Умер один из семи членов тяжелобольной семьи из статьи «Ленты.ру»
20:40 20/01/2020 Россия
| „ | Нет денег на россиян - надо бомбить Сирию и строить очередной Замок для Путина. | “ |
Страдавший редким генетическим заболеванием житель Нижегородской области Михаил Воронцов, дядя 12-летнего Вани Лобанова, о семье которого, больной патологией Фабри, писала «Лента.ру», скончался на 52-м году жизни во время процедуры диализа. О первой смерти в семье «Ленте.ру» рассказала директор фонда помощи пациентам с редкими болезнями «Геном» Елена Хвостикова.
Согласно официальному диагнозу патологоанатома, мужчина умер из-за сердечной недостаточности. Его похоронили в воскресенье, 19 января.
Именно благодаря Михаилу Воронцову и его врачу стало известно, что родственники, проживающие в соседних поселках, больны Фабри.
Ранее «Лента.ру» писала о семье из Нижегородской области, семеро членов которой, в том числе 12-летний Ваня Лобанов, больны редким (орфанным) генетическим заболеванием. Фабри заболевает 1 из 120 тысяч новорожденных. При этой болезни в организме человека не вырабатывается определенный фермент, нарушается обмен веществ и вредные продукты жизнедеятельности не выводятся, а накапливаются. В результате происходит сбой почти всех жизненно важных систем. Так, Ваня Лобанов и его мама находятся в предынсультном состоянии, мальчик страдает от сильного болевого синдрома. Еще одно следствие — сердечная недостаточность, от которой и умер Михаил Воронцов.
В 2016 году врачебный консилиум назначил другому дяде Вани Лобанова, Сергею Дружинину, пожизненную ферментно-заместительную терапию препаратом «Агалсидаза бета». Курс стоит примерно 800 тысяч рублей в месяц, однако сейчас препарат входит в список жизненно необходимых лекарственных средств (ЖНВЛП) и может выдаваться бесплатно. Несмотря на это, местные чиновники под предлогом того, что у них нет в штате специалистов-генетиков, отозвали свое назначение орфанного препарата. Вскоре в Нижегородской областной больнице состоялся другой консилиум, который поставил под сомнение заключение генетиков федеральных НИИ о том, что у пациентов болезнь Фабри. В связи с этим в лечении ему и всем родственникам было отказано. Сейчас из-за этого 12-летний Ваня не может получить даже справку об освобождении от физкультуры.
Заместитель губернатора региона Андрей Гнеушев рекомендовал семье «предоставить медицинские документы», подтверждающие диагноз «болезнь Фабри», в Минздрав Нижегородской области или в Сосновскую райбольницу в «читаемом виде». Это уже шестой по счету пакет документов.
Комментирование разрешено только первые 24 часа.
Комментарии(91):
| 15 +0−0 | Андрей Иванов | 20:46:45 20/01/2020 |
Нет денег на россиян - надо бомбить Сирию и строить очередной Замок для Путина. | ||
| 11 +0−0 | Одинокий Искандер | 21:46:40 20/01/2020 |
Комментарий удалён. | ||
этих людей свердержава понтов просто отказывается лечить.... причем тут твой выдуманный сосед??? | ||
| 11 +0−0 | Serj RUO | 21:00:32 20/01/2020 |
Посадить всех виноватых, по статье - убийство, невзирая на чины. | ||
| 11 +0−0 | Александр Цыбин | 20:53:12 20/01/2020 |
Вы спросите при чем тут ПyтuH? Но ведь это создал с стране ситсему, при которой такое в принципе возможно, он отвечает за все в конечном итоге | ||
| 10 +0−0 | Ипал Модера | 20:45:49 20/01/2020 |
Зачем так жить? Надо умереть достойно, забрав с собой пару чиновников и врачей | ||
| 9 +0−0 | Одинокий Искандер | 21:09:11 20/01/2020 |
"лечить больное семейство нерентабельно".... Россия страна из которой лучше уехать или хотя бы детей вывезти.... | ||
| 8 +0−0 | Alexey Groshikov | 21:14:01 20/01/2020 |
А Ваня через 6 лет пойдёт служить в армию, ведь этой редкой болезни нет в расписании болезней. | ||
| 6 +0−0 | Umberto Yori | 21:43:30 20/01/2020 |
Гуманно отношение к старика и детям, - индикатор психически здорового общества. | ||
| 6 +0−0 | threbbler . | 21:38:02 20/01/2020 |
Российский чиновник непременно вор и пoдoнoк. Других в России уже давно не бывает. | ||
| 6 +0−0 | Alexander Rokov | 20:53:43 20/01/2020 |
"Заместитель губернатора региона Андрей Гнеушев рекомендовал семье «предоставить медицинские документы», подтверждающие диагноз «болезнь Фабри», в Минздрав Нижегородской области или в Сосновскую райбольницу в «читаемом виде». Это уже шестой по счету пакет документов." И в шестой, и в седьмой раз этот пакет документов "потеряется". | ||
| 5 +0−0 | threbbler . | 02:17:14 21/01/2020 |
Таковы реалии скотской рашки, возглавляемой алчными упырями. | ||
| 5 +0−0 | Umberto Yori | 21:44:19 20/01/2020 | ||||||
| ||||||||
Если в стране главенствует идея: "бабы еще на рожают", - ииз такой страны нужно валить. | ||||||||
| 5 +0−0 | Александр Наседкин | 21:38:34 20/01/2020 |
Ужас. Всем плевать на людей. | ||
| 5 +0−0 | Александр Б | 20:59:50 20/01/2020 |
Комментарий удалён. | ||
ну тебя же выкормили и выходили. | ||
| 5 +0−0 | Максим Сотников | 20:59:31 20/01/2020 |
Чиновникам раздать бесплатно неорфанных люлей. Ладно если бы в список препарат не входил, а так сволочи. | ||
| 3 +0−0 | Михаил Медведев | 22:17:15 20/01/2020 |
Вислоухих из Лахты опустили. Решили поплясать и попиариться в такой трагической теме. Ведь им же соверешнно плевать на этих несчастных людей- простых Россиян. | ||
| 3 +0−0 | Александр V | 21:45:07 20/01/2020 |
Требование Минздрава : "Мы вас обследуем, ну а вы нам предоставите результаты обследования." | ||
| 3 +0−0 | alexy varum | 20:44:31 20/01/2020 |
зачем им лекарство если у них крым есть? Больны ли они? Хде их доказательства ? ))))))))) | ||
| 2 +0−0 | Юрий Рыдалин | 09:24:34 21/01/2020 |
Страна в данном случае не причем, средства на лекарства выделяются в огромных размерах, диагноз генетики поставили, причина всего в одном конкретном "человеке", который чтобы не платить 6 млн принял решение не признавать диагноз и этим человеком является главный врач сосновской "больницы", она и сейчас однозначно спрыгнуть попытается, всех и вся обвинит, а вообще это ее обычная "рутинная" обыденность, лечить всех супер лекарством, обычно это физраствор, в лучшем случае витамины, бабки верят и чувствуют "облегчение" велика сила самовнушения, она думала и здесь прокатит, совести по определению лишенная | ||
| 2 +0−0 | сибирский китаец | 08:24:58 21/01/2020 |
не повезло людям со страной рождения | ||