„ | Похоронами родственника поди занимались. Человека надо ведь в последний путь проводить. | “ |
Членов семьи из Нижегородской области с болезнью Фабри готовы лечить и «прокапывать» им лекарства. Об этом сообщила директор фонда помощи пациентам с редкими болезнями «Геном» Елена Хвостикова на своей странице в Facebook.
21 января пациентам готовы были предоставить лекарство в Павловской ЦРБ, но пациенты не смогли отложить серьезные планы, и лечение перенесли на несколько дней, чтобы «не делать ничего в спешке», рассказала Хвостикова.
Хвостикова добавила, что разговаривала по телефону с вице-губернатором Нижегородской области Андреем Гнеушевым. Он извинился за ситуацию с семьей и пообещал, что будет лично контролировать все, что происходит с больными. Он добавил, что даст указание разобраться в ситуации с Сосновской ЦРБ, которая «шантажом предлагала пациентам подписать заранее подготовленные заявления с отказом от лечения взамен назначения инвалидности».
20 января стало известно, что на 52-м году жизни во время процедуры диализа умер Михаил Воронцов, дядя 12-летнего Вани Лобанова, о семье которого, больной патологией Фабри, писала «Лента.ру». Согласно официальному диагнозу патологоанатома, мужчина умер из-за сердечной недостаточности. Его похоронили 19 января. Именно благодаря Михаилу Воронцову и его врачу стало известно, что родственники, проживающие в соседних поселках, больны Фабри.
Ранее «Лента.ру» писала о семье из Нижегородской области, семеро членов которой, в том числе 12-летний Ваня Лобанов, больны редким генетическим заболеванием. Фабри заболевает 1 из 120 тысяч новорожденных. При этой болезни в организме человека не вырабатывается определенный фермент, нарушается обмен веществ, и вредные продукты жизнедеятельности не выводятся, а накапливаются. В результате происходит сбой почти всех жизненно важных систем.
Комментирование разрешено только первые 24 часа.
2 +0−0 | Сергей Афанасьев | 11:22:18 22/01/2020 | ||||||
| ||||||||
Похоронами родственника поди занимались. Человека надо ведь в последний путь проводить. |
1 +0−0 | Гусcейн Гуслия | 11:55:59 22/01/2020 |
Комментарий удалён. | ||
верим, жаль что это не происходит в России. |
0 +0−0 | Вячеслав Кузнецов | 16:42:43 22/01/2020 |
Комментарий удалён. | ||
у моего отца кое-что онкологическое. пока не последние стадии, тьфу*3. лечат по ОМС, уже вторая операция за последние 2 года - и оба раза врачи охотно подставляют карманы для конвертиков (что хирург, что анестезиолог). маме и брату лечили переломы (брату по ДМС даже) - такая же история, только давай! |
0 +0−0 | Вячеслав Кузнецов | 16:39:12 22/01/2020 |
Комментарий удалён. | ||
"деньги брать наотрез отказались" прямо тянет на ТВ-пропаганду. |
0 +0−0 | Zhuk | 11:36:12 22/01/2020 | ||||||
| ||||||||
Ты очень тупой и поэтому так и не понял, что уже поставлен диагноз о том, что умер от сердечной недостаточности вызванной заболеванием Фабри. |
0 +0−0 | Сергей Афанасьев | 11:19:16 22/01/2020 |
Так патологоанатом и запишет, что умер Михаил Воронцов не от Фабри, а от сердечного приступа. И нет генетически больного человека. |
0 +0−0 | Teplo65 65 | 11:10:26 22/01/2020 |
На фото похоже врач, уставший от мракобесия, нищенской зарплаты и переработок, посылающих всех в дупу, снимающий шапку и уходящий в закат |
0 +0−0 | Сергей Черных | 11:07:28 22/01/2020 | ||||||
| ||||||||
Не обязательно, хотя в глухих деревнях это может произойти неосознанно, но тут скорее всего передавалось по линии матери |
0 +0−0 | Конь - Людоед | 11:05:13 22/01/2020 | ||||||
| ||||||||
Инцест? |
0 +0−0 | Сергей Черных | 11:03:48 22/01/2020 | ||||||
| ||||||||
Потому что генетическое |
0 +0−0 | Кот Бегемот | 11:02:10 22/01/2020 | ||||||
| ||||||||
Власть портит людей, а абсолютная власть портит абсолютно. |
0 +0−0 | Конь - Людоед | 11:01:12 22/01/2020 |
Удивительно, но есть и от "Ленты" польза. Хотя, конечно, и очень странно, если генетическое заболевание такое редкое, а тут в одной семье сразу семь человек. |
0 +0−0 | logaman | 10:53:43 22/01/2020 |
Вот скажите, почему когда физический недуг, то поднимают шум, собирают средства, а когда у человека явно с головой не порядок то ни кто не обращает внимание? А потом это умственно отсталые существо, без должного лечения, в депутаты, в чиновники, за путина голосует, путин кстати не исключение и любой врач поставит диагноз - шизофрения с манией величия. |
0 +0−0 | Гусcейн Гуслия | 10:48:22 22/01/2020 |
Великая страна. Для того чтобы получить "бесплатное" лечение нужно создать шум в прессе или иметь блат среди чиновников. |
-2 +0−0 | Paul Plohish | 11:15:18 22/01/2020 |
"21 января пациентам готовы были предоставить лекарство в Павловской ЦРБ, но пациенты не смогли отложить серьезные планы, и лечение перенесли на несколько дней" т.е., лечение не является "серьёзным планом" Что ж тогда жyрношлюxи так верещали? |