«Мне каждый день желают скорее сдохнуть»

Муковисцидоз — генетическая болезнь, разрушающая все органы, которые выделяют слизь: легкие, желудок. Больным требуется постоянная терапия антибиотиками и ферментами. Российские дженерики, на которые в рамках импортозамещения перевели всех пациентов, не помогают, а поскольку международные фармкомпании стали покидать российский рынок, оригинальные препараты исчезли и из коммерческих аптек. В конце прошлого года Минздрав обещал решить проблему. Однако пациенты заверяют, что ничего не изменилось. Если на Западе больные муковисцидозом в среднем живут до 40-45 лет, в России — в два раза меньше. В соцсетях развернулся флешмоб в поддержку больных муковисцидозом #ДайтеМнеДышать. «Лента.ру» поговорила с инициатором акции — 17-летней школьницей из Санкт-Петербурга Таисией Шеремет, которая сама борется с болезнью.

Расскажи немного о себе. Как узнала, что болеешь?

Тася Шеремет:Вы знаете, как работают механизм массмедиа, человеческое внимание? Я занимаюсь блоггингом три года и прекрасно понимаю, что флэшмоб с красивым личиком ребенка, больного муковисцидозом, не соберет лайков, не соберет охвата. Чтобы зацепить внимание, на фотографии должно быть что-то экстраординарное. Возможно, это неэтично, но передо мной стояла задача — сделать максимально шумный флешмоб.

Если ты борешься за свои права, ты выходишь на митинги, шумишь, делаешь что-то странное, за что некоторые могут тебя осудить. А здесь речь идет не только о моей жизни, но и о жизни четырех тысяч людей с муковисцидозом. Пусть это неэтичные фотографии, но я считаю, что здесь цель оправдывает средства. Я никого не убила, я борюсь за свою жизнь.

В Минздраве борющихся за свои права пациентов обвинили в отсутствии патриотизма по отношению к отечественным продуктам. И выразили сожаление, что лекарственный вопрос «из внутренней плоскости перешел во внешнюю».

Благодаря флешмобу ко мне в Instagram пришли пять тысяч новых читателей. Но их можно было бы официально купить за 10 тысяч, заплатив за встроенную рекламу.

А что касается хайпа, у меня есть некие размышления. Я готовила флэшмоб около недели. Придумывала идею, разрабатывала хэштеги, делала разлиновки, писала и переписывала текст. Не спала, похудела на два килограмма. То есть вложила очень много сил. Я копирайтер. Час моей работы стоит две тысячи рублей. Я пишу тексты на заказ. Я бы могла просто написать пять текстов и получить все то же самое, а не тратить свои нервные клетки. Моя задача — использовать свой Instagram как площадку для информирования общественности о ситуации с муковисцидозом. Я сама пациент, и мне это важно.

Но ведь все эти «оптимизации», ухудшения произошли не вчера. Почему пациенты раньше молчали?

Ко мне в личку ежедневно приходит около десятка пожеланий скорее сдохнуть. Первое время меня, конечно, поражало, что жители страны, победившей фашизм, спрашивают: «Зачем кормить инвалидов на наши налоги? А зачем эти инвалиды распространяют свои низшие гены?» Я сначала все это модерировала, стирала, а потом забила. Пусть подавятся.

Сейчас все помешаны на коронавирусе. Нет у тебя проблем из-за того, что ты сильно кашляешь? Никто не шарахается в общественных местах?

То есть добиться нормального лекарства все же можно?

Я веду свой блог уже три года. И пишу там на довольно спорные темы, которые могут вызвать неадекватную реакцию. Это про нелюбимый в России феминизм, а также про секспросвет. То есть это такие проблемы, про которые вроде неловко говорить, но если молчать, то их появится еще больше. Поэтому я всегда получала не очень приятные комментарии. Но в этот раз, конечно, просто жесть. У меня был нервный срыв. Сейчас остыла. Но если я чувствую, что мне плохо, «зарываюсь в пещеру»: хожу в кино, хожу в спортивный зал, много кушаю, много сплю. В общем, стараюсь абстрагироваться от этого кошмара. То есть я стараюсь соблюдать баланс.

Долго принимала его?

Конечно, против. Папа мне говорит: что ты, коза такая, на инженера не пошла или на какого-нибудь дизайнера? Чего тебе неймется, зачем ты этим всем занимаешься? Мне интересно. Я очень хочу быть журналистом. А папа мне говорит, что честным журналистом много не заработаешь. В общем, у нас периодически родительско-детские диалоги на эту тему идут.

Чиновники намекают, что пациенты просто мнительны. Ты лично сталкивалась с некачественными российскими дженериками?

Начнем издалека. В 1990-х годах дети с муковисцидозом особо долго не жили в России, потому что не было ни лекарств, ни врачей. Но потом появились несколько инициативных докторов, которые сражались с чиновниками, заставляли строить больницы. В общем, такие люди, которые горели делом. После 2000 года ситуация начала меняться в лучшую сторону. И у детей с 13 лет срок жизни увеличился до 25.

В 2013 году в России приняли 44-й Федеральный закон о закупке товаров и услуг для нужд государства за счет бюджетных денег (Федеральный закон «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд» —прим. «Ленты.ру»). Грубо говоря, принцип закона был очень простым: что дешевле — то и покупаем. Плюс позже приняли правило «третий лишний». Если свои товары предлагают две российские компании, а третья — иностранная, то она автоматически вылетает с торгов. По этим правилам закупают и карандаши в муниципальную библиотеку, и лекарства для тяжелобольных. Наша фармацевтическая промышленность, что бы нам ни рассказывали, очень сильно отстает по качеству. Но раньше лекарства хотя бы были в аптеках, и их можно было купить.

Это дорого?

В среднем лечение тяжелых случаев стоит около 400 тысяч в месяц. Но все зависит от состояния — когда-то меньше, когда-то больше. В год примерно около трех миллионов. И у нас родители как-то выкручивались: кредиты брали, работали круглосуточно. Многим, конечно, препараты стали недоступны. И у нас даже, по данным врачей, срок жизни больных с муковисцидозом начал сокращаться. С 25-30 лет до 17-18. В прошлом году вообще наступила жесть. В ноябре я сильно заболела. Мама поехала в аптеку. Возвращается и говорит: «Тася, лекарств нет». Я начала рыть. Международные фармкомпании просто уходят из России. Им тут плохо. То есть сейчас даже за свои деньги нормальных лекарств не купишь. Это и сподвигло меня включиться в ситуацию.

Но что сподвигло тебя начать эту лекарственную кампанию именно сейчас, а не год-два назад?

Конечно. Я заболела, температура 40, попала в больницу. И мне стали капать антибиотик российский. Других лекарств не было. До этого всегда использовался оригинальный препарат. Но в российском действующее вещество было такое же — мерапенем. Этот антибиотик не сработал. Температура не проходила, слабость, понос, рвота. И появилось кровохарканье. Это, в общем-то, опасное состояние. Если его не купировать, откроется легочное кровотечение. А дальше — здравствуй, торакальная хирургия. Кровящий кусок легкого удалят к чертовой матери. Врачи ничего не могли сделать, им просто нечем меня было лечить. Тогда родители побежали и купили мне нормальный препарат. На следующие сутки я уже скакала по отделению козой-егозой.

Это был первый опыт общения с российскими препаратами. Был и второй. У больных муковисцидозом не вырабатываются желудочные ферменты. Это значит, что пища не перерабатывается и не усваивается. Мы принимаем специальные препараты, государство их дает бесплатно. Задача ферментов — заместить функции поджелудочной железы. Но до последнего времени нам выдавали немецкий «Креон». А в один прекрасный момент закупили российский «Микразим». Действующее вещество в этих лекарствах одно — панкреатин. Но он не справился, все закончилось рвотой, поносом, болями в животе.

Родители как на все это реагируют, не против твоего активизма?

Неделю. А потом мама пошла разбираться. Врач сразу выписал мне оригинал. Но чтобы организовали для меня индивидуальную закупку препарата по торговому наименованию, мама ужасно переругалась с чиновниками. Мы тогда жили в Москве. И я знаю, что дженерики тогда купили для всех московских пациентов с муковисцидозом. И все столкнулись с побочками. Потом чиновникам пришлось заново закупать препараты для пациентов.

С одноклассниками как складываются отношения? Они воспринимают тебя как ровесницу? Просто ты говоришь, как взрослая.

Эмоционально это сложно. Как справляешься?

В законе написано, что если тебе препарат не подходит, ты идешь к врачу и быстро его меняешь. Это в идеале. Но, допустим, ты станцевал перед врачебной комиссией канкан, они поверили, что ты действительно умираешь (а доказать это очень трудно), — и даже в этом случае может пройти от месяца до полугода, когда тебе выдадут новый препарат. А если этих препаратов в России нет — то и больше.

С 1 марта у нас вроде бы начал действовать закон, что можно ввозить незарегистрированные препараты. Но не все имеют возможность сгонять за границу за лекарством. И российские рецепты в Европе не котируются. Даже если российский врач выпишет рецепт, то часто может оказаться, что в другой стране его не примут, опасаясь проблем. Наши пациенты уже сталкивались с этим.

Момент номер два — некоторые родители просто не хотят ставить эксперименты на детях. У них нет ни малейшего желания довести ребенка до полусмерти, привести его к чиновникам и сказать: смотрите, ему реально это не подходит. Вы не представляете, какой это тяжелый труд — поддерживать организм, не доводить до обострений.

Когда читаешь под своим постом комментарии, что больных лечить невыгодно, неужели не обидно?

Потому что нет гражданского общества. Люди понимают, что государство над ними издевается, но продолжают терпеть. А вдруг хуже будет? Когда препараты пропали даже из коммерческих аптек, лично я поняла, что хуже некуда. Разве что нас на расстрел поведут. Да и в этом случае вряд ли можно считать, что это хуже. Просто умрем прямо сейчас и быстро, а не через месяц-два, задыхаясь без лечения.

Родительское сообщество — очень уставшее. Любая женщина, которая забеременела и родила, в первые годы устает. Младенец зависит от тебя круглые сутки семь дней в неделю. Его надо кормить, мыть, одевать, что-то с ним делать. А представляете, если это больной ребенок? Родители прикладывают все силы для борьбы с болезнью. На борьбу с государством, чиновниками у них нет сил. Им бы чуть-чуть поспать, отдохнуть, прийти в себя.

В результате шума прибавилось подписчиков в твоем блоге?

Если честно, то мне срать на тот патриотизм, что нам навязывают. От качества лекарств зависит моя жизнь и жизнь других людей. Чиновникам следует себя обвинять в отсутствии любви к народу. В основе государства должны быть гуманность и ценность человеческой жизни, а не ура-патриотизм.

Представьте школьный класс. Допустим, там есть группа угнетенных и группа угнетателей. Если угнетенные вдруг приведут в школу защитников, приведут родителей и начнут бороться за свои права, угнетателям это, естественно, не понравится. Так и чиновникам. Естественно, им не нравится, что мы начали говорить. Потому что, когда общество обращает внимание на проблему, власти нужно работать, нужно шевелиться.

Учителям кто-то говорил, что ты болеешь и чем именно?

«Лента.ру»: Флешмоб, который идет в соцсетях по твоей инициативе, окрестили шокирующим, суицидальным. А тебя обвиняют в том, что ты используешь болезнь в личных корыстных целях.

Слово «муковисцидоз» я, наверное, всегда знала. А когда мне было 7-8 лет, я вдруг решила загуглить, что это такое. Нашла в Википедии и охренела. Там были данные за 1980-й год, где говорилось что обычно при этой болезни дети живут до 8-9 лет. У меня тогда как раз был такой возраст. Подумала, что скоро умру. Даже к психологу с этим ходила.

Да, в России пациенты с муковисцидозом рано умирают. Неприятно, конечно. Но даже не знаю, что тут сказать. Собственно, поэтому и сражаемся.

Формально — да, есть несколько стадий: начальная, средней тяжести и терминальная. Это когда уже стоишь в очереди на пересадку легких. У меня пока не самая жесть. Но фишка в том, что в эту финальную стадию провалиться очень просто. Сегодня у тебя еще все относительно хорошо, а завтра — заболел гриппом, и все. Разрываются легкие, тебя сажают на кислород. В этом и есть коварство муковисцидоза. Именно поэтому препараты должны быть в доступности. Чтобы сегодня заболел, а завтра тебя начали лечить, а не через месяц-два, когда ты уже почти умер.

Нет. Каким-то макаром я стала символом протеста. Честно говоря, мне это не очень нравится. И некоторые граждане начали меня упрекать: «Тася, ну ты же ведь иногда пропускаешь ингаляции. Как ты можешь?» Ну, ребята, молча, вот так и могу.

Я сторонница, что жить по четкому расписанию, когда у тебя даже нет времени прогуляться с друзьями — это неправильно. Одно дело, когда ты пропускаешь ингаляцию для того, чтобы лишний час посидеть с друзьями в интернете. Это неправильно. Выкинь телефон в окно и занимайся здоровьем. А когда ты пропускаешь ингаляцию, чтобы сходить на свидание или в школу поехать сдать какой-то предмет, или поехать с друзьями погулять, сходить в кино — это чуть-чуть другое. Какие-то впечатления, какие-то чувства, какие-то отношения — это мне понятно. Хорошо бы, конечно, не пропускать. Но я уверена: мы лечимся для того, чтобы жить. А не живем для того, чтобы лечиться.

А еще есть такая предъява: «Как ты можешь быть символом протеста, если ты ругаешься матом?» Есть гораздо более «правильные» больные, чем я. Они лучше лечатся, более сохранны. Но слушают все-таки не самых дисциплинированных, а самых буйных.

Преподавательница химии, которая меня увидела по телевизору, потом спросила: «А что ты там делала?»

Она не смотрела сюжет?

Это долго объяснять. В школе есть преподаватели, которые более обработаны телевизором, есть — менее. Все совершенно разные. У меня хорошо развита потоковая речь, я умею формулировать мысли. В принципе, класса до седьмого я была отличницей. Потом чуть-чуть забила на учебу, потому что она перестала быть мне интересной. Преподаватели многие просто удивляются, что девочка, которая сидит у них на уроке, что-то такое делает. Но вопросов это особо не вызывает.

А что касается самого муковисцидоза, то были, конечно, недопонимания. Кашляешь, а тебе говорят: выйди, а то ты тут своим спидораком сейчас всех заразишь. Именно такая формулировка была.

Я говорила, конечно. Но некоторые преподаватели к словам учеников относятся спустя рукава. Наверное, они считают нас имбецилами. Некоторые игнорировали, пока директор им это лично не сказал.

Вы недооцениваете современных школьников. Мы все сейчас так разговариваем. Просто кто-то более закрыт, кому-то сложно подбирать слова из-за стеснительности.

У меня есть такая штука — маленький ингалятор. Его применяют также и при астме. Просто там внутри другие лекарства. Астма — довольно популярное заболевание. Его уже практически не боятся. Поэтому когда начинается приступ кашля, я достаю эту штуковину и всем вокруг говорю: «Да у меня астма, не бойтесь. Это не заразно. Не надо от меня в метро отсаживаться».

Российские врачи, помогающие пациентам с муковисцидозом, обратились в правительство с открытым письмом с требованием изменить правила госзакупки лекарств. Ориентироваться на качество, а не на принцип «что дешевле». Лекарственный кризис обсуждался в Общественной палате. Пульмонологов поддержали онкологи, эндокринологи, трансплантологи. «Лента.ру» приводит выдержки из выступлений докторов.

Елена Кондратьева, заведующая научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»

— У нас в стране четыре тысячи больных муковисцидозом. С 2007 года в роддомах проводится неонатальный скрининг на это заболевание. Уже тридцать лет как в России работает служба по оказанию помощи таким пациентам. Мы работаем по европейским стандартам. Однако среди больных подростков — 40 процентов имеют синегнойную инфекцию (поражает практически все органы, устойчива к антибиотикам). В то время как в Швейцарии заражены всего 6 процентов подростков.

В школе знают о твоем активизме? Что говорят?

У нас в стране среди пациентов с муковисцидозом — всего 24 процента взрослых. А в североевропейских странах — 63 процента. В 2018 году в России 51 человек ушел из жизни. Из них 16 детей. Средний возраст погибших взрослых — 18 лет. У наших коллег в Европе уже пятнадцать лет не умирают дети. Все дело в качестве препаратов, которыми мы лечим.

Сергей Семыкин, заведующий педиатрическим отделением Российской детской клинической больницы:

— Самые тяжелые пациенты с муковисцидозом рано или поздно оказываются именно у нас. За последние два года мы получили из регионов шесть детей в терминальной стадии. У них были легочные проблемы и цирроз печени. Их лечили генериками (дженериками). Только благодаря тому, что мы использовали оригинальные препараты, которые РДКБ закупала при помощи благотворительных фондов, мы смогли спасти детям жизнь. Они практически одной ногой стояли в могиле.

В некоторых регионах врачи назначают исключительно генерики, видимо, опасаясь каких-то санкций. Мы видим, как над пациентами буквально издеваются. Выписывают генерик. Пациент приезжает к нам в РДКБ. На врачебном консилиуме мы даем заключение, что нужно такое-то лекарство, с таким-то торговым наименованием. Пациент уезжает. Дома ему назначают другой генерик из той же группы. Он снова приезжает к нам, и снова все повторяется. Так могут перебирать лекарства довольно долго. У некоторых препаратов достаточно много копий. Что происходит в это время с больным — никого не интересует.

Алексей Масчан, заместитель директора Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева:

— О том, что будут проблемы с лекарствами, мы начали говорить еще в 2014 году, когда на волне всеобщего патриотизма, в том числе и лекарственного, был провозглашен курс на импортозамещение. Мы еще тогда сказали, что импортозамещение в медицине не может быть целью. Целью может быть обеспечение пациентов наилучшей терапией. Если это можно сделать с помощью наименьших затрат — это замечательно. Но концепция «любой ценой заменить импорт» — ложная.

Катастрофа произошла летом 2019 года, когда один за одним начали исчезать простейшие, базовые препараты для химиотерапии. Речь не об инновационных лекарствах, а о тех, что десятилетиями находились на нашем рынке. Этот процесс начался, и все повалилось, как в домино.

Тут предлагают судиться, рапортовать о нежелательных явлениях. Но это тупиковый путь. Лекарства от этого не появятся. Передо мной лежит протокол лечения лимфобластного лейкоза «Москва-Берлин». В России в нем участвуют 69 клиник, в Белоруссии — три. Кривая выживаемости детей в Белоруссии на 10 процентов меньше. Это значит, что примерно на 80 смертей меньше. Разница между нами в том, что в России используется российский аналог препарата аспарагиназы. У соседей — немецкое лекарство.

Но кривые выживаемости начинают расходиться у нас примерно через год, разница наиболее заметна через четыре года. Это к вопросу о рапортах о побочках. Что мы можем предъявить? Ладно бы побочки. А если речь идет об отсутствии активности препарата? Это становится ясно, особенно в онкологии, через четыре-пять лет. А в случае рака молочной железы — иногда и через девять лет. Если действующего вещества в препарате будет меньше на 15 процентов — это все равно, что пациента бы не лечили.

Лиана Григорян, главный эндокринолог Пушкинского района Московской области:

— Врачи несут ответственность за терапию, которую назначают. Но при этом не имеют права выбрать лекарства. Это парадокс, который есть только в нашей стране. Возможно, я сейчас скажу грубо, но нас превращают в стадо баранов. Мы назначаем только то, что закуплено. Мне, как эндокринологу, стыдно смотреть пациентам в глаза, потому что каждый месяц я вынуждена менять им терапию в зависимости от того, что есть в аптеке.

Елена Максимкина, глава департамента по лекарственному обеспечению Минздрава:

— В полемику, которая сейчас ведется, вовлекаются люди, не страдающие тяжелыми заболеваниями. Но они услышали о том, что все генерики, особенно отечественные, — плохие. И выходят с плакатами, что они против испытаний лекарств на детях. И таких людей достаточно много становится. Дискуссия профессиональная, которая вылилась в общественное пространство, — это проблема. Есть препараты, которые подтвердили свое качество и безопасность, но та полемика, которая сейчас ведется, вредит и им. Я поездила по многим регионам. Возможно, интерпретирую увиденное неправильно, но нет у нас такого оголтелого курса на импортозамещение.

За то время, когда развивалась программа «Фарма-2020», в Россию вернулись ребята, которые проработали не один год, а десятилетия в Америке, в Европе. Но теперь они работают здесь. Мы всегда были первые в химии. Нельзя говорить о том, что мы можем только нефть качать.

Ты — дисциплинированный пациент?

Сергей Глаголев, Росздравнадзор:

Нужно усилить ответственность индустрии по выпускающему контролю качества лекарств. Мы начали сравнительные испытания генериков и оригинальных препаратов для терапии муковисцидоза и онкологии. Будут использоваться данные нормативной документации оригинала при контроле генерика.

Все данные будут критически анализироваться до середины апреля. Что можно сказать на сегодня? Предварительное сравнение антибиотиков не выявило значимых отличий между оригиналом и копией.

Болезнь разделяется на какие-то стадии? Как твое состояние можно описать?

Сейчас по хештегу #ДайтеМнеДышать в Instagram и Facebook можно найти уже более тысячи публикаций.

Светлана Тягунова:

— Вы думаете, что вас это не касается? Черта с два! Это касается каждого. Каждого! Даже если ни вы, ни ваши родные и близкие, настоящие или будущие, не входите в ту четверть бледнолицего человечества, которая носит в себе ген муковисцидоза, то вы все равно не защищены от болезней. Любых! Вирусы, онкология, травма — вот вообще не важно, в чем именно вам может понадобиться лечение, а значит — помощь и защита государства.

Важно то, что это государство к вам относится точно так же, как к этим четырем тысячам человек, у которых муковисцидоз. Ему на вас плевать! Три месяца идет борьба за лекарства = за жизнь своих детей этим небольшим сообществом. Три месяца Минздрав отвечает, что не нашел нарушений, а дженерики соответствуют норме.

НОРМЕ?!! То есть в моей стране норма, когда один за другим умирают дети?! Те дети, которые МОГЛИ бы жить еще много-много лет, жить полноценно, растить своих детей, работать, строить дома, обнимать родных... Могли, если бы их лечили НУЖНЫМИ лекарствами, а не теми, которые Минздрав назвал нормальными. Лучшими, а не «соответствующими».

Почему, когда мы покупаем макароны в магазине, мы понимаем, что самые дешевые не будут лучшими, а когда речь идет о лекарствах, то в качестве лучших нам суют самые дешевые, и мы должны их молча жрать?!!

Оригинал здесь.

Ира Грачева:

— Людей, выкладывающих фото, успели обвинить: в призывах к суициду (wtf??), издевательстве над больными; ненависти к России; бессмысленности флешмобов как таковых; вот и валите в ваши Европы; а чо вы прицепились к муковисцидозу, проблем у нас много; а чо вы рожаете больных детей, сами не делали тесты в беременность; это вы неправильно кормите ваших детей, уберите молоко и хлеб, и они перестанут задыхаться; оригинальный пост Таси сносили пять раз за «разжигание ненависти». Только за 2020 год (это два месяца) из-за замены оригинальных лекарств дженериками погибли десять человек с муковисцидозом, и пока еще выживающих спешат обвинить в том, что они решились говорить. Кричать. Что тяжелобольные дети выходят на демонстрации. Что их родители с плакатами стоят в лютый холод. Что они посмели не умирать молча.

Я не знаю, что здесь можно сказать. Как вы не понимаете, что им просто не повезло стать первыми? Мы будем потом. Гипертоники, сердечники, диабетики, люди с онкологическими заболеваниями, люди, нуждающиеся в любой постоянной терапии, — мы будем следующими. Это вопрос времени. Если мы будем молчать.

Оригинал здесь.

Татьяна Уюсова:

Сейчас тебе 17. Говорят, что для российских больных муковисцидозом это критический срок.

— На фото мой ребенок, Оливия, она должна была родиться здоровой. У нас считается, что больные дети рождаются у пьяниц и наркоманов и у тех, кто курил в беременность. Многие знают нас с мужем лично, к этой категории мы не относимся, мы готовились к беременности, ходили на курсы и по всем анализам и скринингам ожидался здоровый малыш.

Но гнилая российская система здравоохранения внесла свои коррективы в нашу жизнь. В погоне за рейтингами по вагинальным родам мне не сделали кесарево в 27-м роддоме, остановили родовую деятельность передозированной эпидуралкой и выдавливали ребенка.

В государственном роддоме, по контракту, за наши деньги... Итог — ребенок-инвалид с диагнозами ДЦП, эпилепсия, бульбарный синдром и списком прочего. (...)

Благодаря стараниям врачей Оливия родилась мертвой. Два укола адреналина не запустили ее сердце, и тогда они поставили пупочный катетер и ввели адреналин туда, сердце забилось. Мы выдохнули и подумали — «спасли», но это было начало конца. На пятый день в коме, без реакции на внешний мир, ее перевели в НПЦ в Солнцево, там взяли посевы со всех катетеров и на пупочном высеялся гемолитический стафилококк. Это такая больничная дрянь, резистентная ко всем антибиотикам, потому что лечат годами гентомицином и прочими. Эта бактерия сжирает эритроциты и тромбоциты, поражает стенки органов.

Так вот, Оливии ставили несколько групп антибиотиков, их периодически меняли. Теперь уже я знаю, что это были российские говнодженерики, абсолютно бесполезные в данной ситуации.

Ребенок начал умирать, тромбоциты упали до 20, эритроциты до 50. В реанимации нам сказали «готовьтесь, ночью вам позвоним, с такими анализами не живут». Представьте, каково родителям, которые ждали и носили под сердцем ребенка, здорового и доношенного?

Мы метались по всей Москве, все медики пожимали плечами. Уходило драгоценное время. В итоге мы созвонились с такими же родителями, как и мы. Ранее они потеряли одного ребенка из двойни, а второго удалось вылечить, поменяв российский антибиотик на импортный оригинал.

У нас было несколько часов, чтобы решить квест — где ночью в Москве без рецепта найти оригинальный импортный антибиотик. У Оливии из желудка к тому времени пошла кровь из-за геморрагий. Цена — жизнь твоего ребенка. Время пошло... Не буду описывать, какими усилиями, но нам удалось все найти и привезти среди ночи в реанимацию. Потом Оливию перевели в другую больницу, и мы настояли на лечении оригинальными антибиотиками.

Мы скупили все остатки во всех аптеках Москвы, антибиотики комбинировали и меняли каждые три дня, если не было эффекта.
(...) Хочу только добавить, что ДЦП и эпилепсия — не редкие заболевания, ведь уровень асфиксий в родах в нашей стране в несколько раз выше, чем в развитых странах — это результат агрессивного акушерства. И оригинальные антибиотики все те же самые, и иммуноглобулины. Вы их уже не встретите ни в стационарах, ни в аптеках. То есть если что, спасения нет.

Флешмоб с пакетами, которые наше государство надевает на больных людей, чтобы перекрыть им кислород, чтобы тратить деньги на все что угодно, но не на своих граждан.

Анастасия Стасюк:

— Мы, родители детей с муковисцидозом, задыхаемся каждый от страха за жизнь нашего ребенка! Импортозамещение убивает наших детей! Муковисцидоз убивает медленно, а государство еще быстрее! Только надев пакет на голову, вы почувствуете весь ужас того, что ждет детей и взрослых, больных муковисцидозом! Именно так они задыхаются в собственной слизи, и помочь им могут только ежедневная терапия и только импортные антибиотики!

Оригинал здесь.

Ульяна Доценко:

— Зачем я это делаю? Потому что мой сын умер в 3 месяца от муковисцидоза из-за замены оригинальных препаратов. Несмотря на то что мой сын Димочка умер, я все равно рядом с другими семьями, у кого есть больные детки МВ. Мы с мужем являемся носителями этого заболевания. И я хочу, чтобы больше не умирали другие дети и взрослые, больные МВ.

Говорите, только не молчите, ведь с молчаливого согласия общества происходят самые страшные преступления…

Оригинал здесь.

Подготовила Наталья Гранина