивает стоит миллион долларов как раз |
0 +0−0 | Елена Шаврова | 11:41:06 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Желаю тебе на собственной шкуре это пережить. Как будто денег нет. Давно статью в бюджете надо было выделить |
0 +0−0 | Елена Шаврова | 11:39:36 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Для всех денег хватит, только на дворцы ничего не жалко. Как вы запрете, если окажетесь на месте такой матери. Сука |
0 +0−0 | Лиза Морозова | 07:42:36 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Попробуйте объяснить это долбоящерам |
0 +0−0 | Лиза Морозова | 07:41:42 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
На Рублёвки живут обычные люди. А вы начните с себя |
0 +0−0 | De Co | 01:42:48 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Из кучи геморроя |
0 +0−0 | Лиза Морозова | 00:46:04 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Вы богачь? |
0 +0−0 | Лиза Морозова | 00:45:37 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Поделись деньгами |
0 +0−0 | Лиза Морозова | 00:45:07 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Что же вы свой дворец за свои не делаете? |
0 +0−0 | Лиза Морозова | 00:43:54 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
От вас? |
0 +0−0 | Лиза Морозова | 00:43:20 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
За вас |
0 +0−0 | Лиза Морозова | 00:41:15 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Может на обучение детей Навального? |
0 +0−0 | Лиза Морозова | 00:40:48 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
А почему не из денег фонда? |
0 +0−0 | Лиза Морозова | 00:40:15 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Дворец оппозиции? |
0 +0−0 | Лиза Морозова | 00:39:29 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Дворец Навального? |
0 +0−0 | Лиза Морозова | 00:36:42 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Ваш дворец? |
0 +0−0 | Лиза Морозова | 00:36:20 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
И нигде в мире |
0 +0−0 | Лиза Морозова | 00:35:28 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
При чем тут Путин дворец Навального? |