У меня похожее заболевание двигательных нейронов. Чуть более распространенное, чем у героини статьи, но в общем тоже довольное редкое: Боковой амиотрофический склероз. От него нет эффективного лекарства и практически 100% превращение в инвалида и смерть в течение 2-5 лет от момента появления первых симптомов. Заболел не так давно, мне сейчас 37, но до 40 я уже вряд ли доживу. Даже не знаю что хуже: знать, что есть лекарство, которое может тебя спасти, но не иметь возможности его получить, или знать, что лекарства в принципе не существует ни за какие деньги - и то и другое ужасно, конечно, и нет смысла тут мериться кому сильнее не повезло.
Собственно что я хочу сказать, читающим: Ценить жизнь! Цените то что имеете! Цените самые простые вещи: возможность просто двигаться, видеть, слышать, общаться. Да, в жизни много разных проблем, огорчений и разочарований, но пока у вас есть здоровье чтобы что то делать - не надо отчаиваться. У вас всегда есть шанс изменить жизнь к лучшему - надо бороться за свое счастье! Ведь если придет та или иная тяжелая болезнь, она не спросит успели вы пожить и сделать все, что планировали или нет - поэтому не откладывайте жизнь на потом - действуйте, живите и радуйтесь сейчас. Знаю, звучит банально - но поверьте, так оно и есть. | 
