„ | почему не переехать жить в приморский город? если у мальчика там ремиссия? мой ребенок в моем городе тоже проболел 2 недели из трех, что мы там гостили (из-за плохой экологии, не из-за болезни). поэтому мы вернулись назад, к морю и живем тут постоянно. тратить такие деньги на кремы, которые все равно плохо помогают это жесть. лучше б переездом озаботились. если уж говорить о том, что надо делать ради ребенка. | “ |
Все восемь лет своей жизни Владик Фиранский из подмосковного села Середа борется с тяжелой болезнью. У него пластинчатый ихтиоз — редчайшее генетическое заболевание. Кожа Владика покрыта чешуйками. Мама мальчика Светлана ласково называет его рыбкой. Если кожу вовремя не увлажнить, она быстро высыхает и образуются чешуйки. Буквально на глазах появляются кровоточащие трещины, а температура поднимается до 39 градусов. Единственное спасение — специальные лечебные кремы. Поэтому Светлана мажет тело сына с головы до пят по пять-шесть раз в сутки, даже ночью. Кремы, которые приносят облегчение, очень дорогие, многодетной семье они не по карману.
Владик родился в панцире. Это называется «коллоидный плод». Веки малыша были вывернуты наружу, глаза не закрывались. Он не мог сосать, и его кормили через зонд. Когда малыш сгибал ручку, образовывались трещины, доходившие до костей. На пятый день жизни Владика перевели в Люберецкую детскую больницу, где ему поставили диагноз «ихтиоз». Светлане сказали, что вылечить эту болезнь нельзя, но жить с ней можно, если обеспечить ребенку правильный уход.
Тело малыша выглядело так, будто его ошпарили кипятком. Поначалу Светлане было страшно до него дотронуться. Казалось, любое прикосновение причиняет мальчику боль.
Владик подрастал и все чаще задавал маме вопросы: «У меня такая кожа, потому что я маленький? Когда я вырасту, чешуйки исчезнут? У меня тоже будет гладкая кожа, как у тебя?»
Родители сразу приняли решение: сын не должен быть изгоем, пусть он и не такой, как все. Поэтому Владик ходил в детский сад, а сейчас учится во втором классе обычной школы. Он уже привык, что у него в кармане куртки всегда лежит тюбик с кремом, а в рюкзаке — бутылка с термальной водой. У мальчика не работают потовые железы, поэтому он быстро перегревается. Кожа краснеет, как от ожога. Чтобы охладить этот иссушающий жар, Владику приходится опрыскивать лицо водой.
В классе душно. Владика посадили около двери, где немного прохладнее, но он еле-еле выдерживает до последнего урока, потому что его начинает мучить нестерпимый зуд.
В школе мальчику очень нравится физкультура, но стоит побегать и попрыгать, как повышается температура. Учитель отпускает Владика за 15 минут до конца урока, чтобы тот мог снять спортивную форму, намазаться кремом и переодеться.
— Недавно учительница предложила перевести Владика на домашнее обучение, но я отказалась, — говорит Светлана. — Для нас главное, чтобы он не замкнулся в себе. Сын очень общительный, у него много друзей. Его никто не обижает. Зачем же его изолировать?
Лучше всего Владик чувствует себя в море. Весь год он с нетерпением ждет лета, когда их семье выделят бесплатную путевку в детский санаторий в Сочи. Там мальчик не вылезает из воды — только макушка торчит!
— Бабушка научила меня плавать, — с гордостью рассказывает Владик. — Я ныряю, затыкаю нос и долго держу дыхание. Потом ложусь на спину и жду, когда волна придет. Она меня накрывает и закручивает!
Самое главное — морская вода и влажный климат субтропиков благотворно влияют на состояние мальчика. На море чешуйки отпадают, и кожа становится эластичной. Ремиссия длится до осени, но потом все возвращается.
— У меня постоянный страх, что однажды мы останемся без кремов, — с болью говорит Светлана. — Владик долго не продержится. Мне даже снится этот жуткий сон, будто у нас закончились все средства и сын покрывается кровавыми трещинами…
Отечественные кремы и лечебные лосьоны мальчика не спасают. Они на вазелиновой основе и создают жирную пленку на коже, из-за которой тело ребенка перегревается еще больше. А импортные лечебные мази очень дорогие, и многодетной семье просто не на что их покупать. В 2016 году полуторагодовой запас для Вадика помог оплатить Русфонд, но он уже подходит к концу.
Много лет Светлана бьется за то, чтобы лечебные кремы для детей с ихтиозом включили в перечень льготного обеспечения, но государственные службы не признают их лекарственными средствами.
— Я даже возила Владика в Минздрав, чтобы чиновники своими глазами увидели его кожу, — Светлана чуть не плачет от отчаяния. — Нам посочувствовали, но все равно отказали. Куда я только не обращалась! Недавно написала в приемную президента. Отписка за отпиской, хотя врачи-дерматологи указывают в заключении, что кремы жизненно необходимы моему ребенку…
Владик с увлечением читает. Его любимый рассказ — «Волшебное слово». Он знает его наизусть.
— Это назидательная история, — говорит мне мальчик. — Она о вежливом отношении к людям. — А мне очень хочется встретить добрую фею.
— О чем бы ты ее попросил?
— Чтобы у меня все корки отпадали сразу и была гладкая кожа. А я скажу фее волшебное слово.
Дерматолог Государственного научного центра дерматовенерологии и косметологии Вера Альбанова: «У Владика пластинчатый ихтиоз — это заболевание пожизненное, имеет хроническое прогрессирующее течение, эффективных методов лечения пока не существует. При проведении регулярной поддерживающей терапии специальными увлажняющими и смягчающими средствами ежедневно до пяти-семи раз в сутки состояние кожи улучшается. Мальчик нуждается в постоянном использовании этих лечебных средств, необходимых ему по жизненным показаниям».
Стоимость лечебных кремов и мазей на год 1 451 220 рублей.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Владика Фиранского, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
ПОМОЧЬ ВЛАДИКУ
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью РусфондаРусфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте Rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.
Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 11,166 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 20 тысячам детей. В 2018 году (на 1 марта) собрано 231 605 810 рублей, помощь получили 319 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.
Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».
Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.
Комментирование разрешено только первые 24 часа.
18 +0−0 | Наталья Ларионова | 09:28:18 06/03/2018 |
почему не переехать жить в приморский город? если у мальчика там ремиссия? мой ребенок в моем городе тоже проболел 2 недели из трех, что мы там гостили (из-за плохой экологии, не из-за болезни). поэтому мы вернулись назад, к морю и живем тут постоянно. тратить такие деньги на кремы, которые все равно плохо помогают это жесть. лучше б переездом озаботились. если уж говорить о том, что надо делать ради ребенка. |
14 +0−0 | Сергей Мельников | 08:26:29 06/03/2018 |
Бросить всё и уехать жить на море |
6 +0−0 | поживЁм-увидим | 15:53:08 06/03/2018 |
Терпения, больше тут пожелать нечего. Пожалуй самое разумное сменить климат на приморский, ориентировать ребёнка на работу требующую продолжительного пребывания в воде - работать с дельфинами, другими морскими животными. |
4 +0−0 | Суворович Маргинал | 08:55:22 06/03/2018 | ||||||
| ||||||||
Видится мне, что ты шарлатан чистой воды. Это как евангелисты - запрещают делать переливание крови и был смертельный случай, когда ребёнку потребовалось переливание, а мамашка запретила из-за "веры". |
3 +0−0 | SunKitten | 15:37:01 06/03/2018 |
(меланхолично) мальчика надо перевезти во влажный приморский климат, и проблема существенно упростится. |
2 +0−0 | Hattori Handzo | 16:31:40 06/03/2018 | ||||||
| ||||||||
Под аюрведой, которую практикуют в России прячется деструктивная кришнаистская секта ИСККОН. Если его мама туда попадет, то бедному мальчику совсем трындец настанет. Вы еще к шарлатану Торсунову предложите его привести, он же драг. металлами там чуть ли не от спида и рака вылечивает. Ему нужно, как сказали выше, сменить климат на морской и станет намного легче. |
2 +0−0 | Валерий Ромашкин | 15:50:15 06/03/2018 | ||||||
| ||||||||
Безумная прохиндейка, вали в Индию, и посмотри на тамошних калек, худых как скелеты и в 30 лет- как старики. Иди сама туда лечись. Модератор, уберите эту провокаторшу. |
2 +0−0 | Ruslan Gumerov | 07:06:35 06/03/2018 |
За эти деньги могут переехать жить на берег моря (Черное, Азовское или Каспий) |
1 +0−0 | 45678 2323 | 22:40:10 06/03/2018 | ||||||
| ||||||||
а если у тебя такой родиться? чо делать будешь,сразу подушкой удавишь? по твоему родители виноваты? гос-во не причём? а у проклятого Запада для таких случаев есть специальные программы от гос-ва, и кто тебе сказал что его ждёт ПТУ? то что тебя всю жизнь по учёбе тянули,это не значит что все такие,напомнить про Валерия Спиридонова? |
1 +0−0 | Валерий Ромашкин | 15:51:27 06/03/2018 | ||||||
| ||||||||
Это не их деньги, а всяких фондов или госудаственные. Никто им "живьем" эти полтора ляма не дает |
1 +0−0 | Nikita S | 15:49:05 06/03/2018 | ||||||
| ||||||||
предлагаешь покончить с мучениями? |
1 +0−0 | Валерий Ромашкин | 15:46:58 06/03/2018 |
Ну и? Дорогие родители, Вы родили ребенка, обреченного на вечные муки. Жизнь бесценна? А как насчет того, что у него скорее всего не будет ни семьи ни детей? А что он будет делать если вдруг доживет до старости- одинокий, покрытый струпьями старик? А стариком он будет уже лет в 40, если доживет. А если не будет субсидий на лекарства- что делать будете? А те 1,5 миллиона что тратится в год на поддержание его жизни- они по-Вашему, с неба падают? Нет. Они- результат распределения, в том числе от тех кого можно вылечить в пользу тех кого вылечить нельзя. |
1 +0−0 | DagothWarez | 15:40:41 06/03/2018 |
Очередная жертва представления, что человека жизнь бесценна и следовательно, любого инвалида надо спасть. Почему ему не дали умереть при рождении? Мама мальчика Светлана, которая "называет его рыбкой: обрекла его на пожизненную пытку. За что? Зачем? |
1 +0−0 | Граф Орлов С Визитом | 10:24:44 06/03/2018 |
А когда мамы не будет кто станет его мазать кремом по 5-6 раз в день?? Родители вы не в курсе что обрекли ребенка на пожизненное мучение? |
0 +0−0 | Валерий Ромашкин | 22:49:43 06/03/2018 | ||||||
| ||||||||
"А если у тебя"- это очень трусливый аргумент- будем считать, я его не видел. Государство причем. Оно ж не отказывается лечить. Но- в рамках программы. Бюджет не резиновый. Про ПТУ это Ваши домыслы, он там никому нафиг не сдался, будет дома сидеть, один. Пока родители не помрут. И раз уж Вы упомянули про Спиридонова- а что с ним? Счастлив? От великого счастья хочет голову себе отрезать? |
0 +0−0 | Валерий Ромашкин | 17:29:35 06/03/2018 | ||||||
| ||||||||
В твоей Индии его б в помойку выкинули, или отдали каким нибудь бродячим попрошайкам. Ты языком то трепи, да знай меру. Ты знешь продолжительность жизни в среднем в Индии? Там средние века блин еще не наступили. Не говоря уж о Просвещении. |
0 +0−0 | №-5639431 | 17:17:17 06/03/2018 | ||||||
| ||||||||
жестко, но справедливо. |
0 +0−0 | Nikita S | 15:48:00 06/03/2018 | ||||||
| ||||||||
За 1 400 000 можно не кремы покупать каждый год а попа грамотного пригласить пару раз. |
0 +0−0 | Pat Svetlov | 15:29:49 06/03/2018 | ||||||
| ||||||||
Почему развод? 100 баксов на вазелин, еще 24900 на жизнь, вполне рабочая схема. |
0 +0−0 | Andrei Lavrenenko | 15:03:49 06/03/2018 | ||||||
| ||||||||
Вы правы, это привычка - многие фармацевты так говорят, а у меня мама - провизор. Например, моряки говорят «компАс», а не «кОмпас», и попробуйте им сказать про неправильное ударение:) |