«Это как мощный процессор без монитора»

В Москве проходит международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения», посвященная вопросам, связанным с расстройствами аутистического спектра. На мероприятии, проведенном в формате форума, собрались врачи, педагоги, а также специалисты смежных областей. Корреспондент «Ленты.ру» посетил конференцию и побеседовал с профессором медицины и генетики человека в Институте геномики и системной биологии университета Чикаго Андреем Ржецким о том, как устроен процесс восприятия внешнего мира у аутистов, перспективах диагностики этого заболевания на ранних стадиях и отношении к аутистам на Западе.

«Лента.ру»: Людям с аутизмом приходится взаимодействовать с внешним миром. Кому-то это удается лучше, кому-то хуже. Почему? Как устроен у них процесс коммуникации?

Ржецкий:Высокоинтеллектуальные аутисты представляют себя отдельным народом. Для них важно поддерживать единство, хотя бы виртуально. Поэтому они общаются между собой по сети. Опять же, не выходя за рамки своего круга, им чрезвычайно тяжело устанавливать контакты и их интерпретировать. Среди них есть люди с очень высоким интеллектом, которые, однако, практически беспомощны в повседневных делах. Сегодня на конференции рассказывали такую историю. Человек с аутизмом через Facebook познакомился с девушкой. Она попросила номер его кредитной карточки — чтобы купить авиабилет из Великобритании в Штаты. Мама аутиста успела отследить и остановить эту покупку. Очень важная функция сообщества — когда одни аутисты дают практические советы другим.

Наверное, это сложно, но все же, что происходит у них в голове?

Интервью, которые я брал у аутистов в недалеком прошлом, были направлены на то, чтобы это понять. Многие аутисты описывают странные и пока труднообъяснимые эффекты, у них очень необычное восприятие мира. Одна женщина рассказывала, что почувствовала боль при переломе руки через 15 минут. Болевые ощущения от травмы как бы догнали ее. Такое можно узнать только при личном общении. У большинства не-аутистов есть способность фокусироваться на важном сигнале в шуме и подавлять прочие сигналы. Например, настраиваясь на речь одного человека на шумной вечеринке. У аутистов сложная картина рассыпается на множество конкретных деталей. Это часто относится и к абстрактным концепциям. Знаменитый инженер-аутист Темпл Грандин признавалась в своих книгах, что, например, предложение «Сделай усилие, и перед тобой откроются все двери» рисует в голове аутиста вереницу картинок тысяч дверей. Она так и называла это — «мышлением в картинках». Когда шквал ощущений внешнего мира — звуков, запахов, прикосновений — переполняет аутиста, он замирает или пытается уменьшить поток информации, закрывая глаза, уши, прячась. Такое бывает и у обычных людей, но не настолько сильно, как у аутистов. Чувствовать себя хорошо в хаосе — это тоже талант, далеко не все с этим справляются и без аутизма.

Бытует мнение, что среди аутистов много гениев. Это так?

Нет систематических оценок, точно мы не знаем. Это очень интересный вопрос: в идеале талантливые педагоги могли бы отыскать сильную сторону, талант у каждого ребенка, в том числе и с аутизмом. Но кому-то с учителями везет больше, кому-то меньше. Обычный учитель в большой школе с классом в 40 человек такого ребенка не потянет. Безусловно, есть гениальные педагоги, справляющиеся с этим даже в огромном классе. Некоторые аутисты, например, способны в уме вычислять очень большие последовательности простых чисел. Такой пример описан у Оливера Сакса. Это задача сложная даже для компьютера. Это удивительно, и это, безусловно, — талант, но подобные способности трудно применить на практике, их сложно преобразовать в оплачиваемую работу. Это как очень мощный процессор без монитора. Недавний прорыв — набор методик для общения с невербальными аутистами. Оказывается, что большая часть из них способна общаться и хочет этого, но они отрезаны от мира. Чем больше я занимаюсь такими пациентами, тем больше прихожу к выводу — они все разные. Это наводит на мысль, что аутизм — не одно гомогенное заболевание, общее для всех, а семейство разных состояний с индивидуальными свойствами. Все равно что пытаться определить, почему сломался дом, глядя на трещины в штукатурке. Симптомы в данном случае очень ненадежный способ диагностики, а причин мы пока не знаем.

Стоит ли рассчитывать, что мы сможем это однажды узнать?

Я надеюсь, что через какое-то время так и будет. Например, очевидны успехи с менделевскими заболеваниями, где установлена четкая причинно-следственная связь — поломка конкретного гена. Есть надежда, несмотря на сложность аутизма по сравнению с менделевскими заболеваниями, что в не очень далеком будущем мы сможем определять риск развития аутизма на ранних сроках беременности женщины. Проблема в том, что на риск, вероятнее всего, влияют не только гены, а еще и окружающая среда. Но что конкретно становится фактором риска, пока не понятно. Хотя есть много подозреваемых, например, пестициды и аналоги эстрогена. Имеющихся эпидемиологических данных достаточно, чтобы утверждать: чем чище и безопаснее окружение будущей матери, тем лучше для ребенка. Но нет ясности, чего именно следует избегать. Опять-таки известно много факторов: если женщина болеет корью во время беременности, ребенок рождается с нарушениями. Или вспомните вирус Зика. Огромное количество как искусственных соединений, так и микроорганизмов дают такой же эффект. В Америке очень распространен токсоплазмоз. Если его не диагностировать, то у ребенка может быть множество заболеваний, в том числе психиатрических.

Часто говорят о том, что на Западе к аутистам совершенно другое отношение, так ли это?

Не думаю, что проблема включения их в общество полностью решена в Америке или где-то еще. Хотя в американских школах есть пандусы для инвалидов, школа есть школа — дети могут быть жестокими. Посмеяться над тем, кто чем-то отличается от всех, — дело нехитрое. К примеру, в частной школе, в которой учится моя дочь, настаивают, чтобы проблемные дети переводились в другую школу. В США аутистам помогает родительское лобби. Эти люди фактически изменили, расширили, трансформировали общественное сознание в отношении к аутизму. Ведь еще недавно, только десятилетия назад, об аутизме мало кто знал. Общественные сдвиги в осознании проблем аутистов-детей изменили отношение и ко взрослым аутистам. Опять из Оливера Сакса: мальчик-аутист, папа — профессиональный музыкант. Ребенок наизусть выучил музыкальную энциклопедию, которую ему вслух читал отец. После смерти отца энциклопедия стала его голосом в голове аутиста. И когда мальчик вырос, ему удалось устроиться на работу, связанную с музыкой в церкви. У него была великолепная энциклопедическая память, и там это нашло применение. Но это редкое исключение. Когда аутисты занимаются каким-то делом, например, рисуют, их постоянно поддерживают родители. Не совсем ясно, что будет с этими людьми после смерти близких.

Некоторые любят диагностировать у себя «легкую форму аутизма», объясняя этим свою замкнутость. Как бы вы обозначили поведенческие различия между интровертом и аутистом?

Аутисты, те, которые с высоким интеллектом, учатся имитировать поведение обычных людей. Я знаю одну женщину (она дизайнер), общаясь с ней, невозможно догадаться, что у нее аутизм. Она рассказывала, что специально смотрела фильмы, чтобы научится имитировать «нормальное» поведение и не выделяться. Интроверты предпочитают побыть какое-то время в одиночестве, аутисты ушли еще глубже в себя. В Америке быть интровертом считается недостатком. Работодатели и культура в целом ориентированы на экстравертов. Экстраверты легко интегрируются.

Но хуже концентрируются.

Это зависит от степени экстраверсии и конкретной работы. Если человек занимается продажами или работает с людьми, экстраверсия необходима. Статистически интровертов меньше в обществе, чем экстравертов. Есть статистические тесты, например опросник MMPI (Minnesota Multiphasic Personality Inventory), более 500 вопросов, определяющий личность по нескольким параметрам: асоциальность, эпилептоидность, шизоидность, истероидность. Есть там и шкала для интроверсии-экстраверсии. Опросник откалиброван так, что среднестатистический человек попадает в модус многомерного распределения. Интроверт — это не бинарное состояние. Это непрерывная шкала различных состояний, и люди могут быть разбросаны вдоль по ней. Можно быть интровертом в большей или меньшей степени. Я не могу точно сказать, где проходит граница между интроверсией и легкой формой аутизма. Возможно, что глубокие интроверты времен Карла Густава Юнга имели нечто общее с аутизмом. По поведению порой вообще не отличить, но аутист — это другой тип мышления, за много-много «сигм» от статистического среднего.

Беседовала Анастасия Чеповская