«Не хватает смелости признать, что болезнь непобедима»

Число людей с онкологическими заболеваниями растет по всему миру. В России оно достигло 3,6 миллиона человек. Это только те, кто состоит на учете. Каждый год выявляется 600 тысяч новых больных. Врачи прогнозируют, что цифры будут расти. Это связано и с тем, что наука не стоит на месте, и люди даже с неизлечимыми формами живут все дольше. В то же время растет и стоимость лечения. В лексикон онкологов уже давно вошел термин — финансовая токсичность: ситуация, когда помощь становится разорительной и для самих пациентов, и для государства. Во всем мире люди и их врачи оказываются перед дилеммой: в какой момент нужно смириться и выбрать смерть? Лаборатория экономико-социальных исследований Высшей школы экономики изучила денежный, политический и этический вопросы лечения рака и опубликовала исследование «Моральные дилеммы онкополитики». Его автор, кандидат социологических наук Елена Бердышева, поделилась результатами с «Лентой.ру».

Болезней — много. В том числе и таких, экономические потери от лечения которых велики. Почему вы выделяете онкологию в отдельный пласт?

Елена Бердышева: В общем-то, все прозаично — наблюдается кризис. Но интересно, что ситуация в России — не исключение. Точно в таком же положении и Европа, и США. Мы часто думаем, что нам нужно догнать Америку, которая является мировым лидером в онкологии. Лечение там более доступно для пациента — это правда. Но и там уже начинают говорить о том, что сфера онкологической помощи потребует в ближайшее время коренных преобразований. И тут речь не об уровне и качестве медицины. Борьба с раком в том виде, в каком она ведется сейчас, для государств оказывается финансово очень токсичной.

То есть сегодня вариант смириться — основная стратегия?

У нас в России широких социологических исследований по этой теме не проводилось. Но на Западе данные уже начали накапливаться. По данным зарубежных соцопросов выясняется, что большинство онкологических пациентов сталкиваются с финансовым банкротством. Болезнь очень разорительна даже при наличии хороших страховок и адекватной государственной поддержки. То есть даже в странах с развитой экономикой лечение этой болезни бесследно не проходит. Это всегда и для семьи, и для государства — большой надрыв.

В Америке проводился соцопрос. У обычных людей интересовались: «Если сумма для государственных инвестиций в здравоохранение ограничена, на что лучше потратить деньги — на исследования для создания препаратов, нацеленных на детскую онкологию или на разработку лекарств для лечения рака у пожилых?» Большинство отвечает, что тратить лучше на детей. То есть наблюдается некий диссонанс. Вроде бы мы декларируем идею всеобщего равенства, считаем, что медицина должна быть доступной. Но в то же время нельзя игнорировать, что реализация даже самых позитивных намерений может упереться в деньги.

Кто должен поднимать такие вопросы: государство, врачебное сообщество?

Моя роль как ученого — осмысливать ситуацию, насколько с социальной точки зрения она продуктивна или контрпродуктивна. То есть я в рамках социологии пытаюсь показать ценности и задачи каждого актора (участника —прим. «Ленты.ру»), контролирующего поле онкологической помощи в России. Моя идея в том, что если мы раскроем, с какими моральными выборами сталкиваются основные участники этой сферы и как они их решают, то мы можем найти приемлемый для всех компромисс. При этом я исхожу из того, что развилка «моральное-аморальное» всегда возникает там, где принимаемые решения касаются вопросов жизни и смерти.

Борьба против рака — это борьба против заболевания, которое во многих случаях является смертельным. Мы пока не умеем его излечивать или не имеем смелости признать, что оно в принципе не может быть побеждено. Но мы по привычке помним об успехах медицины в начале ХХ века, о том, как она справилась с инфекциями, с бактериями с помощью изобретения антибиотиков. А что если наши установки и действия относительно этой болезни должны быть совсем другими? Возможно, общество не отдает себе отчет в том, что дверь, в которую мы стучимся, — заперта? И нужно проверять соседние двери, вдруг они открываются?

Возможно, основные усилия стоит направить на поиск способа всех вылечить, а не на организацию достойной смерти?

Я бы назвала всего трех акторов, которые являются в России определяющими фигурами на этом поле. Это государство, бигфарма (крупные фармацевтические компании —прим. «Ленты.ру») и врачи. Все прочие игроки, включая пациентов, различные научно-исследовательские институты, некоммерческий сектор и даже платную медицину, — пока что мало влияют на правила игры. Это одно из отличий.

Наверное, пациенты тут просто используют повод, чтобы озвучить свои страхи. Ведь разговоры о том, что все дорого и денег нет, — все активнее звучат. Но критериев — когда лечить, а когда уже начинать экономить — не называют.

Прежде всего хочу подчеркнуть, что тут не стоит искать черно-белых сценариев. То есть нет такого, что кто-то плохой, а кто-то хороший. Проблема в том, что каждый из игроков постоянно балансирует внутри некой моральной дилеммы, так как вынужден решать одновременно несколько задач.

Например — государство. С одной стороны, оно постоянно заботится о том, чтобы обеспечивать собственную легитимность в глазах граждан, в глазах избирателей. Соответственно, ему необходимо выполнять свои социальные обязательства перед населением, в том числе лечить социально значимые болезни. В связи с этим государство — основной заказчик фарминдустрии, основной покупатель лекарств. Но у государства ограничен бюджет. А ведь, кроме рака, нужно лечить и другие болезни.

Кроме того, борьба с раком затрагивает смежные области социальной политики. Например, проблему наркоконтроля. От этого зависит доступность обезболивания. Также государство постоянно заботится о своей автономности и устойчивости — оно должно поддерживать отечественную фарминдустрию, какие бы помехи в онкологическом поле это не создавало.

Несмотря на то что у паллиатива, как вы говорите, «неокрепший голос», он стал заметен. И сейчас пациенты и даже врачи начинают беспокоиться, что он может вытеснить остальную медицину. По логике, это выгодно государству. Ведь так можно сэкономить.

В публичном пространстве действительно можно встретить обвинения в адрес «большой фармы» в том, что она помешана на деньгах, наживается на чужом горе, задирает цены. Но если мы начинаем смотреть, как препараты разрабатываются, то увидим, что далеко не каждой химической формуле суждено превратиться в таблетку.

Фармацевтическая индустрия оказывается основным инвестором научных разработок, которые на самом деле являются не только частным благом. Фактически фарма берет на себя социальную нагрузку. Патент позволяет им в течение какого-то времени держать высокую стоимость на новые препараты, что помогает и оправдать прошлые инвестиции, и сделать новые. Что дальше происходит в России? Фарма понимает, что на свободном рынке вряд ли они извлекут какую-то прибыль. Препараты — дорогие, при цене в 500 тысяч за пачку у частного покупателя очень быстро закончатся деньги. Поэтому фарма всеми силами пытается встроиться в государственные медицинские протоколы, так как только это гарантирует стабильные продажи лекарств.

Это все-таки именно нехватка времени или все же они боятся за свою карьеру, беспокоятся за психику пациента?

Я бы сказала, что врачи в этой партии скорее посредники между пациентами и всеми остальными участниками «онкологического поля». Государство просит врачей взять на себя функцию распределителя ресурсов. То есть им говорят: вот в этом году мы вам даем столько-то таблеток, больше — не ждите. Ваша задача поделить это между нуждающимися. При этом уже понятно, что спрос наверняка превысит предложение. И им приходится как-то выкручиваться, решать проблему.

Для фармы же врачи — лидеры мнений. То есть те, кто назначает препараты и видит их в работе на уровне клинической практики. И врачи, в отличие от остальных акторов, непосредственно общаются с больными, причем ощущают себя перед ними в профессиональном долгу. Они те, к кому обращаются с вопросом: как это вылечить, как с этим справиться. Все акторы поля озабочены ответами на этот вопрос, но, например, государство и фарма пациента видят более абстрактно.

Они обсуждают моральный аспект с пациентами? Или боятся?

Им приходится решать множество этических задач. Например, пациенту можно было бы провести еще одну схему лечения. Но для этого требуется препарат, который так просто не достать — он не зарегистрирован в России, на него есть дефицит или он просто дорогой. При этом ведь нет никаких гарантий, что этот препарат вылечит человека. Особенно если под излечением понимать полный возврат к дееспособности. Но в то же время, если пациенту рассказать о такой гипотетической возможности, это будет разорительно и по деньгам, и по времени. И докторам приходится здесь принимать решения.

Кроме того, врачи видят онкопрепараты в действии. И со своей стороны могут видеть, как воздействуют, например, импортные и отечественные препараты со схожим составом. Часто последние могут вызвать много вопросов. И врачу тоже нужно принимать решение, как поступать.

Врачи из чего исходят, когда назначают лечение? Рекомендуют то, что есть в наличии в больнице или все же ориентируются на некие международные стандарты, правила лечения?

Я так понимаю, что врачи вообще мало что рассказывают пациенту, потому что даже при работе с таким тяжелым заболеванием, как онкология, им выделяется мизерное время на прием. В этом исследовании вопросы качества работы поликлиник и больниц вынесены за скобки. Это совершенно отдельная тема. Так же, как и вопрос о том, какими нормами регулируется решение проинформировать пациента, болезненность правды и смягчение подачи.

Врачи на чьей стороне? Фармы, государства, пациентов? Или у них здесь свой интерес?

Это интересный вопрос. Онкологи в России действительно очень перегружены. Они находятся в зоне потенциальной судебной ответственности за принятые медицинские решения. И они же в практике сталкиваются с тем, что для некоторых пациентов сам факт онкологического диагноза оказывается разрушительным. Кроме того, врачи являются тем актором, который непосредственно сталкивается с вопросом — а до какого момента нужно продолжать лечить? Ведь иногда гуманнее остановиться, нежели продолжать активные действия, надеясь на светлое будущее. Человека самим лечением можно ввести в такую инвалидизацию, что становится уместным вопрос: «А ради чего мы продолжаем бороться?»

И тут как раз начинают раздаваться голоса представителей паллиативной помощи. Но это голоса пока неокрепшие. Потому что в паллиативе много проблем решается по-другому, в интересах текущего момента, а не перспективы.

Наверное, представители фармы в этой связке в самом большом материальном выигрыше? Чем больше люди болеют, тем им лучше?

Мне кажется, что в российских условиях это — миф. Спрос на услуги паллиатива очень сильно завязан на социальные представления о достойной смерти. Это означает, что в современных политических, культурных, социальных условиях в России паллиатив не может стать тем, куда люди побегут. В конце 2017 года социологи «Левада-центра» делали опрос об отношении россиян к паллиативу, готовы ли люди помещать своих умирающих близких в хосписы. У подавляющего большинства — предубеждение. Норма сейчас для наших граждан — умирание дома или в больнице. Паллиатив, хосписы пока не стали для россиян нормальной практикой. Так что мы очень далеки от того, чтобы паллиативная помощь со всеми ее преимуществами начала доминировать в здравоохранении.

Как ведут себя главные игроки? Они конфликтуют друг с другом или взаимодействуют?

Возможно, нужно искать ответ, исходя из опыта людей, перенесших онкологию и выживших. Но, естественно, вопрос должен звучать не буквально, а, например, в чем состоит смысл и ценность человеческой жизни. И прорабатывать этот вопрос на всех уровнях системы.

Сегодня есть спрос на исследования, которые в деньгах пытаются измерить стоимость человеческой жизни. Это необходимо хотя бы для выплаты компенсаций родственникам жертв катастроф, для расчета страховых коэффициентов, для управления разными заболеваниями. Но алгоритмы расчета исходят из того, какой вклад внес бы здоровый человек в социум в течение жизни. Рассчитывается его возможный вклад в ВВП страны (валовый внутренний продукт, показатель характеризует итоговую стоимость всех оказываемых услуг и произведенных продуктов в стране —прим. «Ленты.ру»), а также возможный заработок, расходы, направленные на обретение профессиональной квалификации и прочее.

Однако онкология для многих пациентов означает невозможность вернуться к привычной жизни. При этом, конечно, их жизнь продолжается. И тут важно, как они сами отвечают на вопрос: ради чего, за что они борются, в чем ценность бытия. И выясняется, что рак возвращает в поле зрения ценность настоящего — настоящего момента, открытого и сострадательного отношения друг к другу, реального отношения к собственной смертности и тому, чтобы продемонстрировать на своем примере, как уходить достойно. Все это тоже большая задача.

Какой вы увидели российскую сферу онкологии? Чем, кроме дефицита средств, она отличается от того, что происходит в Европе?

В медицинских кругах оптимистичной считается идея, что если человечество и не научится вылечивать рак, со временем наука сможет превратить эту болезнь из смертельной в хроническую. Это значит, что с помощью медикаментов можно будет долго и относительно комфортно жить. Однако лекарства — слишком дорогие. И это намерение, несмотря на то что оно очень вдохновляет, выглядит как экономическая утопия. Никогда эффективные препараты не будут доступны в достаточном количестве всем нуждающимся.

Поэтому общество параллельно с медицинскими исследованиями должно искать и другие варианты. Возможно, стоит обсуждать культурную установку, что жизнь нужно оценивать не по ее продолжительности, а по тому, успел ли человек сделать самое для себя важное. Мы много мечтаем о счастье, но мало обсуждаем, какой именно должна быть жизнь человека. Чем она может быть наполнена и как можно добиваться доступности этих состояний? Эта доступность должна побуждать бороться, а недоступность — сдаться. Это все сложные моральные дилеммы. Но если будем их игнорировать, замалчивать, проблемы будут усугубляться.

Ну а где тут выход? Разве социологи могут помочь решить эти моральные дилеммы?

В Штатах, в Европе эти темы инициируют страховые компании, которые считают деньги. Они прямо так и говорят: ребята, славно, что вы радуетесь научным успехам, но это так дорого, что мы не готовы оплачивать. Нужно что-то делать со стоимостью, она должна стать иной. То есть это начинает проговариваться.

В России — сложно. Государство должно выдерживать норму всеобщего демократического равенства. Здесь невозможно официально заявить: «А давайте мы не будем выдавать лекарства людям старше таких-то лет?» При этом экономические оценки заболеваний проводятся, потому что бюджет в любом случае ограничен и его нужно как-то распределять. Инициаторами дискуссии могли бы стать представители некоммерческого сектора, помогающие организации. Что, например, и делают паллиативные службы, понемногу меняя доминирующие представления и о качестве жизни больных, и о смерти.

То есть лечение становится экономически невыгодным?

В порядке научной гипотезы можно выдвигать и другие возможности: разгрузить фарму, снять с нее избыточную нагрузку, связанную с научными разработками. Государства могли бы объединить усилия и кооперативно инвестировать в исследования, связанные с профилактикой рака, ранней диагностикой, пониманием того, каким образом в разрезе половозрастных групп эта диагностика должна быть настроена и так далее. Кажется, если появится возможность для маневра и перебалансировки сил, появятся и новые перспективы.

Если у нас есть проблема с конкурентоспособностью отечественных препаратов, то с этим также нужно что-то делать. Должно ли государство, отдавая себе отчет, что оно имеет дело с социально значимыми заболеваниями, действовать по рыночному принципу? То есть помогать отечественной фарме участвовать в рыночной конкуренции с транснациональными компаниями, попутно увеличивая стоимость продукции последних? Вероятно, возможны какие-то другие схемы? Одна из задач моих исследований заключается в том, чтобы выявить возможные альтернативные сценарии.

«Лента.ру»: Что вам удалось узнать?

Онкология все же стоит особняком. Рак занимает второе место в списке причин смертности в мире. То есть очень высокий процент заболеваемости. По данным Всемирной организации здравоохранения, сейчас в мире порядка 10 миллионам человек ежегодно ставится связанный с онкологией диагноз. И, к сожалению, цифры эти будут увеличиваться. Демографы уже сейчас начинают говорить о том, что за распространенностью онкозаболеваний могут последовать социальные и культурные шоки. В частности, мы уже видим, как онкология учит нас не верить в возможность безграничного контроля. Здесь не срабатывает принцип «прими таблетку, и все наладится». Онкология не лечится симптоматически, тут нужны новые решения, а поле пока что подвержено сильной инерции.

Мне кажется, что это заболевание важно изучать еще и потому, что оно погружает человека в зону экзистенциального кризиса. То есть у нас концентрируется большое количество людей с драматичным онкологическим опытом. Такой опыт может подталкивать к пересмотру привычных установок и представлений. Невозможность полностью вернуться к прежней жизни заставляет задуматься о разнице между «быть или казаться». И если массово начать об этом думать, жизнь точно изменится.

Беседовала Наталья Гранина