«Сыну выкручивает руки, ноги. Как еще ему помочь — я не знаю»

Россиянку Елену Боголюбову задержали по подозрению в контрабанде сильнодействующих веществ после того, как она купила за границей через посредника противосудорожный препарат «Фризиум» для своего сына, страдающего от редкого неизлечимого заболевания. Этот препарат не зарегистрирован в России, но другие, доступные в нашей стране, десятилетнему пациенту не помогают. Теперь, по российскому законодательству, многодетной матери грозит до семи лет лишения свободы. «Лента.ру» поговорила с Еленой о том, что случилось, и узнала, на что еще приходится идти российским матерям ради своих больных детей.

В прошлом году почти аналогичная история произошла с москвичкой Екатериной Конновой, которую пытались наказать за покупку противосудорожного диазепама. Для вас ее опыт не стал предостережением?

Елена Боголюбова: Во вторник, 16 июля, говорили, что идет расследование в рамках уголовного дела. А какого — я не знаю, не в курсе. Сейчас мне сказали: ждите, вам позвонят и проинформируют.

У меня, если честно, до сих пор состояние шока. Вчера на почте, когда я пришла за посылкой и ко мне подошли, я даже не сразу поняла, что этим людям надо, о чем они говорят.

То есть у сына болезнь нашли не сразу, не в роддоме?

Тут уже даже неважно — как. Важен сам факт случившегося. И важно, что в итоге нужного препарата у меня нет. То есть у меня больной ребенок, нужно решать проблему — у него судороги, которые сейчас ничем не купируются. И приступы учащаются. Кроме судорог это еще и сбой дыхания. На это страшно смотреть! Ребенку выкручивает руки, ноги, он кричит, ему больно... И самое страшное, что эти приступы разрушают мозг. Каждый такой случай — это ухудшение.

У нас в России самый любимый вопрос — кто виноват, а что делать — никто не говорит. Как помочь сыну — я не знаю. И сейчас мне обрывают телефоны матери других детей, у которых аналогичная ситуация. Им тоже требуется незарегистрированное лекарство. То есть мой случай — не единственный. Любая мать хочет, чтобы ее ребенок, какой бы он ни был, жил. Пусть это будет год, пусть десять лет, но они должны жить максимально комфортно.

Понятно, что с лекарствами проблема. А чем вам с больным ребенком помогает государство?

Мне просто сказали: вот этот препарат, возможно, вам подойдет, но в России он не продается. Вы знаете, я даже раньше не задумывалась — сертифицированное лекарство или нет, входит ли оно в какие-то списки и что это за списки.

Мы применяли все препараты, которые есть в России. Подбор препарата — это колоссальный труд специалистов. Нужное лекарство подбирается не один день, это месяцы, даже годы. То, что раньше помогало, перестает действовать. У нас либо не было эффекта, либо имеющиеся в России препараты вызывали побочный эффект — желудочное кровотечение. Когда доктор выписал нам это лекарство, появилась надежда, что Мише это поможет. Поскольку мне сказали, что в России в аптеках [этот препарат] не продается, я начала искать альтернативные способы. И разве легальная посылка — это контрабанда?

Какая именно правоохранительная структура занимается этим? Сегодня представитель московской полиции заявила, что их сотрудники к этому не имеют отношения.

Вчера я давала объяснения несколько часов. К нам домой выезжали сотрудники правоохранительных органов. Я первым делом обратилась в хоспис «Дом с маяком». Приехали юрист, врач. Я очень благодарна, что они все это время со мной. А сегодня я просто отвозила оригиналы документов, на которые вчера ссылалась, поясняла, на каком основании я вдруг решила выписать сыну это лекарство — что оно необходимо ребенку по жизненным показаниям, что это не моя прихоть.

Правильно ли я понимаю, что следственные действия против вас продолжаются уже два дня?

К сожалению, фамилии назвать не могу по памяти, а документов под рукой нет. Но мне сказали, что на допросе были представитель таможни и представитель полиции. А насколько это соответствует действительности — я тут теряюсь. (Позже в среду, 17 июля, стало известно, что это были сотрудники Федеральной таможенной службы; там прокомментировали задержание Боголюбовой и заявили, что действовали в рамках закона —прим. «Ленты.ру»).

По большому счету у меня нет претензий к сотрудникам правоохранительных органов. Я понимаю, у них такая работа. И понимаю, что нам, родителям больных детей, надо как-то защищаться. Но я не знаю как. Я не юрист. Я мать больного ребенка. Хочется просто жить, а не воевать за препараты, в которых ребенок нуждается. Получается, что такие родители сегодня попали в категорию преступников. А мы просто хотим, чтобы наши дети жили.

Почему вы заказали это лекарство по почте? Утверждается, что сегодня проблем нет — любой препарат, даже не легализованный в России, доступен. Стоит только написать официальную заявку.

В рамках программы реабилитации что-то нам выделяется. Врачи стараются делать то, что в их силах. Но, к сожалению, от них не все зависит. Нас очень поддерживает хоспис «Дом с маяком». И не только с оборудованием помогает, но и морально. Мне есть с чем сравнить. В 2013 году умерла от судорог, вызванных генетическим синдромом Баттена, моя дочь Ева. Накануне новогодних праздников ее выписали из больницы. Агония длилась две недели. Это страшно — смотреть, как мучается ребенок, и не знать, что делать. В то время хоспис еще только-только становился на ноги, и помочь было некому. После смерти Евы аналогичный диагноз поставили Мише. Сейчас ему десять лет. Ева умерла, когда ей было девять.

Как они к вам подошли, что сказали?

Этот синдром проявляется не сразу. Мише поставили диагноз в 3,5 года. До этого он нормально развивался, ходил, говорил. То есть обычный ребенок. А потом вдруг начинает то одно болеть, то другое. И ты бегаешь по врачам и не можешь понять, что происходит. Постепенно ребенок теряет все навыки. И лечения от этого нет. Ты только можешь снять какие-то симптомы — например, эпилептические судороги.

Сейчас Миша не ходит, не говорит, не держит голову, не может двигать руками и ногами. Он сам не ест, кормим через гастростому — специальную трубку в животе. У него трудности с дыханием. Мы его санируем — то есть прочищаем дыхательные пути. На всякий случай у нас дома два кислородных аппарата.

«Лента.ру»: Уголовное дело против вас возбуждено? Предъявлено официальное обвинение в распространении наркотиков?

К сожалению, я об этом случае не знала. Мне некогда следить за новостями, мне нужно ухаживать за ребенком. Моя главная задача — облегчить его состояние, сделать его жизнь комфортной, сделать так, чтобы он не мучился. И кроме Миши у меня еще трое детей.

Сейчас в детский хоспис «Дом с маяком», под опекой которого находится Миша Боголюбов, приходят сообщения от других семей, тоже нуждающихся в «запрещенных» в России лекарствах. Пресс-секретарь президента Дмитрий Песков заявил, что Кремль обратится к Минздраву, чтобы «активизировать» решение лекарственной проблемы. Однако родители напоминают, что аналогичный случай был год назад, и такие рекомендации не сработали. Москвичка Светлана Зайцева, мама пятилетнего мальчика с ДЦП, эпилепсией и глухотой рассказала «Ленте.ру», как из родителей детей-инвалидов делают преступников.

Светлана Зайцева:Семен, мой восьмой, младший ребенок, родился без сердцебиения. В реанимации, на грани жизни и смерти, он провел неделю, потом полторы недели — на аппарате искусственного дыхания. Нам рекомендовали оставить его в роддоме. Говорили: вы не справитесь, зачем он вам? У вас же и так много детей. Что и как делать с такими детьми, никто, естественно, не рассказывал. Когда мы Семена забрали из больницы, врачи объяснили, что надо просто подождать, когда он умрет.

Но мы своих не бросаем. Начали бороться за сына. Всем миром собирали деньги на лечение. Врачи рекомендовали нам по поводу эпилепсии и сопутствующих патологий проконсультироваться в западных клиниках. Мы отправились в клинику в Берлин. Побирались по друзьям и по интернету. Кошмар лично для меня, но для деточки чего не сделаешь.

В Берлине профессор Панцер, доктор клиники DRK, выписал нам свечи «Диазепам» на случай судорог. В России есть аналог — «Реланиум». Но препарат в уколах. Ребенку с эпилепсией такая форма часто не подходит. В Германии мы купили годовой запас всех выписанных Семену препаратов. В итоге западные дженерики дали такой хороший результат, что «Диазепам» нам стал нужен крайне редко — где-то раз в месяц, не чаще.

Затем эпилептолог из Москвы рекомендовал нам противоэпилептический препарат «Осполот». Сейчас это лекарство мы заказываем через рекомендованного посредника. Одна упаковка «Осполота» (50 таблеток) обходится нам в 11 тысяч рублей, упаковки хватает на 25 дней.

Этот препарат тоже не зарегистрирован в России и входит в списки запрещенных. По идее, мне тоже грозит статья Уголовного кодекса за сбыт наркотиков. Страшно ли мне попасть в тюрьму? Когда ребенок бьется в судорогах, синеет, у него сводит все тело, даже зрачки глаз затягивает вбок — вот это страшно! У меня восемь детей. Иногда с горечью думаю, что если меня посадят, я хотя бы высплюсь.

Но Семен на фоне приема этого лекарства начал делать первые шаги. Без «Осполота» — судороги, до двух сильных приступов в сутки. До этого его развитие обрывалось судорогами, после приступа он мог забыть все, чему с таким трудом научился. В этом году мы смогли отвезти его на море.

Когда арестовали Екатерину Коннову, маму маленького Арсения, я вместе с другими такими же «криминальными дилерскими мамами» отправляла заявку через интернет о том, что мы нуждаемся в незарегистрированных в России лекарствах. Было 600 человек с такими детьми! Через некоторое время в прессе выступила министр российского здравоохранении Вероника Скворцова с заявлением, что в стране никто не нуждается в несертифицированных препаратах, только семеро детей в регионах.

Получается, что жизнь моего ребенка просто умножили на ноль. Должна ли я быть законопослушной в государстве, которое готово жертвовать жизнью детей, подвергать их мучениям от боли? Мне кажется, что перед Богом права я, а не закон. Я буду бороться за здоровье своего сына, чего бы мне это ни стоило.

Лично я пыталась следовать рекомендациям Минздрава и официально получить нужное мне лекарство. Но сертифицированные в России аналоги «Осполота» — это индийские дженерики очень низкого качества, они не работают. А то, что в российских списках не значится, врачи отказываются выписывать, потому что боятся. Я не боюсь называть свое имя. Моя совесть чиста, я не хочу прятаться. В конце концов, я верю в торжество здравого смысла. Я родила для России восьмерых детей — и вдруг я оказываюсь в одном ряду с драгдилерами! С какой стати?

По просьбе «Ленты.ру» Полина Габай, директор компании «Факультет медицинского права», прокомментировала юридическую подоплеку истории Елены Боголюбовой.

Полина Габай:По неофициальной информации из СМИ, Елене Боголюбовой могут вменить статью 229.1 УК РФ (контрабанда наркотических средств или аналогов). Но сама эта статья удивительна, ведь контрабанда — это незаконное перемещение предмета через границу, но вот только понятие незаконности в данном случае не так просто. В постановлении пленума Верховного суда РФ от 27.04.2017 №12 «О судебной практике по делам о контрабанде» разъясняется, что под незаконным перемещением товаров или иных предметов через таможенную границу следует понимать перемещение товаров или иных предметов вне установленных мест или в неустановленное время работы таможенных органов в этих местах, либо с сокрытием от таможенного контроля, либо с недостоверным декларированием или недекларированием товаров, либо с использованием документов, содержащих недостоверные сведения о товарах или иных предметах, и (или) с использованием поддельных либо относящихся к другим товарам или иным предметам средств идентификации.

Незаконное перемещение товаров или иных предметов через таможенную границу при контрабанде может совершаться посредством сокрытия от таможенного контроля товаров или иных предметов, то есть путем совершения любых действий, направленных на то, чтобы затруднить обнаружение таких товаров (предметов) либо утаить их подлинные свойства или количество, в том числе придание одним товарам (предметам) вида других, использование тайников, специально изготовленных или приспособленных для контрабанды в предметах багажа, одежды или оборудованных на транспортных средствах, используемых для перемещения товаров или иных предметов через таможенную границу.

Из подобных разъяснений следует, что для того, чтобы совершить незаконное перемещение, исполнитель контрабанды Елена Боголюбова должна была совершить действия, направленные на сокрытие истинного предназначения заказанного лекарства. Но ведь она открыто заказала товар, а не провозила его тайно через границу. К тому же цели сбыта препарата у нее не было.

Наталья Гранина