«Шанс выжить есть только у грамотного пациента»

Из-за нехватки денег в бюджетах здравоохранения регионы переходят в режим жесткой экономии. Причем экономят в основном на пациентах. Из схем лечения негласно изымаются дорогостоящие препараты, остаются малоэффективные, зато доступные по цене. Больным об этом часто даже не сообщают. По результатам опроса Лиги защитников пациентов, более 70 процентов российских льготников испытывают проблемы при получении бесплатных, гарантированных законом лекарств. Раньше ситуацию могли исправить суды и обращения в приемную президента, но сейчас эта схема срабатывает только в крупных городах — в провинции чиновники «футболят» даже судебные решения. Больных просят «войти в положение»: в региональных бюджетах просто нет денег. Как пациенты приспосабливаются и выживают в условиях тотального дефицита — разбиралась «Лента.ру».

На горячую линию ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» ежемесячно поступает более 100 звонков со всех регионов. Почти все — по поводу проблем с лекарствами.

— Регионы отменяют назначенные в федеральных институтах препараты для лечения онкологии, — объясняет президент ассоциации Ирина Боровова.— Либо говорят «вам не нужно это лекарство», либо «есть варианты и подешевле». А то вам все отдадим, а другим потом ничего не достанется.

Как поясняют в правозащитной организации, единых подходов к лечению онкологии в стране нет. Стандарты, которые предлагает Минздрав, очень неконкретны. Российское общество клинической онкологии (RUSSCO), ориентируясь на международный опыт, ежегодно пишет схемы лечения различных видов рака и, понимая, что «денег нет», в отличие от зарубежных коллег указывают минимальное количество препарата. Но даже эти «экономные» протоколы в России не обязательны к исполнению. По сути каждая больница сейчас составляет свои методики лечения. И без того «оптимизированные» протоколы в регионах еще раз оптимизируют на свой лад: убирают дорогие лекарства либо урезают длительность лечения. К примеру, вместо 12 курсов введения препарата оставляют половину.

— В последнее время пациенты часто жалуются на неправильно проведенную химиотерапию, — продолжает Боровова. — Вроде бы химию делают, но без основного препарата, который как раз и убивает опухоль. Больному иногда об этом даже не сообщают. Мы недавно вместе с врачами одного известного федерального центра проводили экспертизу лечения рака молочной железы. Больной должны были делать капельницы с трастузумабом. Однако протокол лечения, рекомендованный в Москве, в регионе изменили, основной действующий препарат убрали. Сейчас у пациентки множественные метастазы.

Поскольку химиотерапия оказывает сильное негативное воздействие на организм, необходима поддерживающая терапия. Это вовсе не витамины и БАДы, как многие думают. Из-за ударной дозы химии организм ослаблен и тут же подхватывает всякую гадость: стоматиты, пневмонии. У многих боли, неукротимая рвота. В среднем на «сопутствующие» таблетки уходит 20-25 тысяч. Бесплатно их практически не выписывают, хотя должны.

— Во многих клиниках есть рекомендация: если пациент не знает и не интересуется — не говорить ему о современных, но более дорогих препаратах, — объясняет Ирина Боровова. — Больше шансов выжить только у грамотного пациента, поэтому мы рекомендуем больше читать о своей болезни, смотреть схемы лечения, рекомендуемые лекарства и дозировки, а также бороться за свои права. В противном случае можно получить единственную медуслугу: заключение патологоанатома.

В регионах констатируют, что если раньше угроза куда-то пожаловаться работала безотказно, сейчас эта методика буксует.

У Елены Меркуловой (фамилия изменена) из города Подольска Московской области 14-летний сын практически с рождения страдает диабетом. По ее словам, в последние полгода ему не выдавали ни инсулина, ни тест-полосок для контроля уровня сахара в крови. Жалобы в администрацию поликлиники оставались без ответа. После письма в приемную президента аптека пригласила ее прийти и выдала коробку расходников для инсулиновой помпы — ровно половину от нужного количества.

— У меня сахарный диабет второго типа, — рассказал «Ленте.ру» пенсионер Олег Михайлов (фамилия изменена), житель Удмуртии. — Льготного, то есть бесплатного инсулина у нас часто нет. Врачам просто запретили выписывать рецепты, потому что если в аптеке обнаружатся отсроченные рецепты, у региона испортится статистика, и врачей за это накажут. Я звонил в наше фармуправление и в прокуратуру, там как заведенные постоянно повторяют: по уважительной причине поставки задерживаются. Вы должны войти в положение — в бюджете нет денег.

По словам Михайлова, в месяц на лекарство у него выходит около семи тысяч. Пенсия этих расходов не покрывает. Войти в положение чиновников в его случае означает прямиком отправиться на кладбище.

По информации председателя Краснодарского краевого отделения Лиги защитников пациентов Ольги Ивановой, в Краснодаре — похожие проблемы с льготными лекарствами.

— В прошлом году многие льготники обращались в суд, чтобы им выдали препараты, — говорит она. — А сейчас в аптеках снова ничего нет или вместо положенных двух упаковок лекарства дают одну.

Уполномоченный по правам человека в Ивановской области Наталья Корвалева сокрушается, что добиться исполнения уже вынесенных судебных решений о снабжении лекарствами пациентов очень тяжело:

— Власти объясняют, что денег нет. Особенно на препараты для орфанных больных, где месячный курс лечения может составлять более миллиона рублей. Затраты на одного такого пациента перекрывают годовой региональный бюджет.

Руководитель Федерального центра СПИД Вадим Покровский отмечает, что из-за плохого финансирования антиретровирусную терапию получают только 260 тысяч из 850 тысяч зарегистрированных ВИЧ-инфицированных россиян. Из-за того, что обращения в официальные органы и судебные инстанции перестают помогать, в поиске решений проблемы больные проявляют креативность. В Новосибирске, например, неизвестные вскрыли склад Центра СПИД в инфекционной больнице №1. Пропали препараты антиретровирусной терапии, которые бесплатно выдают ВИЧ-положительным. На их нехватку ранее жаловались пациенты.

Руководитель исследовательской компании DSM Group Сергей Шуляк на V Всероссийском конгрессе «Право на лекарство» обнародовал данные фармацевтического аудита за 2016 год. Расходы государства на льготные лекарства фактически не растут. В 2016 году в больницы было закуплено на 13 процентов меньше препаратов, чем годом ранее.

Как пояснили в Лиге защитников пациентов, некоторые регионы сознательно в целях экономии закладывают на лекарственное обеспечение льготников и больниц меньше средств, чем это необходимо. Например, в Калмыкии при потребности в 300 миллионов рублей в территориальную программу госгарантий лекарственного обеспечения включены контракты только на 67 миллионов. То же самое в Еврейской автономной области.

По словам президента Лиги защитников пациентов Александра Саверского, «денег нет» — это не правовой ответ. Гражданин, не обладая полной информацией, все равно не сможет проверить, насколько это соответствует действительности. Часто бывает, что если как следует покопаться, нужное может найтись. Например, в Республике Коми за последние три года вдвое увеличилось количество жалоб в местный Минздрав о лекарственном дефиците. Контрольно-счетная палата Коми выяснила, что медикаменты стоимостью 1, 24 миллиона рублей около двух лет лежали на складах. Как поясняют чиновники — из-за того, что медучреждения некачественно сформировали списки своих потребностей. В результате сейчас нужно утилизировать просроченные препараты на сумму около 2,3 миллиона рублей.

— На наш запрос Генпрокуратура ответила, что в прошлом году по России было выявлено 15 тысяч нарушений по лекарственному обеспечению, — пояснил Саверский. — По этому поводу было заведено семь уголовных дел. Люди умирают без лекарств. Иногда положительные судебные решения выносятся уже после смерти пациента. Регионы фактически объявили войну людям: дорогих лекарств можно добиться только через суд. Мы всегда говорили, что дело может сдвинуть только уголовная ответственность. Генпрокуратура услышала. Для многих чиновников это может стать сигналом.

На фоне дефицита лекарств на второй план отходит качество лечения. Если год назад пациенты возмущались по поводу замены оригинальных препаратов на дженерики (менее эффективные копии), сейчас появилась новая напасть. Минздрав и ФАС (следит за проведением тендеров —прим. «Ленты.ру») руководствуются разными нормами для определения критериев взаимозаменяемости лекарств. По мнению антимонопольщиков, при одном и том же действующем веществе неважно, в какой форме выпускается препарат.

— Бывают лекарства, которые вставляются в ингалятор, — объясняет главный консультант Института конкурсных технологий Константин Перов. — Делаешь вдох — приступ бронхиальной астмы прошел. Препарат с точно таким же действующим веществом, в той же дозировке выпускается в ампулах. Тут разница в количестве манипуляций, которые сделает пациент, прежде чем примет лекарство. Когда ты задыхаешься, когда нарушены жизненные функции, это критично. В одном случае лекарство вводят капельно внутривенно. Человек четыре часа лежит под капельницей, потому что концентрация вещества должна нарастать постепенно. И точно такое же лекарство выпускается в таблетках и действует уже по-другому. ФАС считает, что эти лекарства совершенно одинаковы, и настаивает, чтобы брали то, что дешевле.

— Если вы водкой кожу смазываете или внутрь ее принимаете — эффект будет разный, — объясняет онколог Николай Жуков. — Хотя действующее вещество в обоих случаях — этиловый спирт. Для большинства препаратов способ введения является важным и ключевым. При анафилактическом шоке смазывать мазью человека бессмысленно: лекарство не успеет впитаться, и больной умрет. Нужна инъекция. Если ФАС настолько хорошо разбирается в фармацевтике, то пускай они и лечат. Ну и, конечно, пусть разделят с врачами уголовную ответственность за результаты такой терапии.

Наталья Гранина