«Заходишь, и сразу ясно: все, хана»

По данным независимого исследования, проведенного фондом «Здоровье», планы по снижению смертности от онкозаболеваний, установленные в госпрограмме «Развитие здравоохранения», в 2016 году не выполнили 49 из 85 регионов страны. Наихудшие показатели у Крыма, Калмыкии, Тверской, Брянской и Костромской областей. Среди главных причин отставания — недофинансирование, дефицит лекарств, нехватка грамотных онкологов.

В прессе и соцсетях то и дело возникают дискуссии — стоит ли пробовать лечить рак в России или ради спасения жизни лучше любыми способами выбираться за границу. «Лента.ру» записала истории пациентов, столкнувшихся с российской действительностью. Вывод банальный: хорошая медицина в России есть, но добраться до нее не каждому по силам.

Никита Шалагинов,21 год

Я лечился довольно долго в Москве. От чего — доктора не могли сказать. У меня был постоянный некроз большого пальца на правой руке. Поскольку вылечить воспаление не могли, делали операции: резали фалангу. Сначала немного. Потом еще чуть-чуть. По правилам все, что от тебя отрезают, следует отправлять на гистологический анализ, чтобы понять, что за воспаление: доброкачественное или злокачественное. Но мне этого не делали. Я не настаивал, поскольку не знал этих нюансов. Врачи, глядя на рентген, говорили, что это остеомиелит, то есть заболевание костей. Наконец после одной из резекций пальца биоматериал все же попал в лабораторию Центрального научно-исследовательского института травматологии и ортопедии (ЦИТО). Пришел ответ, что обнаружены атипичные клетки. Что это значит, что за тип этих клеток и т.д., никто ничего не объяснял. Мы с родителями потом уже сами начали читать, что это означает.

Я пошел на консультацию в РОНЦ (Российский онкологический центр им. Н.Н. Блохина —прим. «Ленты.ру»). Ничего толком там не услышал: что делать, есть ли перспективы, как лучше лечиться и т.д. Консультация была платная, но продолжалась несколько минут. Общий смысл такой: чего тут долго разговаривать, все и так ясно. У мамы у коллеги по работе в свое время дочери так же диагностировали рак. Они поехали в Корею, и там оказалось, что это остеомиелит. Поскольку в России мы за несколько лет даже за деньги не смогли получить адекватного лечения, мама настояла на том, чтобы поехать в Корею. Втайне и я сам, и родители, конечно, надеялись на то, что нам также исключат онкологию.

Но в Корее биопсия подтвердила саркому мягких тканей. И я начал лечиться. Рак — это не одно заболевание, их больше сотни. Каждый тип требует индивидуального подхода. Группа сарком — группа злокачественных образований, которые немного отличаются от обычного рака. Есть виды сарком, при которых бесполезно использовать химиотерапию. Потому что химия убивает все быстроделящиеся клетки. А у сарком процесс распространения идет медленно.

У каждой страны есть свой потолок в лечении конкретных заболеваний. Я имею в виду способы, которыми можно лечить болезнь. В Корее стандарт: химиотерапия, лучи и операции. Тот же самый золотой стандарт есть и в России. Я был на последней российской онкологической конференции, где врачи говорили, что для онкологии это святая троица.

На шестом курсе «химии» у меня случился рецидив, вырезали опять появившийся прыщик на месте, где раньше была опухоль. Предложили вторую линию химиотерапии. Это не индивидуальный подход. Врач открывает свою книгу и смотрит, какие связки препаратов можно использовать при рецидиве, если первая линия не помогла. Все пробуется эмпирическим путем. По сути, пациент выступает в качестве подопытного кролика. И это чистая удача и везение, если с первого раза все получится.

Грубо говоря, Корея — почти то же самое, что Россия. Только все более сервисно и цивилизованно. Там отличная диагностика, отличные препараты: оригиналы, а не дженерики (копии). Но протоколы лечения практически ничем не отличаются от тех, что рекомендуют в России. Правда, в России в госучреждении вам вполне могут назначить более дешевый и старый препарат, основываясь на экономической выгоде для государства, а не тот, что лучше для вашего здоровья.

После Кореи мы с родителями поехали в Германию. Там свои нюансы. С клиниками может быть заключен индивидуальный договор. И от рака вас могут лечить хоть пиявками, если подпишете документ, что ответственность за результаты лечения берете на себя. Это открывает и хорошую, и плохую дверь. То есть вы можете пробовать препараты, основываясь на личном мнении врача, обсудив с ним тактику. Но с другой стороны, это дает массу возможностей шарлатанам разводить людей на деньги. В Корее откровенного надувательства побаиваются.

В России в госучреждениях индивидуального подхода точно не будет. И вообще, менталитет российского пациента устроен так, что он приходит в больницу и слепо доверяет своему врачу. Расслабляется и мозг отключает вообще. Хотя пациент должен отдавать себе отчет, что это именно его здоровье. И нужно быть в курсе того, что происходит. То есть наравне с врачом необходимо читать о лечении своего заболевания, следить за последними научными новостями в мире. Вдруг появились новые схемы лечения или начались какие-то клинические исследования препаратов по твоему направлению? Если ты просто придешь к врачу и будешь делать тихо-мирно все, что говорят, это может привести к фатальному исходу.

Чтобы ехать за границу, нужно иметь минимум 100 тысяч евро. Плюс кусочек на черный день. В России в частных клиниках лечение обойдется дешевле в несколько раз. Но с коммерческими больницами надо быть бдительным. У нас немало мест, где могут только создавать вид, что лечат. Если бы я начинал лечение сейчас, я бы более грамотно подошел к процессу. Собрал бы всю информацию о том, какие методики используются в разных онкоцентрах. Это довольно сложно: нужно читать научные доклады, статьи, причем на английском. Я испробовал практически все. Сейчас одна из моих надежд — это клинические испытания нового препарата в Америке. Но все упирается в деньги.

Олег Нелин(имя изменено), 34 года

Началось все так себе. Я подвернул ногу. Пошел к травматологу в травмпункт, затем в частную клинику. Везде мне сделали исследования, и ничего не увидели. Когда нога начала потихонечку сохнуть, я попал к третьему врачу. На рентгеновском снимке он увидел опухоль с апельсин. Остеосаркома G3. Я потом показал свои первоначальные рентгеновские снимки доктору. Там тоже было все прекрасно видно. Если, конечно, знать, куда смотреть.

И встал вопрос, где лечиться. Обзваниваю знакомых, в том числе врачей, все в один голос твердят: в Москве либо РОНЦ им. Н.Н. Блохина, либо городская больница №62; в Санкт-Петербурге: НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. У меня было костное заболевание. Если бы с кровью, мягкими тканями было связано, еще федеральный институт им. П.А. Герцена в Москве добавляется. Я пошел во все рекомендованные столичные больницы. А параллельно отправил свои документы в Швейцарию, Израиль, Германию. Выяснял, кто где научный и медицинский авторитет.

У меня была финансовая возможность поехать куда угодно, кроме Штатов. Одна дама, связанная с медтуризмом, обрисовала варианты. Но у меня достаточно редкий тип опухоли. В Израиле есть популярная клиника Ихиллов, куда едут лечиться из разных стран. С моим видом онкологии (это один человек на миллион) там в году бывает максимум человека четыре. То есть у израильских врачей недостаточно опыта работы именно с такими новообразованиями. Поэтому выбрал РОНЦ им. Блохина. Там вместе со мной лежало трое с плохим диагнозом. Кроме того, мой случай был простым с точки зрения терапии. Основную роль должна была играть хирургия. Задача стояла сохранить ногу, подвижность, качество жизни. После операции, которую провели в Москве, я показывал снимки и МРТ в Германии. Мне сказали: блестяще проведенная операция, чего ты дергаешься. Здесь тебе уже ничем дополнительным помочь не можем.

Когда я заболел, то был готов к тому, что придется продавать машину, квартиру. Я ведь тоже читал в прессе о том, что без конверта в кармане врачи даже смотреть на тебя не будут. В реальности денег не потратил. Единственное, за что платил, — когда мне надо было что-то побыстрее сделать. Например, ходил на МРТ в частные клиники. Но это требовалось нечасто. Никто из врачей денег не вымогал. Более того — я всячески намекал о благодарности, но меня игнорировали. Лечение было полностью по ОМС. Направление из своей поликлиники получить в федеральный центр — реально. Я бы советовал именно федеральные институты, где собраны сливки нашей медицины.

Единственная моя претензия к РОНЦ — ужасная организация процесса. На электронный документооборот они перейти не могут. Всюду бестолковое сидение в очередях. Все вперемешку: те, кому еще не поставлен диагноз, и те, кто уже лечится. Истерики, плачи, стоны. Это морально угнетает. И врачи также лишнего тебе не скажут ничего, душещипательные беседы с тобой проводить не будут. Но это от загруженности.

Поэтому на собственном опыте могу утверждать: в России лечиться можно и нужно. Даже с точки зрения патриотизма. В большинстве случаев уезжать за границу нет решительно никаких предпосылок, все современные методы доступны тут, врачи не хуже. Да и с точки зрения патриотизма это важно. Уезжая, ты помогаешь не своей стране и не своей медицине. На тебе врачи не научились. То есть условно ты своей смертью не подарил никому другому жизнь. А то, что сейчас сложилось общее мнение, что в России лучше не лечиться — тут работают правила магазина. Довольный покупатель не будет писать благодарность в жалобную книгу. А недовольный напишет десять жалоб, да еще их как следует приукрасит.

Илья Фоминцев,врач-онколог, исполнительный директор фонда профилактики рака «Живу не напрасно»

Проблемы возникают чаще всего, когда человек делает вывод, что надо искать, где лечиться. Как это бывает? Пациент приходит в свой региональный онкологический диспансер и тихо сползает по стенке. Есть совсем жуткие учреждения. Заходишь, и сразу ясно: все, хана. Но ясно это далеко не всем. Чаще всего те, кто живет в провинции, привыкают к такой «шикарности». Основная масса это принимает как должное. Они сидят часами и даже днями в каких-то кошмарных очередях, униженно просят аудиенцию у доктора. Но сейчас все больше пациентов, которые не хотят такого рабства и начинают искать альтернативу, при этом понимая, что на лечение за границей денег у них нет.

У людей нет реальных механизмов, чтобы оценить врача и учреждение. Поэтому больные действуют по принципу: у нас на месте все плохо, а в другом-то городе точно будет хорошо. Они запросто могут поехать из Кирова в Самару, а из Самары в Казань. Логики в таких перемещениях нет никакой. Как известно, рыба ловится лучше на другом берегу: одни рыбаки переходят на левый берег, другие на правый. Так же и с пациентами.

К нам в фонд часто присылают документы о лечении. На 60-70 процентов это просто треш. Грубейшие ошибки, нарушения всякой логики лечения. На мой взгляд, лечить рак надо в тех местах, где хотя бы есть намек на мультидисциплинарность, индивидуальный подход. В 99 процентов диспансеров этого нет. Заявляют об этом многие, а в реальности не встречается. Tumor board мало где проводятся: это такие мини-совещания, когда собираются все, кто имеет отношение к пациенту, и «разбирают» его. Химики говорят об одном и просят хирургов помочь им с чем-то. Рентгенологи говорят о другом, патоморфологи о пятом, и вместе врачи принимают решение по конкретному пациенту. Таким образом, у них устаканивается весь процесс лечения — оно становится комфортным и понятным как для врачей, так и для пациентов.

Тактика в лечении — это целый комплекс проблем. Где-то, конечно, странности в тактике связаны с тем, что у врачей просто нет оборудования или оно очень старое: есть аппарат для лучевой терапии, но он как маленький Чернобыль, который облучает все что угодно, кроме того, что нужно. Однако самая частая проблема не в оборудовании, а в голове у врачей — когда они принимают решения о тактике по принципу «у нас так принято», не на основе современных научных данных. Часто врачи просто не знают некоторых вещей, не понимают биологию рака, не хотят даже узнавать, с какой именно опухолью они имеют дело. Даже разработанные рекомендации, где можно просто пальцем провести по стрелочке и «принять решение», и то не все соблюдают. Считается достижением, что доктор использует гайдлайн: мол, он прогрессивный.

Иногда нарушения в тактике связаны с общей бедностью: ну, вот просто нет нужных современных препаратов. Нет у регионов возможности закупать таргетные препараты в необходимом объеме. Можно закупать менее эффективное, но зато значительно более дешевое. И региональные власти тут вполне можно понять. Лучше какая-то химиотерапия, пусть и менее эффективная, чем никакой. Когда вам приходится решать, что же недофинансировать — скорую помощь или паллиативную химиотерапию, какое решение вы примете? Непросто, согласитесь. Так что тут уж, как говорится, чем богаты.

Можно и с изначально менее эффективными препаратами назначать грамотное и довольно эффективное лечение, но даже очень богатый регион, который имеет все препараты, даже самые новые, запросто может быть менее эффективным по лечению — вот такой парадокс. Современные препараты — это вообще проблема для врачей государственной медицины: даже зная, что схема лечения, которую они назначают, не самая лучшая, пациенту этого они не скажут. Допустим, доктор сообщит больному: «Эта схема не самая эффективная, но бесплатная. А эта процентов на 30 чаще дает хороший эффект, но у нас нет для нее препаратов. Ты их сам должен купить». Человек идет и жалуется в местное министерство по здравоохранению. Кому прилетает по шапке через цепочку начальников? Правильно — врачу. Поступит он так же в следующий раз? Нет.

Для пациента, конечно, лучше обладать самой полной информацией о своем здоровье и перспективах. По идее, таким больным хорошо бы найти независимого эксперта — ассистанс, у которого нет конфликта интересов. То есть, чтобы он не был связан интересами с онкологической клиникой, не был связан со страховщиками. Такой службы сейчас нет в России, во всяком случае, я о таком не слышал. По звонкам в наш фонд убедился, что такие консультации очень востребованы: люди как слепые котята ищут врача и центр для лечения.

Я даже вынашиваю проект создания на базе нашего фонда такой службы. Это могло бы помочь в поиске средств на работу Высшей школы онкологии, где мы готовим из вчерашних студентов настоящих онкологов. Пациенту лучше найти 1-3 тысяч рублей на консультацию независимого ассистанса, которая впоследствии может сэкономить миллионы и спасти жизнь. Человек отсылает консультанту свои медицинские документы. Врач анализирует, смотрит, какие сделаны анализы, какое лечение предложено. С помощью ассистенс больной составляет вопросы к врачу. А возможно, что консультант сам сможет связаться с доктором и обсудить тактику по конкретному пациенту.

Но такие консультанты должны быть подкованы не просто в онкологии, а в устройстве системы онкологической помощи России. Зная ходы-выходы, можно много чего у нас найти бесплатного и качественного. Эти врачи должны ориентироваться в медицинском ландшафте: поджелудочную лучше оперировать в этой больнице, молочную железу лечить — там и так далее. То есть необходима глубокая экспертиза того, что в стране происходит. А для этого надо быть частью среды, знать, кто в чем хорош.

За границей хорошо лечиться тогда, когда есть 50-100 тысяч евро и они не последние. Там средний уровень образования у врачей выше, чем у нас. Пациенту не приходится ежедневно совершать маленькие подвиги в борьбе за свое лечение. Но, к сожалению, такое могут позволить себе не больше 2-3 процентов россиян.

Значит, остальным нужно самостоятельно лавировать в ландшафте российской медицины. Для этого и нужны сталкеры, проводники — называйте это как угодно. У нас есть прекрасные врачи, но встречаются и прямая противоположность.
Совсем без денег, думаю, качественно лечиться не получится. Но в аховой ситуации многие найдут 200-300 тысяч рублей. Остальное покроют госгарантии. Деньги нужны, чтобы заткнуть дыры, которые неизбежно возникнут при лечении по ОМС. Например, нужно сделать КТ, МРТ, еще что-то быстро. Препарат кончился. Можно ждать месяц, когда его в аптеку привезут, а можно купить и т.д. Словом, надо уметь вертеться.

Записала Наталья Гранина