«Понимаешь, что ничего не можешь»

Фонд профилактики рака запустил онлайн-сервис «Просто спросить» — для тех, кто столкнулся с онкологией. При необходимости врачи-консультанты оценят медицинскую историю пациента и подскажут, куда и к кому с его проблемами лучше всего обратиться. Другая задача консультационной службы — собрать данные о качестве лечения в стране. По официальной статистике, ежегодно более 650 тысяч россиян заболевают раком. Столкнувшись с диагнозом, многие не понимают, что им дальше делать, куда бежать. В больницах по месту жительства подход чаще всего формальный. Почему поиски квалифицированного врача в России превращаются в головоломку и как важно больным, которые хотят жить долго, лично контролировать все этапы лечения — в материале «Ленты.ру».

В июне 2018 года жительница Санкт-Петербурга Светлана похоронила маму. По современным меркам покойная была практически молодой женщиной, «предпенсионеркой» 55 лет. Последний год жизни она сражалась с аденокарциномой. Изначально рак поразил репродуктивную систему, позже опухоль перекинулась и на другие органы. Родственники подозревают, что на самом деле она болела давно, но скрывала это, чтобы не доставлять беспокойства близким. Тем более что скрывать это было достаточно легко. Она жила в маленьком городке Орске Оренбургской области. Две взрослые дочери — в Питере. Об онкологии детям сказала только тогда, когда заболевание уже перешло в третью стадию. Старшая дочь Светлана до сих пор как в замедленной съемке прокручивает в голове те дни сражения с раком. Думает, что можно было изменить.

Когда родственники узнали о диагнозе, было принято решение лечить больную в Санкт-Петербурге — все же возможности федеральных столичных клиник несопоставимы с провинциальной больницей. К врачам обращались и платно, и бесплатно. Оказалось, что разницы... практически нет. И там, и здесь ощущение, что пациент — это не человек, а некий неодушевленный предмет.

— Я понимала, что в нашем случае о полном излечении речи не идет, но можно ведь хотя бы врачу не путать фамилию пациента? — пытается сформулировать свои ощущения Светлана. И тут же пытается оправдать доктора — у него слишком большая загрузка. — Наверное, это вина администрации, что у врача нет времени даже прочитать, с чем придет следующий пациент, какие процедуры были уже назначены, как они прошли. Однажды врач перепутал наши данные, часть приема говорил будто про другого пациента, пока я не выдержала и не процитировала на память все показатели маминой компьютерной томограммы.

После поиска «своего врача», долгих обследований и скитаний была расписана схема химиотерапии. Но даже на этом, казалось бы финальном этапе, когда лечение уже назначено, бытие для пациента и его родственников может превратиться в ад.

— Было такое ощущение собственной глупости даже в аптеке, — рассказывает Светлана. — У меня был список лекарств, с которым я пошла в аптеку НМИЦ Петрова. «Этот препарат у нас только в таблетках, а вам какой надо? — спросили там. — А физраствор только в такой дозировке? А вам как надо?» И тут ты понимаешь, что желанный список — это квест-пазл, и его еще нужно разгадать. И не все так просто, как сказала врач. В спокойном состоянии человек, может, и сообразит, что препарат в таблетках не растолчешь для капельницы. Но откуда ты это можешь знать в самом начале, перед той самой первой страшной «химией»? Постоянное ощущение собственной глупости. И ведь не придешь специально к доктору, чтобы спросить его о таком, казалось бы, «пустяке».

После второй «химии» пациентка уже плохо ходила и начала задыхаться. Перенесла несколько простуд, а потом неожиданно сказала дочерям, что уезжает назад, в Орск. Это выглядело как завуалированный отказ от лечения, хотя доктор и выписал пациентке назначения-рекомендации еще для трех курсов химиотерапии. Через месяц после возвращения домой мать умерла.

— Что самое страшное за весь тот год? — пытается анализировать Светлана. — Страх бессилия, четкое осознание, что ты не понимаешь алгоритма действий, что ты что-то упускаешь. Вроде и стараешься, бьешься, а результата либо нет, либо он совершенно другой. Ты просто как слепой котенок тыкаешься везде, где можно. Умирает твой самый дорогой человек, а ты НИЧЕГО не можешь сделать. Ничего! Иногда даже не хватает знания, что именно у врача спросить. И честность — как же ее не хватает! Самыми честными людьми были врач в реанимации, который сказал, что происходит при метастазировании с третьей стадией, и главврач в хосписе. Уже после смерти мамы мне посоветовали онкопсихолога и спросили: «А почему же вы не работали с ним во время болезни?» Но этому тоже никто не учит, у нас это не принято.

На круглом столе «Русфонда», посвященном борьбе с раком, лучшие российские онкологи констатировали, что у пациента сегодня просто нет шансов понять, хороший перед ним доктор или плохой, все ли делает, что положено при этом диагнозе, соответствует ли выбранная тактика современным методам и прочее.

Во многих странах есть сервисы, которые позволяют по объективным данным проверить качество работы клиники или конкретного специалиста. Оценивается количество врачебных ошибок, осложнений, онковыживаемость. В России такую статистику никто не собирает. Сейчас наши доктора в основном пользуются сарафанным радио — то есть обмениваются друг с другом информацией о том, где и что происходит. Конечно, штука довольно субъективная.

Председатель совета благотворительной организации Cancer Fund, заместитель директора по онкологии Клиники высоких медицинских технологий имени Н.И. Пирогова СПбГУ Андрей Павленко считает, что официальный регистр качества в России крайне необходим.

— Необходимо обладать информацией о каждом докторе, который включен в лечение онкологического больного, — подчеркивает Павленко. — Но в данный момент я как хирург буду прежде всего биться за создание хирургического онкологического регистра, в котором будет информация о том, какой доктор в каком количестве, какую локализацию и с каким успехом лечит; какая больница какой вклад вносит в лечение той или иной локализации рака, как часто случаются осложнения, от чего бывают летальные исходы.

Как подчеркнул хирург, сейчас таких сведений просто нет. И это дает возможность представителям разных медучреждений выдавать любую информацию с трибун, рапортовать об успехах. Проверить это все равно нельзя. Хотя достоверность представленных сведений контролируется довольно легко: больничная база сравнивается с отчетами, отправленными в фонд обязательного медицинского страхования.

— Регистр качества может внести существенный вклад в повышение профессионализма врачей, — заключает Павленко. — Но на его создание нужна чья-то политическая воля. Поверьте, по объективным или субъективным причинам немногие больницы захотят в этом участвовать.

Не надеясь особо на политическую волю, Фонд профилактики рака начал свою программу «Просто спросить». Это справочный сервис. Финансируется за счет благотворительных взносов. На портале можно задать любой вопрос, заполнив специальную форму. Диагноз по интернету ставить не будут, но посоветуют, как поступить конкретному человеку в конкретной ситуации. Если необходимо, почитают медицинские документы. Порекомендуют, к какому специалисту лучше всего обратиться, можно ли лечиться на месте или стоит куда-то поехать. Речь не о загранице, а о российских городах.

Как говорят организаторы, в первые дни работы сервис чуть не рухнул от количества писем. Самые частые — это запросы на медицинскую логистику. Некоторые ставят в тупик. Один из последних примеров: в крупном сибирском городе, практически научном центре, отказываются лечить молодую женщину с раком яичников. Операцию по удалению пораженных органов Елене сделали еще в 1996 году, с тех пор была ремиссия, но недавно случился рецидив — найдена опухоль в малом тазу. Однако госклиники на операцию не берут, так как за долгие годы лечения у пациентки появились проблемы с почками. И врачи просто боятся, что они «встанут» во время оперативного вмешательства. Сейчас Елена в тупике: то ли сдаться, как советуют в ее районной больнице, и перейти на паллиатив, то ли искать какие-то варианты. Консультанты «Просто спросить» пытаются состыковать пазл — свести Елену с заинтересованным онкологом, который бы работал в клинике, в которой проводят гемодиализ (процедура необходима при серьезных проблемах с почками).

По большому счету, такие проблемы решаются достаточно просто. Главное — заинтересованность врача. Но, по словам директора Фонда профилактики рака Ильи Фоминцева, у многих докторов, как и у пациентов, преобладает патерналистский подход.

— Врачи привыкают к тому, что им сказали что-то наверху, а думать, правильно это или нет, даже не пытаются, — поясняет Фоминцев. — У меня недавно был случай — общался с клиникой в Санкт-Петербурге по поводу госпитализации пациента. Доктор упирался и говорил, что к ним прикреплены жители определенных районов города, из других они брать не имеют права. Я доказывал, что они могут хоть из Магадана госпитализировать в рамках ОМС — федеральный закон это позволяет. И законы вообще-то нужно соблюдать.

Опытный онкобольной Михаил Кумец из Красноярска согласен, что катастрофически не хватает достоверной медицинской информации. В интернете легко ищутся рецепты лечения рака содой или травами, а найти список действий человеку, которому впервые поставлен диагноз, надо постараться. Откуда вчера еще здоровому гражданину знать, что прежде чем начинать лечение, необходимо изучить параметры опухоли — насколько она агрессивна, какие имеет мутации, зависима ли от гормонов? Некоторые анализы не входят в программу ОМС. И врачи, опасаясь обвинений в вымогательстве, даже не сообщают о том, что хорошо бы их сделать. Ведь подробный паспорт болезни — залог успешного лечения. Бывает, что не делают даже элементарную биопсию опухоли. Кумец, который четыре года живет с раком легких в четвертой стадии (в среднем срок выживания при этом диагнозе — от четырех до восьми месяцев), советует пациентам как можно подробнее изучить медицинскую литературу по своему заболеванию. Это поможет хотя бы быть в курсе последних возможностей науки. И побольше теребить докторов разными вопросами. Не стесняться брать «второе мнение».

— Чем страдает российская медицина? — риторически спрашивает Кумец. — Чем дальше от Москвы, тем слабее. В первую очередь — проблемы с диагностикой. Первичную онкологию худо-бедно обнаруживают, но чтобы конкретно углубиться в диагноз — с этим, как правило, глухо. Лечение часто назначают «на глаз». И мой совет пациентам: не торопиться. Ничего страшного не случится, если вы возьмете дней десять для точной диагностики. Не получается по месту жительства — не пожалейте денег, езжайте в федеральные центры. Этим вы на самом деле сэкономите в дальнейшем и продлите себе жизнь. Обязательно возьмите рекомендации по лечению. В Красноярском диспансере, например, знаю, что лечат по протоколам, актуальным лет 20 назад, и используют препараты, которые давно в той же Европе не применяются — слишком много побочек. При этом современные иммунные и таргетные лекарства не назначают. Если же будет официальная рекомендация — уже можно бороться за качественное лечение. Возможно, вы заработаете репутацию неудобного больного. Ну и пусть! Вы боретесь за свою жизнь.

Кроме помощи пациентам и их родственникам у сервиса «Просто спросить» есть и другая задача — сбор данных о работе онкологических служб в стране. Потому что имеющиеся официальные сведения часто сильно разнятся с действительностью.

— Мы собираем эти данные вручную, потому что поняли, что нигде в России нет единого ресурса, понятного и удобного для пациента и врача, где можно было бы понять, что происходит в онкослужбах РФ на местах, — поясняет Илья Фоминцев.

По мере накопления информации врачи хотят составить понятные инструкции для пациентов с разными онкологическими диагнозами: куда идти, какие медицинские процедуры желательно пройти, что спрашивать.

— Проблем в здравоохранении у нас массса, — заключает Фоминцев. — Я раньше тоже думал, что стоит найти людей, от которых зависит эта сфера, как мы быстренько все порешаем, все починим. А сейчас понял совершенно другое. На самом деле чиновники от нас зависят, а не мы от них. Общество медленно, но организуется. Многие понимают, что если сами для себя не сделают что-то хорошее, а будут ждать, когда же все улучшится, — то ничего и не появится.

Наталья Гранина