«Я готова была землю грызть, лишь бы добыть это лекарство»

Уголовное дело в отношении москвички, которая купила за границей противосудорожный препарат «Фризиум» для своего больного сына, отменили. Причем в прокуратуре назвали дело «незаконным» и «необоснованным». Однако никуда не делась сама проблема: тысячи семей, воспитывающих детей с эпилепсией, не могут получить те лекарства, которые являются мировым стандартом, но в России — не зарегистрированы (то есть запрещены). Несмотря на слова чиновников о том, что проблем с легальным доступом к лекарствам нет, существующие правила попросту не работают, рассказала «Ленте.ру» жительница Сергиева Посада Надежда Моргасова. Она — одна из немногих, кто скрупулезно выполняла все рекомендации бюрократов. Но легально «Фризиум» для своей дочери Маши так и не получила и вынуждена рисковать, покупая его через посредников.

Как себя чувствует Маша сейчас? Она учится?

Надежда Моргасова:Я регулярно, в течение уже трех лет, подаю официальные заявки, оформленные по всем правилам, в свою поликлинику на ввоз «Фризиума» в Россию, но ответа нет. Отписки, конечно, есть. Недавно получила письмо из Минздрава, где сказано, что я к ним впервые обратилась только недавно. Но это неправда. Моей дочери 15 лет. В 9 месяцев ей поставили диагноз: туберозный склероз, эпилепсия. Последние несколько лет я только и делаю, что отправляю тонны обращений, в том числе и в Минздрав.

Самостоятельно вы можете по имеющимся у вас документам в Европе купить это лекарство и привезти в Россию? Или это тоже грозит уголовным преследованием?

У меня есть три заключения врачебных комиссий о том, что дочь нуждается в препаратах, не зарегистрированных в России. Еще в 2015 году, когда был обнародован новый закон о запрете на ввоз в страну незарегистрированных лекарств, поднялся большой шум. Но именно тогда Минздрав всех заверил, что ни у кого проблем не будет. Пациенту нужно пройти медицинский консилиум, и если препарат назначат, то государство его купит.

Дочь принимает два лекарства, которых нет в России, — это «Сабрил» и «Фризиум». И врачебная комиссия выдала положительное заключение для их закупки. «Сабрил» с трудом государство нам все-таки купило. И причем не в течение пяти дней, как сказано в правилах Минздрава. На это ушло больше девяти месяцев. Ну а с «Фризиумом» — просто беда. Действующее вещество, которое в нем содержится, — клобазам — входит в списки строгой учетности, то есть является психотропным и сильнодействующим. И на его закупку у компании должно быть разрешение. Я пока не смогла найти фирму, которая согласилась бы мне его купить.

Вы сказали, что очень дорого для родителей покупать «Фризиум». О какой сумме примерно речь?

На бумаге, возможно, все так и есть. Но, во-первых, в поликлинику тоже не так-то просто сдать документы. Вначале у меня их не хотели принимать, чтобы обеспечивать нужными лекарствами. Говорили, что это не их обязанность. Но после вмешательства прокуратуры, куда я отправляла жалобу, поликлиника взяла в работу документы и закупила для нас «Сабрил». Компанию, кстати, которая купила для нас этот препарат, тоже родители нашли и «принесли» в поликлинику. А вот фирму, имеющую допуск к работе с наркотическими препаратами, — не получается найти. Ищу сама, потому что это мой ребенок, я тут заинтересованное лицо. Поэтому и вынуждена бежать впереди паровоза. В поликлинике мне сказали, что раз нет фирмы, которая сможет купить лекарство за границей, то Минздрав не дает разрешение на его закупку.

Судороги?

Мы, сообщество родителей детей с эпилепсией, пытались найти таких счастливчиков. Случаи покупки обычных незарегистрированных лекарств, не входящих в списки сильнодействующих, есть. Что касается «Фризиума» — не смогли найти никого. Разговоры ходят, что тому-то помогли, этому. Но это как сломанное радио. Врач мне даже назвала компанию из Санкт-Петербурга, которая официально ввозит незарегистрированные препараты. Я им написала. Там удивились и осторожно поинтересовались — вы в курсе, что мы в Питере? Да хоть из Магадана, какая нам разница, главное — препарат в Россию доставить. Но после нескольких дней переписки они сказали, что у них нет допуска.

Теперь просто не знаю, что делать. Вроде бы есть заключение врачей, что ребенок нуждается в лекарствах, есть заключение консилиума. Но на деле все это филькина грамота. У меня осталась последняя возможность — суд.

Но все-таки — вы пробовали российские лекарства? Вдруг бы вам что-то подошло в критической ситуации?

Дело в том, что дочь болеет практически с рождения. И эти лекарства мы принимали с 4 лет. Когда появился закон о запрете ввоза незарегистрированных препаратов, Маше было 11. Поэтому именно у нас проблем не возникло. Мы постоянно наблюдаемся в федеральной клинике, с врачами там нам повезло. Насколько знаю, такие заключения дают как раз в федеральных учреждениях. И консилиум оформляется только после госпитализации. Это в среднем две недели.

Представьте тех, кто живет далеко от Москвы, да если еще ребенок неходячий. Как думаете, есть трудности с организацией? На форумах родители жалуются, что очень трудно добиться консилиума. Но вот у нас он есть. И что? Филькина грамота. Имея все разрешения, законным путем препарат мы не можем получить. Хотя официально вроде бы никто не говорит «нет». У меня есть очень небольшой запас «Фризиума». Если он закончится, Маша умрет. И это будет мучительная смерть.

Минздрав рекомендовал Российской противоэпилептической лиге подобрать замену «Фризиуму», скомбинировав препараты, разрешенные в России. Может, это выход?

У нас был трагический случай, когда в силу стечения обстоятельств закончился препарат. В результате в 2017 году Маша попала в реанимацию с эпилептическим статусом. Статус — это судороги, которые не прекращаются. На скорой мы ехали 40 минут до больницы. Все это время не переставая ей кололи «Реланиум»: инъекции одна за одной, потому что действие было коротким. В реанимации она сутки была, удалось «вернуть» только «Фризиумом». Наблюдать за тем, что в такие моменты происходит с ребенком, — очень страшно. Раньше дети умирали от эпилептического статуса. Сейчас это научились контролировать. Но если лекарства не будет, нам грозят такие мучительные приступы. Дочь этого не перенесет.

Тогда, насмотревшись на все это, мы старались следить, чтобы был запас препарата. Но вы видите, как складывается обстановка? По нашим каналам доставать все сложнее. И знакомых просить с оказией привези сейчас не рискнешь.

Разве нельзя заменить «Фризиум» каким-то другим лекарством?

Я не верю, что можно такую комбинацию подобрать. Мы горстями пьем таблетки. Только по эпилепсии у нас четыре препарата. Но есть и куча других проблем. Не могу понять, зачем чиновники все это делают, зачем усложняют? Почему просто не взять и не ввезти эти препараты? Во всех странах это лекарство, а в России — наркотик. Почему в одночасье все матери детей с эпилепсией превратились в преступников?

У большинства детей с нашим заболеванием приступы есть всегда. Но у Маши стабильное для нашей ситуации состояние только благодаря этим таблеткам. Мы даже можем выходить на улицу, она не падает, как многие ребята с таким диагнозом. Их родители боятся, когда дети гуляют. Это чревато для них переломами и эпистатусами. Это все так трудно. Трогать это и менять на другие комбинации — это варварство и непрофессионализм со стороны врачей. Дети ведь не подопытные кролики. Наших детей просто хотят угробить. Нет человека — нет проблемы. Почему они столько лет не решают это?

Врачебный консилиум вы легко прошли? Многие родители жалуются, что это достаточно сложно организовать.

Я уже говорила, что мы эти лекарства пьем с четырех лет практически не переставая. Когда ребенку поставили диагноз туберозный склероз, то нам сказали, что препараты первого выбора — как раз «Сабрил» и «Фризиум». Когда мне сказали названия, я подумала, что ладно, что же делать, пойду в аптеку. Я ведь тогда и не подозревала, что купить их можно только с рук. В 2004 году пачка того же «Сабрила» стоила 120 евро.

Мы год принимали это лекарство, дочь стабилизировалась. И врач, вероятно, видя, что нам эти лекарства покупать трудно (не только потому, что их нет в России, но и потому, что дорого), говорит: «Давайте попробуем поменять терапию». И мы поменяли. Нам стало сильно хуже. Ремиссии исчезли, у ребенка начались частые эпиприступы.

А чей-то опыт перенять? Неужели никому за эти годы не удалось получить от государства «Фризиум»?

Эпилептические приступы действительно многие представляют следующим образом — человек падает в судорогах, пена изо рта. Часто это совсем не так. У нас во время приступов дочь складывалась пополам, вскидывала вверх руки. В чем еще опасность судорог у детей — они убивают мозг. Почти всегда дети, болеющие эпилепсией, умственно отсталые. Особенно те, кто с младенчества. Если приступы вовремя не купировать, то умственная отсталость светит всем. Поэтому главная задача при эпилепсии — остановить приступ. Это сохраняет интеллект ребенка.

Мы тогда перепробовали комбинации абсолютно всех препаратов, что есть в России, и нам ничего не подошло. Сейчас у нас три лекарства, критически важных для жизни Маши. И только одно из них зарегистрировано в России. Все препараты — убирают разные эпиприступы.

Поймите, что препараты, которых нет в России, это для нас, родителей, — терапия отчаяния. Ни одна семья, предварительно не перепробовав все, что доступно, не будет стремиться искать препараты, которых в стране нет и которые найти не только трудно, но и очень дорого. У нас просто тогда была сложная ситуация. Ребенок бился в нескончаемых истериках, кричал. Мы даже не подозревали, что это форма приступа. Мы ввели «Фризиум» с четвертинки таблетки. И стало лучше вот прямо сразу. Когда эти состояния возобновлялись — слегка повышали дозировку. И опять все было нормальным. Видя этот эффект, я готова была землю грызть, лишь бы добыть это лекарство.

У дочери переходный возраст. Для здорового ребенка гормональный всплеск пережить непросто. А что уж говорить про Машу? Но все равно приступы на этих таблетках — мягкие. Что будет без них — мне страшно думать. Я даже экономить не могу. Иногда рискую растянуть таблетку на два дня. Но снижение дозировки мгновенно отражается на самочувствии.

Зачем вы ищете фармацевтическую фирму? Я думала, что просто относишь бумаги в поликлинику, а потом приходишь за лекарством...

У меня ребенок уже давно пьет это лекарство, поэтому есть проверенные телефоны на экстренный случай, есть знакомые родители в Европе. У них самих дети с аналогичными проблемами, пытаемся через них доставать. А если просто пойти к обычным перекупщикам, то — обалдеть. Упаковка, которую я покупала за две тысячи, стоит семь тысяч. Для меня это заоблачно. На месяц нам надо пять пачек. Где я найду такие деньги, если мои источники исчезнут?

Что конкретно у вас из документов имеется?

Вероятно, могу. Знаю, что в Польше, Испании по российским рецептам можно купить, во Франции. Но я не была во Франции. И когда буду там — не знаю.

Кроме Маши, у нас еще двое детей — десяти и восьми лет. Младшей подарили деньги на день рождения. Она говорит: «Мама, давай ничего не будем покупать, давай копить на билет до моря». А я только улыбаюсь, а про себя вздыхаю — все наши моря уходят на лекарства. Ведь это только последние два года государство нам покупает одно из не зарегистрированных в России лекарств. Раньше все сами тянули. Сейчас ищем только «Фризиум». У меня пока есть возможность бороться. Но ведь есть семьи, у кого забрали этот препарат. Что с их детьми? В последнем случае у парня была купированная эпилепсия. То есть она никак себя не проявляла. Забрать лекарство при такой патологии — это вернуть человека к инвалидности.

Я еще месяц назад предлагала нашим девчонкам флэшмоб — поставить на аватарках в социальных сетях надпись: «Я — преступник. Моему ребенку нужен "Фризиум"». Сначала никто не соглашался. А когда за месяц задержали вторую маму, все начали возмущаться. Я ведь тоже завтра могу оказаться в тюрьме.

«Лента.ру»: Вы утверждаете, что все инструкции Минздрава выполнили, чтобы получить незарегистрированный препарат, но лекарства у вас все равно нет. Почему?

На домашнем обучении. Заболевание, к сожалению, прогрессирует. У нее умственная отсталость, аутичный спектр. Она живет в своем мире. Но мы ее ценим, мы ее лечим столько лет, мы бережем ее. В конце концов, она — человек, который имеет право жить без боли.

По просьбе «Ленты.ру» ситуацию с недоступностью современных лекарств для россиян прокомментировала медицинский юрист, управляющий партнер «Адвокатской группы "Онегин"»Ольга Зиновьева:

Ввоз препаратов, не зарегистрированных в России, даже для личных нужд, производится в установленном порядке. Заказ препарата, содержащего вещества, оборот которых ограничен или запрещен, посредством интернет-торговли производится в нарушение этого порядка. По этой причине выявление таких сделок и проведение проверок в их отношении является правомерным. Что касается наличия или отсутствия оснований для возбуждения уголовного дела — это как раз и устанавливается в ходе таких проверок и зависит от объема собранных доказательств. Покупатели не могут не понимать, что само по себе наличие медицинских показаний для приема таких препаратов может облегчить им процедуру их ввоза, но не предоставляет им права пренебрегать установленными правилами.

Решение проблемы мне видится путем одновременного решения двух задач: оперативного (в смысле быстрого) сотрудничества медицинских организаций, органов управления здравоохранением (Министерства здравоохранения России, региональных министерств, департаментов, комитетов), таможенных органов для решения локальной задачи ввоза конкретного препарата для конкретного пациента — эта система действительно работает не идеально. Однако в описанной ситуации (отсутствие допуска) виновата не система, а компания, которая участвует в закупке, не обладая для этого необходимыми полномочиями.

И второе, думаю, совсем непопулярное, решение: я считаю разумной озвученную инициативу Минздрава дисциплинировать врачей в назначениях своим пациентам не зарегистрированных в России препаратов. У пациента рождается иллюзия возникновения у него права на нарушение процедуры приобретения и ввоза препарата. Анализ аналогичных кейсов за последний год свидетельствует о совершенно одинаковом механизме таких дел. Никто не подвергает сомнению наличие медицинских показаний для приема препаратов, однако врач, назначая препарат, оборот которого ограничен или запрещен в России, обязан не только выполнить свой врачебный долг, оставив пациента один на один с непростой административной процедурой, но и предпринять разумные и достаточные меры по обеспечению пациенту механизма доступа к такому препарату через систему врачебных комиссий, согласований и закупок, или, как минимум, разъяснить пациенту такой механизм.

Беседовала Наталья Гранина