«Она просто перестала дышать — и все»

00:10 23/07/2018 Россия
«Она просто перестала дышать — и все»

Про боковой амиотрофический склероз (БАС) многие узнали благодаря известному физику Стивену Хокингу, который долгие годы провел неподвижно в инвалидном кресле. Правда, как правило, болезнь убивает человека намного быстрее — за три или пять лет. Смерть от удушья наступает тяжело. У некоторых постепенно дыхание становится более поверхностным, пока человек однажды просто не просыпается. У других удушье, как спазмы, приходит резко. Но альтернатива немногим лучше — аппарат искусственного дыхания. На аппарате человек может прожить еще несколько месяцев, а иногда и лет, но полностью обездвиженный и лишенный возможности общаться. Люди, страдающие этим заболеванием, их родственники и врачи уже давно поднимают болезненный для России вопрос: имеет ли человек право отказаться от искусственного продления жизни? Хотя бы в исключительных случаях. И пока в обществе идет дискуссия, они уже принимают непростые решения, действуя на свой страх и риск. Ирина Донцова(фамилия изменена)— одна из тех, кто отказался от продления жизни близкого человека в реанимации. Она рассказала «Ленте.ру» о своем опыте.

«Без ужаса и боли»

— К эвтаназии у меня достаточно сложное отношение. Получается, что все равно кто-то должен выдернуть шнур или дать эту таблетку. Ты просишь какого-то человека сделать это. Я не уверена, что полностью поддерживаю эту идею. Нам идти к этому еще долго. В конкретном случае с БАС нужно, чтобы у человека было право на смерть в собственной постели, а не в реанимации. Это я и выбрала для своей мамы, которая скончалась у нас на даче.

Она просто перестала дышать — и все. Без какого-то ужаса и боли, потому что получала таблетки, снимавшие спазмы и напряжение.

Мне кажется, я все сделала правильно, опираясь на то, какой была моя мать: сильной, независимой и самостоятельной. Но я понимаю, что если бы мы использовали аппарат искусственной вентиляции легких, она прожила бы на несколько месяцев больше.

Тут нет ничего правильного или неправильного. Кто-то сводит счеты с жизнью из-за того, что его девушка бросила... А если человек, узнав, что у него БАС, живет в ожидании необратимого, мы не вправе считать его решение о суициде глупым.

Другое дело, что подобные решения часто принимаются на фоне депрессии. Вот, к примеру, сотрудники фонда «Живи сейчас», куда мы обращались за помощью, много внимания уделяют психологической работе. Благодаря этому люди находят в себе силы жить дальше, обозначив лишь естественные границы этой самой жизни.

Каждый случай заболевания БАС — совершенно индивидуальный. Есть случаи, когда от постановки диагноза до смерти проходит год, а есть три женщины, которых я знаю, хоть и в инвалидных колясках, но живут уже больше полутора десятков лет.

В нашем случае было три года.

«Это был осознанный риск»

Мама была уже в возрасте. Я узнала диагноз от врача, который счел нужным скрыть это от нее. Наши врачи часто так делают, и это ужасно. Я долго готовилась, чтобы сказать ей. Много раз заводила с мамой обстоятельный разговор, чтобы рассказать об этой болезни и ее необратимых последствиях. Но...

Бывает так, что люди уходят в отрицание, твердя: «Вы все придумали, у меня такой болезни нет». Им так легче. Мама отрицала по-своему. Она забывала. Периодически говорила, что плохо себя чувствует и надо бы наведаться к врачу. Это забывание продолжалось на протяжении всех трех лет.

Раз в месяц мы приходили на поликлинический прием (фонд «Живи сейчас» и служба помощи людям с БАС ежемесячно проводит такие приемы, или «клиники» на базе больницы святителя Алексия в Москве — для пациентов с БАС это возможность в течение одного визита пообщаться со всеми специалистами по этому заболеванию).Маму там проверяли, меня обучали. Объясняли, как ухаживать за неподвижным человеком, как переворачивать, кормить — массу нюансов. С нами работали и врачи-специалисты, и психолог. Я сама за матерью ухаживала. Она терпеть не могла больниц и чужих людей в доме. У меня была возможность делать это все. Работал муж.

Разговоры с сотрудниками фонда помогли мне принять решение о неиспользовании аппарата вентиляции легких. Мы выбрали вариант с применением лоразепама — препарата, который снижает уровень одышки. Это самый страшный симптом у больных БАС — приступы, когда человеку кажется, что он задыхается и умирает. Препарат с ними успешно борется.

Проблема в том, что он относится к наркотическим средствам. В связи с этим был недавно громкий случай с матерью, которую пытались привлечь к уголовной ответственности.

Когда болела моя мама, врачи говорили мне, что помогает лоразепам, но выписать его они не могут, потому что даже больные с онкологией могут такие лекарства только в хосписе получить.

Но я хотела, чтобы мама умерла дома. Без больниц и всех этих аппаратов. И мы просто стали искать какие-то способы приобрести лоразепам. Мне его привозили из-за границы, где его спокойно покупают по рецепту. Передавали с поездом или еще как-то. Да, это был осознанный риск.

«Довели до невменяемого состояния»

У наших врачей, у государственной медицины я была только в начале маминой болезни и для оформления инвалидности. Все реальное сопровождение проводили на бесплатной основе сотрудники службы помощи людям с БАС. Я не знаю, что бы я вообще без них делала.

Районный невролог, который едва ли не восторженно мне говорил, что это первый случай БАС в его практике, никак с нами не связывался. Даже гастростому, необходимую с того времени, когда человек утрачивает способность глотать, нам установили благодаря фонду. Я где-то год кормила маму через трубочку, подсоединенную к желудку.

С огромным трудом была получена инвалидность. Была бюрократическая волокита. Чиновники явно не понимают, что это за болезнь. Хотели сначала дать третью группу, потом вторую, и так далее. Требовали ее привозить, что было уже весьма затруднительно. Довели меня до невменяемого состояния. Я рассказала о своих злоключениях в фонде. Через некоторое время мне просто позвонили и сказали: «Придите и заберите бумагу». Кто-то за меня заступился.

Больных с БАС в хоспис не берут, туда берут только раковых больных. Только сейчас буквально договорились предоставить для них несколько коек в двух-трех местах. Ведь есть же среди них одинокие, и есть 40-летние матери, за которыми ухаживают их десятилетние дети.

Самая страшная ситуация — в регионах. Там людям с БАС порой даже диагноз поставить не могут. Они так и умирают, не понимая, что с ними происходит.

«Через все это нужно пройти»

Самое сложное было — не вызвать скорую помощь, когда у мамы были приступы удушья. Достаточно положить под язык половину нужной таблетки — и спазм проходит, но если ты этого не знаешь или нет запретной таблетки под рукой, естественная реакция — вызвать скорую.

А скорая сразу увозит человека в больницу, где ему не задумываясь делают интубацию, то есть вставляют трубку в трахею и подключают к аппарату искусственного дыхания. Это сразу же обрушивает состояние больных БАС, потому что с этой интубации его уже снять не смогут и выписать домой вместе с аппаратом — тоже. Он остается лежать в больнице, пока не умрет.

Здесь нужно брать ответственность на себя: либо ты поддаешься страху, либо нет. В этот момент вспоминаешь, что больной, несмотря на свою беспомощность и неподвижность, остается в полном сознании. В этом весь ужас БАС. И вот ты, близкий человек, фактически обрекаешь его на тягостное и мучительное ожидание смерти в мертвом теле и в больничных стенах.

У мамы приступы одышки начались через полтора года после постановки диагноза. Она еще ходила, но однажды у нее вдруг посинели губы. Я была рядом, и таблетка лежала у меня наготове. На последней стадии, по консультации с врачом, я уже два раза в день лоразепам ей давала.

Нужно принять тот факт, что человек умирает. Ты не можешь ничего с этим поделать. Ты не виноват, и он не виноват. Близким важно в этот период, который человеку отпущен, в первую очередь не потерять себя, не разозлиться на весь мир. Я знаю такую семью, где муж болеет, а жена ухаживает и иногда срывается на него: «Как ты мог заболеть, теперь ты бросаешь меня!» Чтобы этого не произошло, нельзя замыкаться и избегать общения с психологами, с внешним миром.

Ухаживать тяжело. У больного текут слюни, у него все вываливается изо рта. Это даже наблюдать, мягко говоря, неприятно. Только на картинках все очень красиво, и все друг друга за руку держат. А на самом деле есть множество сложностей, и через все это нужно пройти.

Я просила мамину сестру, чтобы она периодически меня сменяла, а я ездила на дачу одна, чтобы собрать себя заново.

«Дать человеку выбор»

Мы это с мужем проговорили — что надо бы татуировку сделать на груди «Не вскрывать, не реанимировать, трахеостому не ставить». Я много читала и смотрела об этом, и очень бы не хотела оказаться в полном сознании и в совершенно мертвом уже теле. Однако просить яду — это подставлять человека под статью.

У БАС есть наследственные формы. И я где-то год после смерти матери жила в напряжении: любое импульсивное, неконтролируемое движение — и сразу думала, не началась ли эта болезнь у меня. Тогда и возникла эта договоренность с самой собой: что я не хочу, чтобы с этой трубкой меня кто-то спасал, и я медленно умирала в реанимации, вдали от всех.

У любого человека спроси — никто не хочет быть немощным и зависимым от других, чтобы тебя кто-то мыл, переносил, кормил и так далее. Но, с другой стороны, я знаю семьи, где больные БАС являются источниками энергии для всей семьи. Прими эти люди после диагноза решение покончить с собой — и всех этих лет семейной жизни у них не было бы. Есть женщина, у которой даже дети выросли за период ее болезни. Это все совершенно индивидуально.

Надо все же, чтобы мы в нашей стране пришли к тому, чтобы дать человеку выбор — жить ему или нет.

В России формально ты можешь подписать отказ от реанимационных действий, но в реальности все условия прописанные в законодательстве соблюсти практически невозможно.

Моя мама была женщиной пожилой и фактически умерла естественной смертью у себя дома. Но поскольку мы были за городом, на даче, то нам сказали, что вскрытие проведут обязательно.

Сперва приехали полицейские, мы подняли вопрос о перевозке тела, и нам ответили: «А зачем? У вас вон столько земли». Другими словами, стражи порядка предложили закопать маму в огороде. Но это было сказано не со зла, просто в деревнях так принято.

В этом деревенском укладе мне нравится естественное принятие процесса смерти, как и рождения… Все там происходит с минимальным участием государства, как некая такая семейная история: люди уходят из этого мира в естественном и привычном окружении.

* * *

«БАС ставит перед человеком сложнейший выбор, — говорит медицинский директор фонда «Живи сейчас», врач-невролог Лев Брылев. — Это не вопрос эвтаназии, которая запрещена в нашей стране. Это вопрос, готов ли человек к искусственному продлению жизни, в частности с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Когда мы в фонде заранее обсуждаем с пациентом, как будет развиваться болезнь, большинство говорит, что не хочет оказаться на ИВЛ. Но когда человек лично сталкивается с удушьем, ему, естественно, становится страшно, как и его близким — и они вызывают скорую. А задача врачей скорой помощи — не дать умереть. В итоге человек оказывается на ИВЛ. Вопрос в том, как этого избежать, как сделать так, чтобы мы могли следовать желанию пациента? Наше законодательство сейчас предусматривает отказ пациента от медицинского вмешательства, но на практике соблюсти все требования для легитимного отказа почти невозможно. К тому же, чтобы решение пациента было полностью взвешенным и не принималось им в эмоциональном порыве, с ним должна работать полноценная команда специалистов паллиативной помощи. Например, на Западе, даже в странах, где эвтаназия разрешена, в большинстве случаев пациенты, пожелавшие прекратить свои мучения, отказываются от эвтаназии после ряда бесед со специалистами. И конечно же, должен быть решен вопрос с доступностью наркотических препаратов, которые необходимы не только для снятия болевых синдромов, но и для борьбы с паническими атаками и удушьем».

Записал Сергей Лютых

Комментирование разрешено только первые 24 часа.

Комментарии(67):

1 +0−0Петр Мураев17:58:21
23/07/2018
3 +0−0Aqkak Kaqak10:32:59
23/07/2018
Его и в России выписывают, и в аптеках он есть. Автор написал какую-то чудовищную клюкву. Даже странно, что нет ни слова про очереди за хлебом.
Вранье. Я загуглил "Лоразепам купить в москве", и во всех аптеках его нет в наличии. Есть только в каком-то АНСИмед, что крайне подозрительно. Особенно их пустой сайт доставляет.
1 +0−0Евгений Прудников15:15:56
23/07/2018
3 +0−0Aqkak Kaqak10:32:59
23/07/2018
Его и в России выписывают, и в аптеках он есть. Автор написал какую-то чудовищную клюкву. Даже странно, что нет ни слова про очереди за хлебом.
Ссылка на ru.wikipedia.org Дооо, клюква.
1 +0−0Teodor Pozharsky13:37:48
23/07/2018
2 +0−0Александр Б05:35:11
23/07/2018
А, что, тяжело больной человек в состоянии разумно оценить своё состояние? Вот для этого и существуют врачи, консилиумы, лечение и тд.
Рядовой россиянин вообще ничего не может для себя решить и оценить без указания свыше.
1 +0−0Teodor Pozharsky13:36:32
23/07/2018
-6 +0−0Лев Тазиков11:11:15
23/07/2018
Вы, уважаемая, просто садист, хотя, конечно, не хотите этого признавать
Она просто хочет отомстить. Ее в детстве гнобили и запрещали - она в старости будет на беспомощном человеке оттягиваться.
1 +0−0Teodor Pozharsky12:47:33
23/07/2018
5 +0−0Aqkak Kaqak10:46:00
23/07/2018
Именно в России? Или просто вы Россию особо ненавидите?
Я здесь родился и живу. И вас наблюдаю с рождения.
1 +0−0Мaниакальный Брeд12:42:58
23/07/2018
-5 +0−0Teodor Pozharsky10:36:52
23/07/2018
Pyccкий... Убей себя наконец об стену, пока здоров и силен. И не лезь в цивилизацию.
Это же какол, судя по нику
1 +0−0Михаил Кузнецов11:57:53
23/07/2018
-7 +0−0Teodor Pozharsky10:34:14
23/07/2018
Это прекрасно, но при чем тут Россия?
При том, что как и везде. При чем тут США или ЕС?
1 +0−0Александр Б06:00:00
23/07/2018
2 +0−0сергей цаллагов05:29:50
23/07/2018
В каких это деревнях хоронят без вскрытия ? Я живу за 90 км от ближайшего морга ,в селе ,так вот умершего надо доставить на машине в морг (которую нанять за свой счёт) ,недавно показывали сюжет из Сибири ,где покойники про несколько месяцев лежат в подвалах ,потому что нет возможности отправить их на вскрытие (нет дорог ,а вертолёт родственники оплатить не могут )
Всё есть.
И так есть и так есть.
Всё зависит от многих факторов, от людей и от понимания, условий, возможностей и тд. Если это "древняя бабулька или дедулька", которая/рый скончалась/лся в деревне, то не о каком вскрытие речи нешло и не пойдёт. Просто приходит врач/фельдшер с участковым + парочку понятых, осматривает тело на предмет не насильственной смерти и выписывают бумагу. А чуть ранее (середина и конец 90 годов) известны случае когда при таких смертях (в малюсеньких городках), родственник просто приходил с документами умершего в поликлинику, говорил о случившемся, отдавал документы. После уполномоченный человек приходил домой к умершему с готовыми документами и стандартным заключением, удостоверялся в произошедшем и отдавал их под роспись родственникам. И опять же, если умерший жил, был прописан, стоял на учёте по месту смерти в поликлинике и тд.
1 +0−0сергей цаллагов05:36:15
23/07/2018
-3 +0−0Tatiana Kuntz05:34:48
23/07/2018
Amyotrophic lateral sclerosis НЕ лечится! Человека нужно уважать и дать правло жить и умереть достойно.
Сегодня не лечится ,а через месяц могут изобрести лекарство и появится шанс .Как тогда доктора будут себя чувствовать ?
1 +0−0Петр Евсеев02:56:49
23/07/2018
Каждый имеет право делать с собой всё, что он посчитает нужным - и никто не вправе ему мешать. Хорошая и серьёзная статья, ставит важные вопросы. Печально то, что в нашей стране редко встретишь человечное отношение и уважение друг к другу, а уж по отношению к слабым и беспомощным - тем более.
0 +0−0Happy Dog00:20:29
24/07/2018
-6 +0−0Ярослав Паюсов01:42:51
23/07/2018
Не должно быть никакой эвтаназии. Должны лечить. Сколько есть случаев, когда врачи говорили, что случай безнадёжный, но человек поправлялся.
А ты помучайся как та женщина в статье, а потом говори.
0 +0−0Ecaterina Vasilieva19:57:55
23/07/2018
2 +0−0сергей цаллагов05:33:44
23/07/2018
Вам сначала поставят неправильный диагноз ,потом объяснят ,что вы не жилец ,доведут до мысли об эвтаназии ,какая уж тут добровольность и самостоятельное принятие решения ?
С нашей медициной, совершенно не нужна эвтаназия, потому, что диагноз ставят неверный, залечивают в момент, и , больной умирает! Нам не приемлемо. Врачам не нужно ничего делать, так как нет талантливых врачей. У нас участковая врач говорила: " Зачем лечить? Если Богу угодно, больной вылечится, а нет, умрёт! Посмотрите, сколько молодых умирают от ошибок врачей? И незачем такую тему поднимать.
0 +0−0Ecaterina Vasilieva19:40:56
23/07/2018
Какие " россияне борются"...? По себе не судите, автор! Вы, может быть и боретесь, подражая западу! У католиков тоже не поддерживается эвтаназия. Итак, медики злоупотребляют своим служебным положением. И немало случаев, когда медик наследует квартиру, а наследодатель умирает! Нет культуры. И не имеем мы права, рождаться и умирать, по своему желанию! Не нам дано! И кто - то, старается насадить такие преступные действия. Чтобы не расходовать сильнодействующие лекарства?
0 +0−0i809 .19:35:52
23/07/2018
0 +0−0Мaниакальный Брeд12:42:20
23/07/2018
К Лоразепаму привыкание есть. Я в частную клинику после bad trip'а от травки сходил, мне Атаракс выписали. Гораздо приятнее средство.
Мне, честно говоря, сложновато представить как от нормальной травы может быть bad trip. Я сам 7 лет курил, бросил 3 года назад. Иногда бывает на измену подсаживаешься, но что-б прям таблетки были нужны. Может ты спайса накурился, или у вас там химикатами её обрабатывают?
0 +0−0Mario Santos18:56:51
23/07/2018
3 +0−0Aqkak Kaqak10:13:44
23/07/2018
Статья написана человеком, не проживающим в России и не знакомым с реалиями. Всё фактические моменты, от контрабанды лоразепама до обыденности похорон на огороде в русских деревнях, обнаруживают лютую развесистую клюкву.
Для кликбейтной помойки ленты, впрочем, это нормально.
Оба мои родителя похоронены на даче, как они того захотели, в соседской деревушке, без оформления бумаг, на месте, которе показалось подходящим.
0 +0−0Teodor Pozharsky13:35:02
23/07/2018
0 +0−0Мaниакальный Брeд12:39:14
23/07/2018
Зачем изобретать велосипед? Купят готовое средство
Разве что наидешевейший дженерик индийского, скажем, производства. А нормальные лекарства - из под полы за отдельные деньги. Врачу и наличными.
0 +0−0Teodor Pozharsky12:46:43
23/07/2018
0 +0−0Ватан Леапольдович11:03:18
23/07/2018
У вас извращённое представление о цивилизации, поэтому так уперто отдаляетесь от неё.
Вы духовно-скрепный русский мир цивилизацией именуете? Сожалею, но это не так.
0 +0−0Мaниакальный Брeд12:43:33
23/07/2018
1 +0−0Петр Евсеев02:56:49
23/07/2018
Каждый имеет право делать с собой всё, что он посчитает нужным - и никто не вправе ему мешать. Хорошая и серьёзная статья, ставит важные вопросы. Печально то, что в нашей стране редко встретишь человечное отношение и уважение друг к другу, а уж по отношению к слабым и беспомощным - тем более.
Парализованный, может и хотел бы что-то сделать, но не может.
0 +0−0Мaниакальный Брeд12:42:20
23/07/2018
2 +0−0i809 .06:33:39
23/07/2018
Какой-то сюр вообще дичайший. Я в прошлую субботу из запоя двухнедельного выходил. Так просто зашёл в клинику, пол часа в очереди. Сказал так и так, отхожу от бухла, надо быть в форме в понедельник, так мне этот лоразепам вообще без всяких вопросов выписали. Живу в Канаде.
К Лоразепаму привыкание есть. Я в частную клинику после bad trip'а от травки сходил, мне Атаракс выписали. Гораздо приятнее средство.
0 +0−0Мaниакальный Брeд12:39:14
23/07/2018
0 +0−0Teodor Pozharsky12:36:49
23/07/2018
Везде - не Россия. К нам с опазданием на полвека доберется, если повезет.
Зачем изобретать велосипед? Купят готовое средство
Самые
^^^Наверх^^^Обратная связь