„ | Цивилизованность общества определяется его отношением к больным и беспомощным. Социал-дарвинизм - плохая позиция. Каждый имеет право не жизнь, здоровье и приемлемые условия. Даже ты | “ |
Житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин второй день подряд выходит на пикет в Москве ради трехлетнего сына Миши со спинальной мышечной атрофией (СМА), которому требуются лекарства. Адвокат уральца Юлия Липинская рассказала, что после акции мужчину позвали в Минздрав России на переговоры, ее комментарий привело издание «Подъем».
По данным юриста, представители Минздрава вышли к Бахтину, когда тот стоял у здания ведомства с плакатом. «Сейчас ожидаются еще сотрудники трех департаментов. Начались переговоры», — отметила Липинская.
Адвокат разъяснила, что мужчина вышел к зданию министерства, поскольку в Екатеринбурге проводился федеральный консилиум по вопросу, связанному с его сыном. «Мы считаем, что руководство тоже нам должно пояснить, почему ребенок до сих пор не получил лекарство», — отметила она.
Информацию о том, что уральца пригласили в Минздрав, подтвердила и его супруга. В разговоре с корреспондентом портала Е1 женщина отметила, что Бахтина позвали пройти в здание министерства до приезда полиции, но связи с ним нет. На пикет он вышел без телефона.
9 октября, по сведениям «Подъема», Бахтин проводил одиночный пикет на Красной площади. Тогда его вместе с журналистом одного из изданий задержали и увезли в ОВД Китай-город. Впоследствии обоих отпустили без оформления протоколов.
В сентябре россиянин, у которого ребенок страдает СМА, проводил акцию в центре Москвы. Тогда его задержали и отпустили без составления протокола.
В июле медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Чуть позже свердловский Минздрав внезапно поставил новое условие: мальчик должен пройти через еще один консилиум с участием врачей из трех федеральных центров. Родители ребенка согласились и отправились в Москву.
Два года назад неравнодушные люди собрали 160 миллионов рублей на укол самого дорогого в мире препарата «Золгенсма». Лекарство спасло мальчику жизнь, но не поставило его на ноги.
Комментирование разрешено только первые 24 часа.
3 +0−0 | Алекс Мерфи | 12:09:45 10/10/2023 | ||||||
| ||||||||
Цивилизованность общества определяется его отношением к больным и беспомощным. Социал-дарвинизм - плохая позиция. Каждый имеет право не жизнь, здоровье и приемлемые условия. Даже ты |
0 +0−0 | Гусейн Гуслия иностранный агент | 12:24:36 10/10/2023 |
Комментарий удалён. | ||
Вы же сами предложили это сделать выше- ради "спасения других сотен и тысяч детей" (с) Разве не так? |
0 +0−0 | Алекс Мерфи | 12:23:49 10/10/2023 |
Комментарий удалён. | ||
Чего тyпишь? "Надоело возиться с безнадежно больным" имелось в виду |
0 +0−0 | Алекс Мерфи | 12:21:47 10/10/2023 | ||||||
| ||||||||
* на жизнь |
0 +0−0 | Мaниакальный Брeд | 12:12:03 10/10/2023 |
мутная история, много нюансов, читал про неё |
-2 +0−0 | Sergey Chuntonov | 12:12:09 10/10/2023 |
Комментарий удалён. | ||
Не подменяйте суть. Препарат нужен пожизненно! Сам больной ребёнок, даже когда вырастет (а это под вопросом) не сможет на него заработать, если не присвоит какой-нибудь Норникель. Т.е. многие десятилетия громадные средства будут тратиться на одного, а не на сотни и тысячи других детей. |
-5 +0−0 | Пан Чемодан | 11:57:20 10/10/2023 |
Эти дети неизлечимы. Тратить по 150 мио за укол- безумие |