«Миллион на операцию мне самой не заработать»

Саше Трефиловой 15 лет, она живет вдвоем с мамой в городе Кирове. У Саши сильное искривление позвоночника, уже образовался реберный горб. Не помогли ни массаж, ни лечебная физкультура, ни занятия плаванием — состояние девочки только ухудшается. Саша задыхается, у нее болят спина и ноги, кружится голова. Поможет срочная операция с установкой металлоконструкции на позвоночник. Нужная Саше конструкция стоит около миллиона рублей и из средств госбюджета не оплачивается.

В больницу Саша всегда берет с собой этюдник и краски. И когда боль становится невыносимой — начинает рисовать. Девочка занимается в художественной школе, великолепно рисует, ее работы участвуют в выставках в родном Кирове и Санкт-Петербурге. Часть из них она написала в больнице, в перерывах между процедурами.

— Дочка начала рисовать очень рано, — вспоминает мама девочки Женя. — В два года нарисовала солнце — ровное, как по циркулю! А болезнь позвоночника у нее обнаружили еще раньше — в год и восемь месяцев. С тех самых пор мы и лечимся.

Когда Саша родилась, врачи определили у нее кривошею, но сказали, что вскоре шея выправится. И действительно, шея встала на место, как только ребенок научился держать голову. А потом Саша заболела. У нее поднялась температура, начался сильный кашель. С подозрением на пневмонию девочку отправили на рентген. Легкие были чистые, но выявились проблемы куда более серьезные.

Местный врач лишь пожал плечами и выписал направление в Кировскую областную детскую клиническую больницу.

Там по результатам обследования Саше поставили диагноз синдром Клиппеля — Фейля, редкий врожденный порок развития шейного и грудного отделов позвоночника. Предсказать, как дальше поведут себя позвонки, никто из врачей не решался. Девочке назначили массаж и ЛФК. Два раза в год она ложилась в областную больницу на обследование и специальные процедуры.

В шесть лет Саша поступила в художественную школу, через год — в общеобразовательную. Училась на одни пятерки.

Однажды мама заметила, что когда дочь рисует или делает уроки, наклоняет голову к левому плечу. Саша не жаловалась, но мама решила показать ее травматологу. Врачи провели компьютерную томографию позвоночника, которая показала не только множественные аномалии развития, но еще и начальную степень сколиоза. Несмотря на явные ухудшения, лечение решили не менять.

К десяти годам Саша сильно вытянулась, и искривление резко усилилось, тогда специалисты впервые заговорили о возможной операции на позвоночнике.

— Но мы с дочкой очень надеялись, что ежедневные упражнения и бассейн помогут остановить искривление. И за два года изменений в худшую сторону не произошло, — рассказывает Женя.

А потом Саше стало хуже. Девочка выросла на 12 сантиметров, появилась одышка, боль в спине и суставах. Саша не могла согнуться, чтобы завязать кроссовки, а разгибаться было еще больнее, по ночам ее мучили судороги и кошмары.

— Я просто не узнавала свою дочь, — вздыхает Женя. — Она не могла без отдыха дойти до ближайшей автобусной остановки. Останавливалась на полпути и ложилась на траву. Я провожала и встречала ее из школы, потому что донести свой портфель она не могла — задыхалась. После малейшей нагрузки пульс был под 100. Без обезболивающих таблеток она уже не могла заснуть. Мне пришлось уволиться с работы.

После очередной консультации ортопед рекомендовал Саше носить корсет Шено. На некоторое время он облегчил состояние девочки, но стоило снять корсет, как позвоночник изгибался буквой S, и боль возвращалась с новой силой.

Женя узнала, что в Москве, в Научном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии, работает профессор Колесов, который делает уникальные операции на позвоночнике с использованием новейшей технологии, и повезла дочку к нему на консультацию.

Доктор объяснил, что операция нужна как можно скорее, так как искривление будет только усиливаться, из-за этого нарушается работа сердца и легких, повышается риск неврологических осложнений.

Эту операцию Саше проведут за счет госбюджета, но стоимость металлоконструкции бюджетом не покрывается.

— Когда мы заказывали Саше корсеты Шено, я брала дополнительную работу, мыла полы, чтобы все оплатить, — говорит Женя. — Но на конструкцию стоимостью почти миллион рублей мне не заработать.

Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Саши идиопатический грудопоясничный сколиоз 4-й степени, прогрессирующая форма. Выявлена деформация в грудном отделе позвоночника, с формированием противодуги в поясничном отделе. Отмечен высокий риск сердечно-легочной недостаточности. Девочке необходима операция, которую можно провести в два этапа, используя новую технологию VBT. Вначале мы выполним коррекцию и фиксацию грудопоясничного отдела с помощью специального гибкого шнура — корда, а через месяц — жесткую фиксацию верхней части грудопоясничного отдела позвоночника системой Dynesys. Этот щадящий метод позволит сохранить подвижность позвоночника, избежать осложнений. После периода восстановления Саша сможет жить полной жизнью, забыв о своем недуге».

Стоимость металлоконструкции — 974 497 рублей.

На 17:00 (02.03.21) 102 читателя «Ленты.ру» собрали 109 839 рублей.

Не хватает 873 658 рублей.

Сбор средств продолжается.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Саше Трефиловой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

ПОМОЧЬ САШЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ».

Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 143 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.

Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 15,675 млрд руб. В 2021 году (на 25 февраля) собрано 176 139 663руб., помощь получили 162 ребенка.

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг.

В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: [email protected]
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.