„ | На самом деле чиновник прав, ведь в бесплатной медицине должны быть разумные пределы. Эти 100 млн можно потратить на более разумные цели | “ |
Советник вице-губернатора Красноярского края Андрей Агафонов в ответ на пикет отца, чей сын не получил дорогостоящий препарат и умер от спинальной мышечной атрофии (СМА), упрекнул его в желании родить второго ребенка, который оказался с таким же диагнозом. Об этом он написал в своем Telegram-канале.
«Если у тебя уже родился ребенок с СМА, и сразу же понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?» — написал чиновник.
Он отметил, что препарат спинраза, первичный курс которого стоит 45 миллионов рублей, мог лишь облегчить страдания мальчика. В последствии ему бы требовалась терапия стоимостью 20 миллионов рублей в год. «Ребенок с врожденной патологией такого типа это не чудо жизни, это не мгновенья счастья, это недели и месяцы (а если повезет, то и годы) боли и страданий», — написал Агафонов.
По его словам, в случае с больным ребенком россияне могли бы помочь семье деньгами и собрать «каких-то сто миллионов примерно раз в неделю», а не «уповать на государство».
Родившийся в семье Рукосуевых мальчик со спинальной мышечной атрофией умер 30 января в возрасте двух лет и восьми месяцев, не дождавшись лекарства. У его пятилетнего брата тоже СМА. Старшей сестре девять лет, она полностью здорова.
Спинраза зарегистрирована в России, но в территориальную программу госгарантий и Перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) не входит.
Комментирование разрешено только первые 24 часа.
13 +0−0 | Иван Васильевич | 19:55:02 12/02/2020 |
На самом деле чиновник прав, ведь в бесплатной медицине должны быть разумные пределы. Эти 100 млн можно потратить на более разумные цели |
6 +0−0 | Алексей Журавлев | 21:47:14 12/02/2020 | ||||||
| ||||||||
Но меж тем чиновник высказал адекватные вещи. |
5 +0−0 | Ivan Slonopotamov | 20:20:08 12/02/2020 | ||||||
| ||||||||
Колька, согласен 20 миллионов тратить на больного? Ну так трать. Ни в чем себе не отказывай.) Это КАЖДЫЙ год ему нужно 20 миллионов, а не один раз... Чтобы продлить его жизнь на эти несколько лет. "Он отметил, что препарат спинраза, первичный курс которого стоит 45 миллионов рублей, мог лишь облегчить страдания мальчика. В последствии ему бы требовалась терапия стоимостью 20 миллионов рублей в год. «Ребенок с врожденной патологией такого типа это не чудо жизни, это не мгновенья счастья, это недели и месяцы (а если повезет, то и годы) боли и страданий»" |
4 +0−0 | Ivan Slonopotamov | 20:22:31 12/02/2020 | ||||||
| ||||||||
Ты лучше не болтай, а плати на лечение ребёнка 20 миллионов в год, жмот. Каждый год 20 миллионов, если ты туп и не понял. Пусть он помучается несколько лет, перед тем как неминуемо умереть. Продли его страдания... |
4 +0−0 | Abaev Damir | 20:06:54 12/02/2020 | ||||||
| ||||||||
Да после первого случая пора было понять, что с экспериментами пора завязывать |
4 +0−0 | Abaev Damir | 19:59:26 12/02/2020 | ||||||
| ||||||||
Еще всегда нормальные поняли, если ты рожаешь обреченных, надо предохраняться |
3 +0−0 | Алексей Журавлев | 21:47:34 12/02/2020 | ||||||
| ||||||||
Жизнь двух человек |
3 +0−0 | Ivan Slonopotamov | 20:25:11 12/02/2020 |
Комментарий удалён. | ||
Бот, тупым прикидываешься или правда туп? Ребёночку нужно 45 миллионов плюс 20 миллионов КАЖДЫЙ год после этого, чтобы продлить его страдания на несколько лет, перед тем как умрёт. |
3 +0−0 | Иван Иванов | 20:16:55 12/02/2020 | ||||||
| ||||||||
1. 25+5 лет действует патент. Нарушение чревато 2. Разработка очень дорогая. 3. Промышленного выпуска нет - никаких миллионов таблеток что бы размазать по количеству затраты на разработку и производство нет. 4. Рынок очень маленький - не распространенная болезнь. 5. Занимаются этим весьма специфические конторы, которые прекрасно зная что вылечить невозможно, создают препараты (часто очень сомнительные) которые позволяют лишь купировать эффекты (за очень хорошие деньги). |
2 +0−0 | №-8936831 | 19:55:36 12/02/2020 |
Комментарий удалён. | ||
Ето капец видеть как угасает свой ребенок. Я вот понииаю, что операции могут мтоить много, но неужели сами лекарства нельзя сделать дешевле, если формула известна. Или в их стоимость екзотических препаратов накидьівается еще и затратьі на исследования, что бьі отбить дорогостоящую стадию разработки? |
1 +0−0 | №-8936831 | 20:03:03 12/02/2020 | ||||||
| ||||||||
Дочка здорова у него пишут, мальчишки вот так вот получились. |
0 +0−0 | Владимир Брежнев | 12:42:46 13/02/2020 | ||||||
| ||||||||
То есть Водонаева была таки права... |
0 +0−0 | №-8936831 | 20:28:17 12/02/2020 |
Комментарий удалён. | ||
Оно еще у Скабеевой ротом даже говорило. Прикольньій типок. |
0 +0−0 | Юра Панаев | 20:15:56 12/02/2020 | ||||||
| ||||||||
я такие книги и на макулатуру сдать побрезгую. ещё неизвестно кто хуже нaци или коми. |
0 +0−0 | Николай Карпов | 20:14:15 12/02/2020 |
вот если бы у чинуши была фамилия Водонаева, то щас бы сразу еще один слесарь из Йошкар-Олы подал на него заяву по поводу оскорбления)) А так...чувства верующиx ватанов не задеты :))) И никакой русофобии :)))) |
0 +0−0 | Андрей Воробьев | 20:11:33 12/02/2020 |
Может пусть губернаторы и депутаты на зарплату смсками себе собирают. Если человек хорошо работает, ему обязательно помогут. |
0 +0−0 | №-8936831 | 20:07:07 12/02/2020 |
Комментарий удалён. | ||
Та лан, может сам перерастет и что-то приличное воспитает. |
0 +0−0 | №-8936831 | 20:05:00 12/02/2020 |
Комментарий удалён. | ||
Хорошо бьіть незамутненньім, верно? |
0 +0−0 | Арктур Менгск | 20:03:53 12/02/2020 |
Комментарий удалён. | ||
я воль! |
0 +0−0 | либеральный гей-оргий | 20:02:46 12/02/2020 | ||||||
| ||||||||
книги надо читать а не путина слушать |