«Лучше бы умер. Нет человека — нет проблемы»

В России вот-вот разгорится лекарственный кризис. Предложения некоторых политиков лечиться корой дуба, отваром боярышника, использовать радикальную «аскорбинку» или «марганцовочку» становятся более чем актуальными. Во многих регионах практически нет денег на покупку препаратов для льготников, и в результате многим пациентам чиновники отказывают в лечении. Как и почему это происходит — в материале «Ленты.ру».

У 30-летнего электрика Сергея Дружинина, жителя деревни в Сосновском районе Нижегородской области, две маленькие дочки. А еще более 30 доброкачественных опухолей в мозгу, почечная недостаточность, перебои в работе сердца. В анамнезе — несколько инсультов, постоянные боли в руках и ногах. По прогнозам, скоро он может ослепнуть и оглохнуть. Сергей болел почти всю жизнь, но что с ним — в сельской больнице понять не могли. Год назад один из врачей, наткнувшись в научном журнале на интересное медицинское исследование, порекомендовал на всякий случай сделать генетический тест. Анализ обнаружил у Сергея наследственное заболевание — синдром Фабри, нарушение обмена веществ, из-за которого «летят» все органы. Поломку компенсирует специальное лекарство, которое следует принимать пожизненно. Месячный курс — 600-800 тысяч рублей.

— Рекомендации по лечению Дружинину дали в московской клинике нефрологии, где наблюдают практически всех российских пациентов с синдромом Фабри. Их сегодня около 200 человек, — поясняет Елена Хвостикова, директор центра помощи больным редкими заболеваниями «Геном». — Мы оплатили все расходы семьи на обследования.

В Сосновской центральной районной больнице, к которой прикреплен Дружинин, приняли экспертное заключение о его болезни и дали справку, что согласны с результатами консилиума о необходимости лечения. По действующему закону государство должно обеспечивать нуждающихся жизненно важными лекарствами. Однако в Нижегородском областном минздраве, куда пациент обратился, отказали. Руководство Сосновской ЦРБ вскоре тоже отозвало свой положительный ответ по поводу рекомендованной терапии, сославшись на то, что он ошибочный. В их районной больнице нет компетентных специалистов, которые знают о специфике Фабри.

Новый медицинский консилиум был инициирован региональными чиновниками и состоялся в больнице Нижнего Новгорода. Участвовали в нем 22 специалиста: доктора, юристы и организаторы здравоохранения. По словам Елены Хвостиковой, это больше напоминало публичную экзекуцию.

— Представьте комнату, где за столами сидят члены комиссии в белых халатах и костюмах, — рассказывает Елена. — Сергея попросили раздеться донага и запустили в этот кабинет. Как должен был чувствовать себя взрослый мужчина?

Несмотря на то что после инсульта у Дружинина имелись проблемы, невролог — 70-летний доктор с большим стажем (как представили его собравшимся) проблем у пациента не обнаружил. Официально Сергея симулянтом вроде бы не признали, однако необходимости в спецлечении региональный консилиум не усмотрел. Позже доктору, посоветовавшему когда-то Дружинину пройти генетический тест, вынесли выговор и лишили премии. Сейчас Дружинин при поддержке правозащитников судится с региональным Минздравом. Но процесс небыстрый. Пациентские организации договорились об оказании Дружинину гуманитарной помощи — лекарство ему пока жертвуют производители.

— Поскольку препарат токсичен и должен вводиться внутривенно, фармпредставители не имеют право отдавать его в руки Сергею, поэтому они заключили договор с региональной больницей, что будут поставлять лекарство для Сергея туда, — объясняет Хвостикова. — В больнице, согласившейся ему помогать, начались проверки одна за другой. Мы расцениваем это как давление на лечебное учреждение, чтобы оно отказалось от гуманитарной лекарственной помощи. Чиновникам было бы лучше, если бы Сергей умер. Нет человека — нет проблемы.

Опыт Нижнего Новгорода по экономии средств на лекарства начали с успехом перенимать другие регионы. Неделю назад в Сургуте точно по такой же схеме отказали в лечении Инне Становой. В конце прошлого года у 35-летней женщины нашли болезнь Помпе. Это тоже редкий генетический синдром, в результате которого у человека разлагаются мышцы.

Многие думают, что генетические патологии проявляются сразу после рождения. На самом деле нет. Можно долгое время считать себя практически здоровым, завести семью, родить детей (у Инны подрастает 15-летняя дочь), а в один прекрасный день — раз, и тебе уже тяжело поднять чашку с чаем. Чтобы преодолеть небольшой пролет лестницы в десяток ступеней, уходит сначала час, а потом и вовсе без посторонней помощи нельзя ступить ни шагу.

За год цветущая, не жаловавшаяся прежде на здоровье женщина превратилась в инвалида второй группы. Инне повезло в том, что диагноз поставили почти сразу: знающие врачи заподозрили неладное и посоветовали ехать на консультацию в Москву, в федеральный НИИ неврологии. Единственное лекарство, которое может помочь, стоит минимум 6 миллионов рублей в год.

С рекомендациями федерального института Становая обратилась сначала в свою поликлинику, оттуда ее отправили в городскую больницу на стационарную диагностику. Месяц Инну держали в больнице «на обследовании». Как поясняют в пациентских организациях, по закону 30 дней — максимальный срок, после которого медицинские чиновники должны определить и обосновать программу терапии. В последний день больница созвала врачебный консилиум, который постановил, что в лечении нет необходимости: состояние Инны соответствует норме. Один из критериев динамики заболевания Помпе — сила мышц. Три месяца назад в Москве в НИИ неврологии Становой выдали заключение: два балла из пяти возможных. В Сургутской больнице не согласились и поставили пять баллов.

— Было очень унизительно, когда врачи отводили глаза и говорили: у вас все хорошо, вы отлично себя чувствуете, — голос Инны слегка дрожит. — Я их спрашиваю: как же хорошо, если мне трудно в руке удержать фен и даже по прямой самостоятельно пройти десять метров — уже требуются усилия? Чтобы встать со стула, мне нужна помощь мужа или дочери. Мы уже заказали инвалидную коляску, так как самой ходить трудно.

Правозащитники из «Генома» потребовали провести телемедицинскую консультацию с НИИ неврологии.

— На прямой линии был профессор, который специализируется на синдроме Помпе, — продолжает Инна. — Он сказал, что у пациентов с такими же, как у меня, параметрами прогрессирование происходит в течение трех-шести месяцев. Обычно нарушается дыхание, и человека подключают к аппарату искусственной вентиляции легких. Потом отказывают глотательные мышцы, а затем — полная обездвиженность. Лекарство может затормозить процесс. Но уже случившиеся разрушения необратимы.

По словам президента ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить» Лилии Яруллиной, отказов от государственных структур в предоставлении лечения становится все больше. Если больным нужны препараты дороже 50 тысяч рублей, почти всегда их приходится выбивать через суд.

— У нас сейчас идут пять судебных процессов, в которых мы требуем обеспечить нуждающихся препаратами, — рассказывает Лилия Яруллина. — Чиновники отказывают больным под разными надуманными предлогами. Суды пока еще выигрывать у нас получается, однако процесс обычно тянется несколько месяцев, и даже при положительном судебном решении еще минимум полгода уходит на то, чтобы добиться его исполнения.

Юристы «Спасти и сохранить» пытались привлекать региональные власти к ответственности за затягивание исполнения судебного решения, но административный штраф за это — 50 тысяч.

— Если учитывать, что месячная стоимость лекарства в несколько раз больше, чиновники еще и экономят бюджет, затягивая время, — поясняет Яруллина. — Часто бывает, что проблема решается естественным образом: месяцами не получая нужного лекарства, пациент умирает.

В «Спасти и сохранить» ведут список тех, кто не дожил. За прошедший год он пополнился минимум на четверых.

— В Липецкой области от идеопатической легочной гипертензии умерла девушка, — перечисляет моя собеседница. — В Ижевске тоже от гипертензии скончалась молодая женщина, в Нижнекамске — 17-летний юноша с тирозинемией. В Уфе умирают больные с легочной гипертензией. Все они сражались с региональными чиновниками за лекарства, но не смогли выиграть войну.

Сражаются за жизнь далеко не все. Некоторые пытаются мирно решить проблему, чтобы не обострять обстановку.

— У нас одна мама каждые две недели ходит на прием к заместителю министра здравоохранения Татарстана, — рассказывает Лилия Яруллина. — Она сама врач и ждет, что к ней проявят корпоративную солидарность. У ее 20-летней дочери диагностировали орфанную болезнь. Лекарство власти отказываются оплачивать — оно стоит 140 тысяч ежемесячно. В устном разговоре чиновники сочувствуют, но жалуются, что денег нет. Рекомендуют идти в благотворительный фонд. Но лекарства нужны не разово, а постоянно. На взрослых почти не жертвуют.

Скорбные списки есть практически в каждой пациентской правозащитной структуре. Больше всего потерь в фондах, помогающим орфанным (редким) больным. В России орфанной считается патология, которая встречается у одного из десяти тысяч человек. В федеральном реестре орфанных болезней официально сегодня числятся 16 тысяч человек. Обеспечивать их лекарствами должны две программы: «7 нозологий» и «24 нозологии». Первую финансирует федеральный бюджет, и она выполняется. Ответственность за другую, самую большую, возложена на регионы. Годовая стоимость таблеток для одного человека — от 2 до 100 миллионов рублей. Чем «реже» болезнь — тем дороже лечение. Если в регионе живет несколько «орфанников», на их лечение может уйти большая часть местного бюджета здравоохранения.

В 2017 году в региональных бюджетах на покупку лекарств для страдающих редкими патологиями было запланировано 15 219,7 миллиона рублей, дефицит составил 38 процентов от нужного (9 356,9 миллиона). Но, по словам правозащитников, реальные потребности местных бюджетов на дорогостоящие препараты в несколько раз превышают данные госстатистики.

Официальный список редких болезней — далеко не полный. Множество патологий туда не вошли. Взять ту же легочную гипертензию. В российском «орфанном» перечне — лишь одна из ее форм, хотя их больше десятка. «Несписочным» больным приходится годами доказывать свое право на препараты.

Из-за нехватки средств региональные чиновники творчески подходят к ликвидации лекарственного дефицита. В Псковской области, например, власти покупают «дорогим» больным квартиры в Москве. В столице с лекарственным обеспечением тоже не все гладко, но явно лучше, чем в большинстве российских городов.

Власти Орловской области объявили о намерении создать специальный благотворительный фонд, который будет работать с пациентами, нуждающимися в дорогом лечении. Предполагается, что наполнять его будут представители бизнеса и промпредприятий, но как относятся к этой перспективе будущие благотворители — не уточняется.

Но всех переплюнули власти в Саратове. Местная прокуратура требует признать Саратовскую региональную организацию больных сахарным диабетом... иностранным агентом. Хотя стоимость инсулина для диабетиков вроде бы не так высока, они берут массовостью: в регионе 82 тысячи человек страдают сахарным диабетом. Учитывая, что в среднем ежемесячные затраты на одного больного составляют 22 тысячи рублей (по подсчетам самих пациентов), итоговая сумма набирается немалая.

Тест-полоски и инсулин, которые должны пациентам выдавать бесплатно, часто задерживали. В результате общественники за 11 месяцев прошлого года направили 23 обращения в Росздравнадзор. Видимо, чиновникам надоело терпеть это безобразие. В заключении эксперта, которое прокуратура представила в местный суд, сказано, что пациентская организация своими действиями «формирует предпосылки к дискредитации органов власти» и «передает зарубежным партнерам информацию о так называемых болевых точках региона». Судебные заседания до сих пор продолжаются, но результат налицо: саратовские диабетики практически перестали жаловаться.

По данным опроса Общероссийского народного фронта и Фонда независимого мониторинга «Здоровье» (участвовали 4600 врачей из 85 регионов), 62,4 процента респондентов считают доступность льготного лекарственного обеспечения в своем регионе низкой. Почти две трети врачей (68,8 процента) не выписывают льготные рецепты из-за отсутствия лекарственного препарата в аптеках. А 33,7 процента респондентов сообщили, что администрация лечебных учреждений принуждает врачей выписывать пациентам конкретные препараты или же устанавливает негласный запрет на их выписку.

— Объяснения властей, что у них недостаточно средств на лекарства, имеют неправовую природу и не могут быть приняты во внимание, — говорит президент «Лиги защиты пациентов» Александр Саверский. — Если они серьезно говорят о том, что денег нет, пустите меня посмотреть, как и на что тратится бюджет. Я найду то, чего не хватает. Просто знаю, где искать. Самое банальное — это проанализировать хотя бы торги, на которых ведутся закупки льготных препаратов. В разных регионах стоимость одного и того же лекарства может отличаться в 40 раз.

Доводы Саверского небезосновательны. Даже если бегло промониторить прессу, можно найти немало сообщений о том, куда уходят деньги. В Санкт-Петербурге в конце прошлого года сотрудники МВД раскрыли хищение онкогематологических препаратов, предоставляемых пациентам по федеральной программе «7 нозологий». Схема проста: сотрудники одного из городских онкодиспансеров выписывали своим пациентам «лишние» препараты. Больные и не догадывались об этом. Эти лекарства потом могли участвовать в госзакупках уже в других регионах — через фирмы-однодневки. По предварительным данным, таким способом «в подполье» ушли 1364 упаковки препаратов. Ущерб составил более 50 миллионов рублей.

Директор фармакологической компании «Полисан» Евгений Кардаш, выступая на ежегодном форуме «Право на лекарство», заявил, что вторичная продажа лекарств по подобной схеме — рутинная практика.

Другая рутина — то, что власти не знают своих потребностей. В результате из регионов поступают новости о выброшенных на свалку дорогостоящих лекарствах. В Волгограде активисты Народного фронта нашли в мусоре шесть коробок с раствором для диализа у пациентов с терминальной стадией почечной недостаточности. Стоимость каждой коробки — более 1,4 тысячи рублей.

В Чебоксарском районе в овраге возле деревни Устакасы обнаружены две тонны просроченного «Новопассита» и средства для сердечников «Бисопролол». Калининградский Минздрав в прошлом году потратил 44 процента выделенных на лекарства средств зря: на эти деньги были приобретены таблетки для граждан, умерших с 2013-го по 2017 год.

В Татарстане, по данным республиканской Счетной палаты, в прошлом году льготными лекарствами были обеспечены 28,7 процента онкобольных, за три года не получали бесплатные препараты 90 процентов пациентов с офтальмологическими заболеваниями, 80 процентов с туберкулезом и 50 процентов астматиков. Нужные препараты все это время пылились на складах. За три года бюджетное госпредприятие, занимающееся закупкой лекарств для льготников Татарстана, выбросило на помойку препараты на 21,4 миллиона рублей.

Наталья Гранина