«Пациент мертв, но сведений об этом нет»

Профессор Санкт-Петербургского научно-исследовательского института онкологии Вахтанг Мерабишвили выступил с открытым письмом к онкологам, призвав их не участвовать в фальсификации данных о статистике рака в России. По его словам, сбор информации ведется «на коленке», цифры искусственно подгоняются к требуемым государством показателям. Выходит, если данные — фейковые, то и вся борьба с раком в России — имитация? Чтобы понять, насколько российская онкологическая картина оторвана от реальности, «Лента.ру» поговорила с онкоэпидемиологом, исполнительным директором Ассоциации онкологов Северо-Западного федерального округа, научным сотрудником университета Тампере (Финляндия) Антоном Барчуком. Одна из основных тем его научных исследований — раковые регистры и медицинская статистика.

Выходит, мы зря критикуем российскую онкологию? На самом деле она работает замечательно?

Антон Барчук: На федеральном уровне пока такой показатель недоступен. Чтобы посчитать выживаемость, нужно для каждого онкологического пациента иметь две даты: когда поставлен диагноз и когда умер.

Но Минздрав отчитывается, что лишь в 2017 году пошло снижение, а до этого онкология росла.

Проблема в том, что не всегда из загса можно быстро получить сведения о смерти конкретного человека. Например, в Финляндии это делается централизованно — просто сводятся автоматически две базы данных: онкологический регистр и смертность. А у нас в каких-то регионах это делают, в каких-то есть трудности. Из-за этого в регистрах бывают «мертвые души» — то есть пациент умер, но сведений об этом в базе нет. Показатель выживаемости высокий, а на самом деле это просто некорректные цифры.

Самое сложное в работе с регистрами — получать данные по выживаемости, которые имеют смысл, которыми можно оперировать. Нужна не просто фиксация факта болезни, а еще и корректные данные по стадии, по типу опухоли. Нужно учитывать причину смерти онкологических больных. Также нужно учитывать смертность здоровых людей того же возраста и пола, у которых нет рака. Ведь если высока смертность от других причин, то и расчеты выживаемости больных раком должны это учитывать. Мы как раз сегодня занимаемся тем, что пытаемся считать выживаемость различными методами. Это не так просто.

Вы сейчас в основном говорили о нюансах регистрации новых случаев онкологии. Но можно ли манипулировать цифрами по смертности? Ведь так просто под административным давлением пациента с онкологией записать в графу, допустим, «умер от инсульта». Статистические данные сразу улучшатся.

Выживаемость в России и за рубежом мы сегодня не можем сравнить объективно. И не только из-за базалиом или проблем с методикой. Например, в Финляндии выживаемость по раку молочной железы намного выше, чем в России. Но там это происходит не только из-за качественного лечения, но и за счет программы скрининга. То есть выявляется очень много женщин на ранних стадиях, есть и гипердиагностика. Эти пациентки не будут умирать, поэтому показатель выживаемости там выше. Это касается и рака предстательной железы. В Финляндии пациенты с этой опухолью живут гораздо дольше.

Например?

Это не означает, что в России лечат хуже. Чтобы увидеть объективную картину, нужно сравнивать больных с одной и той же стадией рака, с одинаковым морфологическим типом опухоли. И даже тогда могут возникнуть трудности.

А если честно, выживаемость — не самый простой метод оценки качества онкологической помощи, и он мало что может сказать о текущей картине. Есть куда более доступные индикаторы для каждого типа опухоли, но информация о них сейчас не собирается.

После замечания президента Путина о том, что нужно сделать упор на раннюю диагностику, статистика по пациентам с первыми стадиями рака начала стремительно расти. Совпадение?

Для каждой опухоли есть свои диапазоны. Это может быть время от появления симптомов до постановки диагноза; время от диагноза до начала лечения; количество удаленных при операции лимфатических узлов; качество удаленного при операции морфологического препарата; процент больных, получающих дополнительную к операции химиотерапию или лучевую терапию; процент больных, получающих адекватное обезболивание, и так далее. Важно, что для оценки этих показателей не надо ждать год, три или пять, как для того же индикатора выживаемости.

К сожалению, у нас к раковым регистрам относятся как к какой-то системе учета, как к бухгалтерии. Это неправильно. Во всем мире регистры — это мощнейшие научные центры. В скандинавских странах, например, больше половины всех научных исследований в онкологии делается на базе регистров. Смотришь на наши данные и понимаешь, что это материал для адекватных диссертаций. На основании них уже сейчас можно делать научные работы международного уровня.

Все ли больные учитываются в раковых реестрах?

На данных раковых регистров изучают факторы риска, создают программы скрининга, делают рекомендации для врачей: какие методы лучше не использовать, стоит ли рискнуть при такой локализации опухоли и сделать операцию, насколько эффективно будет такое-то лекарство у той или иной группы пациентов в реальной практике. Можно даже составлять прогнозы по заболеваемости, на этом основании составлять бюджеты на лекарственное обеспечение. Кстати, если врачи увидят, как можно использовать данные раковых регистров, они по-другому будут к ним относиться. Будут передавать корректную информацию, использовать единые классификации при определению диагноза, стадий...

Регистры могут многое рассказать даже о качестве работы онкологов на конкретной территории. Например, мы видим, что в этом регионе много случаев, когда диагноз выставляется уже посмертно. Едем туда и разбираемся. Причин может быть миллион, но, как правило, они системные и вполне устранимые. Это не всегда плохо. Иногда бывает, что онкологи и морфологи в таком регионе внимательнее относятся к постановке диагноза, в том числе посмертного. Или смотрим: а почему в этой больнице выживаемость намного ниже, чем в соседней? Это начинает обсуждаться. Задача не в том, чтобы кого-то наказать, а чтобы всем было лучше, прежде всего — пациентам. Так во всем мире делается. Но над регистрами нужно работать, вкладываться в это, обучать людей.

Но при желании ведь можно нарисовать любые цифры. Насколько сведения корректны?

Наоборот, онкологическая статистика у нас в стране намного лучше, чем по любым другим заболеваниям. Так сложилось исторически. Регистрация онкологических заболеваний у нас ведется с 1953 года. Эта система не была разрушена после перестройки, а продолжала существовать. В конце 1990-х годов приказом Минздрава создали электронную систему регистрации. Практически в каждом регионе есть регистры, куда стекаются цифры по онкологии. То есть население России охвачено учетом на 90-95 процентов. Далеко не все страны могут похвалиться такой базой.

Российской онкологической статистике верить нельзя?

Первичная и самая важная задача регистров — собирать данные по заболеваемости, то есть фиксировать новые случаи рака. С этой точки зрения цифры корректны для большинства опухолей. Это обусловлено объективными причинами. Для подтверждения онкологического заболевания всегда нужен морфологический диагноз — то есть проводится биопсия, исследуется ткань опухоли.

При других патологиях диагнозы часто выставляются субъективно, на основании жалоб или субъективных критериев. К тому же и пациент, и врач заинтересованы в том, чтобы морфологическое исследование было выполнено. Без этого пациенту просто не поставят диагноз, не выпишут дорогие лекарства. Придумать какие-то левые цифры, занизить или, наоборот, завысить первичные данные о новых больных практически невозможно и не имеет большого смысла. Любые манипуляции с табличными данными видно невооруженным глазом.

Какие именно?

В региональных регистрах могут быть некорректные сведения по детским заболеваниям, гематологическим и опухолям мозга. Но эти проблемы характерны для всего мира. Связано это с тем, что больные с такими локализациями опухолей, как правило, лечатся не в диспансерах или вообще не по месту жительства, поэтому сведения о них могут не попасть в региональные регистры. Это системные недоработки, которые надо решать, но это вовсе не чей-то злой умысел или какая-то целенаправленная политика.

Какие это индикаторы?

Даже без всяких манипуляций, без всяких команд сверху можно десять раз перепутать данные о ранних стадиях. Есть такая опухоль кожи — базалиома. Это не совсем рак. Эти опухоли практически всегда выявляются в самом начале, смертей почти не вызывают. Если их включать в общую статистику онкологических заболеваний, то получится, что у нас высокий процент выявления рака на ранних стадиях и низкая летальность.

За рубежом базалиомы чаще не учитывают в общей статистике. Но эту особенность российской статистики никто не скрывает, она известна всем специалистам. От этой практики действительно нужно постепенно отходить. Мы пытаемся решить задачу по унификации российской и международной статистики. В том числе для этого в прошлом году перевели на русский язык международную классификацию онкологических болезней, а с этого года Минздрав рекомендовал ее использование во всех раковых регистрах страны.

Есть и другие объективные причины, которые могут вызывать путаницу, их нужно и важно объяснять, но это не сильно отражается на общей картине показателей заболеваемости и смертности. В некоторых регионах также есть проблемы с качеством установления стадии болезни. Но сборники с данными по отдельным локализациям опухолей врачам доступны, их можно открыть и посмотреть, как будет выглядеть статистика по тем или другим опухолям.

Важно понимать, что любую цифру, которая озвучивается, нужно воспринимать критически и смотреть, откуда она берется. Если официальные органы оглашают какие-то статистические сведения, которые кому-то кажутся странными, это не значит, что их придумывают. Цифры, по крайней мере, в раковых регистрах реальные, просто нужно уметь их правильно интерпретировать.

Видимо, в России все совсем плохо...

Допустим, очень аккуратно надо подходить к показателю увеличения выявления больных онкологией на поздних стадиях. Многие склонны считать, что это индикатор плохой работы онкологической помощи. Когда у нас в регионах начали внедряться аппараты ПЭТ/КТ, мы стали видеть метастазы у тех больных, у которых до этого ничего не выявлялось. Просто раньше не было такой аппаратуры, таких методик. А если не учитывать этого и просто поставить рядом две цифры, то появится ощущение, что у нас поздно выявляют онкологию. Но на самом деле цифры растут не потому, что все плохо. А наоборот — появляются пациенты, которых раньше просто не могли диагностировать, и они умирали. Любая попытка использовать статистические данные без должного осмысления обречена.

Значит, когда говорят, что выживаемость при раке в России ниже, чем в Европе и Америке, — это неправильно?

Еще раз говорю: онкологическая статистика у нас в стране в разы лучше статистики по другим заболеваниям. Это было показано в научных работах. Ученые из Международной лаборатории исследований населения и здоровья ВШЭ и немецкого Института демографических исследований Макса Планка смотрели различия при установлении причин смерти в регионах России — насколько они корректны, совпадают ли между регионами. В числе наименее проблемных причин были в том числе смерти от ДТП и онкологические заболевания. Как вы понимаете, смерть по причине ДТП трудно с чем-то перепутать. А то, что онкологические заболевания также вошли в этот список, косвенно свидетельствует о том, что качество установления данной причины смерти лучше, чем других причин.

Могу открыть вам большой секрет, который вовсе и не секрет, но в него никто не верит. Смертность от онкологических заболеваний в России снижается уже долгие годы. Например, до 1990 года она росла, а после плавно идет вниз.

Ну с этим же все должно быть просто. Разве нет?

Тут нет противоречий. Есть абсолютные цифры и стандартизированные показатели, которые рассчитываются с учетом возрастного состава населения. Это очень важно. Потому что население стареет, и если мы будем брать голые цифры, то количество умерших будет расти ровно потому, что у нас становится больше людей старшего возраста. Эта методика применяется во всем мире. Простой пример: в 2007 году в России было зарегистрировано около 22 800 смертей от рака молочной железы, а в 2015 — 23 000. То есть вроде бы есть рост. Но при этом стандартизованный показатель в 2007 году был 17,2 смерти на 100 000 женщин, а в 2015-м составил 15,2. То есть стандартизованный показатель смертности от рака молочной железы снижается.

«Лента.ру»: Один из главных факторов эффективности онкологической помощи — это выживаемость. Сколько в среднем сейчас россияне держатся после постановки диагноза?

Снижение смертности от рака в основном идет из-за значительного сокращения опухолей легкого и желудка. И связано это скорее с немедицинскими вещами. У нас снижается распространенность курения — а это чуть ли не ведущий фактор риска рака. Если взять всех онкологических больных, которые умирали в Советском Союзе и в России, то чуть больше трети погибали из-за курения, особенно среди мужчин. Сейчас с каждым годом смертность у нас снижается и, надеюсь, будет дальше снижаться благодаря программе по ограничению распространения табака. И что еще интересно — смертность от рака легкого у российских женщин низкая и отстает от Европы лет на 20. Но это как раз тот случай, когда нагонять не надо.

Рак желудка — такое заболевание, что хороших результатов лечения нет нигде в мире. Наряду с раком легкого это один из самых «злых» видов онкологии. Но заболеваемость и тут снижается, как ни странно, за счет использования холодильников, улучшения санитарных условий. Это уменьшает распространение бактерии хеликобактер пилори, которая вызывает болезнь. Возможно, люди также стали потреблять меньше соли, которая тоже является фактором риска развития рака желудка.

А вот снижение смертности от рака молочной железы и рака кишечника может быть связано с увеличением эффективности лечения.

Беседовала Наталья Гранина