Советник вице-губернатора Красноярского края Андрей Агафонов в ответ на пикет отца, чей сын не получил дорогостоящий препарат и умер от спинальной мышечной атрофии (СМА), упрекнул его в желании родить второго ребенка, который оказался с таким же диагнозом. Об этом он написал в своем Telegram-канале.
«Если у тебя уже родился ребенок с СМА, и сразу же понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?» — написал чиновник.
Он отметил, что препарат спинраза, первичный курс которого стоит 45 миллионов рублей, мог лишь облегчить страдания мальчика. В последствии ему бы требовалась терапия стоимостью 20 миллионов рублей в год. «Ребенок с врожденной патологией такого типа это не чудо жизни, это не мгновенья счастья, это недели и месяцы (а если повезет, то и годы) боли и страданий», — написал Агафонов.
По его словам, в случае с больным ребенком россияне могли бы помочь семье деньгами и собрать «каких-то сто миллионов примерно раз в неделю», а не «уповать на государство».
Родившийся в семье Рукосуевых мальчик со спинальной мышечной атрофией умер 30 января в возрасте двух лет и восьми месяцев, не дождавшись лекарства. У его пятилетнего брата тоже СМА. Старшей сестре девять лет, она полностью здорова.
Спинраза зарегистрирована в России, но в территориальную программу госгарантий и Перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) не входит.
Комментирование разрешено только первые 24 часа.
0 +0−0 | Юра Панаев | 20:01:16 12/02/2020 |
Комментарий удалён. | ||
а вот и гендиректор рен-тв подтянулся. |
0 +0−0 | №-8936831 | 19:58:36 12/02/2020 |
Комментарий удалён. | ||
Дочь здорова у него пишут, мальчишкам не повезло. |
0 +0−0 | homa homa | 19:58:21 12/02/2020 |
Еще в Германии 30-х годов чиновники поняли, что тратить государственные деньги на смертельно больных это невыгодно, лучше тратить их на что-то более полезное для общества в целом, например на тотальную войну... |
0 +0−0 | Юра Панаев | 19:55:28 12/02/2020 |
Комментарий удалён. | ||
ну и к чему пришли? везде его искоренили. а на рф он расцвел. |
-1 +0−0 | капитализм означает фaшизм | 20:11:49 12/02/2020 | ||||||
| ||||||||
"поджог рейхстага" 1993 года был полной копией коричневой операции гитлера |
-1 +0−0 | капитализм означает фaшизм | 20:11:07 12/02/2020 | ||||||
| ||||||||
были уничтожены поголовно в 1991-1993 гг |
-2 +0−0 | №-8936831 | 20:26:51 12/02/2020 | ||||||
| ||||||||
Легко разбрасьіваться жизнями. А для кого-то ето реальньій вьібор в какую минуту нажать на курок/отключить аппарат жизнеподдержания. |
-2 +0−0 | Николай Карпов | 20:10:49 12/02/2020 |
Победители над фашизмом )) |
-2 +0−0 | капитализм означает фaшизм | 20:08:44 12/02/2020 |
"Раз позволительно устранять бесполезных людей, то что станет с нашими бравыми воинами, которые вернутся с тяжелыми боевыми ранениями, калеками, инвалидами?! Тогда, стало быть, убивать всех нас, когда мы будем старыми и немощными, а значит, бесполезными". (с) 1941, дурачок третьего рейха епископ Мюнстера Клеменс Август граф фон Гален |
-2 +0−0 | Ослик Иа | 20:07:59 12/02/2020 | ||||||
| ||||||||
ага, например яхта губернатора или шубка его любовницы |
-3 +0−0 | капитализм означает фaшизм | 20:08:37 12/02/2020 |
"Если бы в Германии ежегодно рождался миллион детей и 700-800 тысяч самых слабых из них ликвидировалось, то в конце концов это, вероятно, даже привело бы к наращиванию силы" А.Гитлер, 1929 год, съезд НСДАП в Нюрнберге создает программу для Путина и его нации свиней и коричневого антикоммунистического гoвна |
-3 +0−0 | neo_work neo_work | 20:06:38 12/02/2020 |
Чиновник - мрaзь! |
-3 +0−0 | Ослик Иа | 20:05:18 12/02/2020 |
"По его словам, в случае с больным ребенком россияне могли бы помочь семье деньгами и собрать" Подонок, а зачем мы налоги платим, чтобы ты свою жирную харю отъедал? Мальчика должны были лечить на наши налоги, а ты, падла, еще народ обвиняешь в его смерти. |
-4 +0−0 | Одинокий Искандер | 19:55:47 12/02/2020 | ||||||
| ||||||||
асаду на икру... |
-5 +0−0 | Кремлёвская елбаса | 19:55:46 12/02/2020 | ||||||
| ||||||||
Есть более важные цели, чем жизнь человека? |
-5 +0−0 | Кремлёвская елбаса | 19:54:34 12/02/2020 |
На Елбасянии важно родиться чиновником или депутатом. |
-6 +0−0 | Ослик Иа | 20:07:24 12/02/2020 | ||||||
| ||||||||
а если бы твой ребенок заболел, ты бы так же говорил? Спорим что нет? Клянчил бы деньги, смсками собирал |
-7 +0−0 | Андрей Евграфский | 21:58:16 12/02/2020 |
Не буду отставать от Агафонова и спрошу, как у его родителей только мысль появилась родить такое музло? |
-8 +0−0 | Yunk Yunkovsky | 19:53:19 12/02/2020 |
Чинухе надо конечности отрубить, вылечить и на бесплатную медицину. Пусть прочувствует |