В Чувашии умерла шестилетняя девочка со спинально-мышечной атрофией (СМА), которой отменили уколы дорогостоящего препарата «Спинраза». Об этом сообщает портал «Мой город. Чебоксары».
Решение об отмене лекарства приняли на врачебном консилиуме в декабре 2020 года. По мнению медиков, лечение им нецелесообразно, поскольку после «Спинразы» у детей наблюдается отрицательная динамика.
По словам матери ребенка, у девочки наоборот наблюдались улучшения. Например, до уколов она не могла рисовать, а с началом лечения навыки восстановились, а также улучшилось общее самочувствие. Девочка начала самостоятельно ходить в туалет и переворачиваться с одного бока на другой.
Лечение «Спинразой» отменили еще пятерым детям. После этого родители обратилась в прокуратуру, которая не выявила нарушений по четырем детям. Была ли среди них погибшая, не сообщается.
Взамен отмененному препарату шестерым детям рекомендовали другой препарат — «Рисдиплам», — но он появится только летом 2021 года. Минздрав зарегистрировал это лекарство в ноябре 2020 года.
Один укол «Спинразы» стоит около восьми миллионов рублей. По информации портала, средства на препарат выделяются из республиканского бюджета.
Ранее правительство России включило «Спинразу» в список жизненно важных лекарств. Детям с СМА назначают курс, в рамках которого в первый год лечения нужно сделать шесть уколов, затем ежегодно — по три укола.
Ася Брод
Комментирование разрешено только первые 24 часа.
2 +0−0 | Виталий Михайленко | 15:00:05 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
большинство населения РФ поддерживает то что евреев в печах сжигали и сейчас бы с радостью сжигали хохлов, грызунов, поляков, пендосов, прибалтов и всех остальных вокруг. шизанутая нация |
2 +0−0 | Кремлёвская елбаса | 14:51:56 15/02/2021 |
Оптимизация здравоохранения. Во дворце ещё отделку делать заново надо. |
1 +0−0 | Kazuar Kazuar | 15:38:48 15/02/2021 |
Самое сложное производство отнюдь не космическое, а фармацевтическое. Представить себе, что можно из гена вырезать кусочек, модифицировать его и встроить в молекулу... и все лекарство (не только это) расфасовать с точностью до тысячных долей микрограмма... такое под силу только высокоразвитым странам. В подобных опытах на мышах только одна белая мышка стОит 10 тыс долл - это по тем препаратам и технологиям, которые были применены в процессе опытов над ней. Все наши рассуждения на эту тему -это болтология обывателей, которые и представить себе не могут суть фармакологии и фармацевтического производства. Наука крохотными шажками идёт к разработке препаратов для лечения ранее неизлечимых болезней. Поклон людям, которые занимаются подобными разработками, их профессионализму и выдающимся талантам |
1 +0−0 | gwetgs nvbxbdf | 15:33:27 15/02/2021 |
Дворец надо достраивать! А они со своей ерундой пристали, 8 млн на ветер. Знаете сколько ёршиков можно купить.... |
1 +0−0 | Алесандр Нальчик | 15:18:27 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Ты не знал?? Все до единого 109 олигархов наворовали триллиарды в 90-е! |
1 +0−0 | Александр Жигунов | 15:16:02 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Пенсия в 2010 300 баксов. в 2020 230 баксов |
1 +0−0 | Алесандр Нальчик | 15:14:57 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Сколько доз лекарства может купить средний сенегалец и средний швейцарец давайте сравним! так почему цена одинаковая для Норвегии и для России? |
1 +0−0 | Starik Romualdych | 15:14:01 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Боброедка сказала? |
1 +0−0 | Pff Ahaha | 15:13:23 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
вирус для модификации ДНК, исправляет ошибки природы |
1 +0−0 | Нищий Хохол | 15:11:15 15/02/2021 |
Поэтому убыль населения минус 500 тысяч в год. |
1 +0−0 | Алексей Игнатов | 15:10:41 15/02/2021 |
Из чего состоит этот жизненноважный укол если он столько стоит? |
1 +0−0 | Anatolii Cat | 15:10:23 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Ты ебaный путинский тролль |
1 +0−0 | Алесандр Нальчик | 15:09:37 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
За счет российских детей и пенсионеров! Разумеется! Типичная политика колониализма |
1 +0−0 | Александр X | 15:09:29 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Количество учёных в этой куче и количество лет можете назвать? |
1 +0−0 | ГРИША ã | 15:07:18 15/02/2021 |
и дальше что кто за ней ухаживать будет когда родители на погост уйдут. ведь скорей всего болезнь неизлечима. |
1 +0−0 | Фикалис Альбертович | 15:06:18 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
лучше итальянскую мебель для дворца закупить |
1 +0−0 | нет нет | 15:04:19 15/02/2021 |
Интересна реальная стоимость этого препарата за 8 лямов, что там за чудо формула, по факту 100р стоит химия, а остальное заложенная прибыль |
1 +0−0 | Павел Рудковский | 15:01:30 15/02/2021 |
Согласен. Дворец важнее |
1 +0−0 | Anatolii Cat | 14:59:47 15/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Путин это святое. Бояре плохие |
0 +0−0 | Лариса Ч | 13:08:01 16/02/2021 | ||||||
| ||||||||
Вы ,*ура?,или придуряетесь?Пережить смерть ребенка,нормальному человеку не под силу!!!!!! Именно вас ничем не вылечить ! А ребенку помочь можно было и нужно!!!! |