Неприкасаемая

У трехлетней Арины из Тольятти тяжелое врожденное заболевание — буллезный эпидермолиз. Людей с таким заболеванием называют «бабочками»: кожа у них — как крылья бабочки, настолько нежная и уязвимая, что ее может травмировать даже легкое прикосновение. На теле у девочки постоянно образуются раны, поражена слизистая оболочка рта и носа. Только особый уход и перевязки повреждений специальными дорогими бинтами способны избавить ребенка от мучений. Примите участие в благотворительном проекте Русфонда и «Ленты.ру».

Каждый день Арина подвергается сложной процедуре — мама или папа делают ей перевязки. Это тяжело, долго и больно. Хотя малышка и знакома с этой болью с рождения, каждый раз просит со слезами «больше так не делать». Но ведь трехлетней девочке не объяснишь, что перевязка — единственный способ защитить ее от внешнего воздействия, опасного для ее здоровья и жизни.

Арина появилась на свет слабенькой, не сразу задышала, крохотное тело было покрыто ранами. Врачи в тольяттинском роддоме никогда не видели ничего подобного, но как могли постарались успокоить Светлану, маму девочки, обещали разобраться и унесли Арину в отделение реанимации.

На следующий день Светлане официально объявили, что у ребенка редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз, и что опыта лечения этого заболевания у местных врачей нет. Все, что они могли сделать в тот момент, — наблюдать за состоянием малышки и капать обезболивающее.

— Я-то слышала уже об этой болезни раньше, — рассказывает Светлана. – Как-то по телевизору показывали сюжет о девочке с «болезнью бабочки». Но даже представить не могла, что сама столкнусь с этим испытанием и что будет так страшно и трудно. «Верьте в лучшее, но готовьтесь к любому развитию событий, такие детки редко выживают», — сказали мне врачи. И оставалось только верить и молиться. Тогда мне очень помогла поддержка психологов, которые работали в роддоме. Кроме того, мои родные нашли в Москве патронажных сестер, которые умеют ухаживать за детьми с буллезным эпидермолизом. Они приехали к нам в город и научили меня, врачей и медсестер правильно обрабатывать и бинтовать раны. Когда дочке стало чуть получше, ее перевели из реанимации в городской перинатальный центр, а потом вызвали профессора из Самары. Он сказал: «Все у вас будет хорошо. Уходите из больницы и учитесь жить с этим дома».

Эта учеба далась родителям очень нелегко. Так, до года Арину не могли купать в ванне — от боли девочка просто теряла сознание, приходилось обтирать ее влажными салфетками. Только научившись сидеть, Арина смогла без крика садиться в теплую воду, да и то не каждый день, а лишь в те удачные периоды, когда раны на теле немного подсыхали.

Снимать повязки девочка не любит — для нее они стали второй кожей, защищающей от агрессивного внешнего воздействия. Но мази и перевязочные средства, как и все специализированные медикаменты для детей с буллезным эпидермолизом, стоят огромных денег, а государство обеспечивает семью лишь малой частью необходимого. Этой семье без нашей помощи не справиться.

Врач-дерматолог Тольяттинского кожно-венерологического диспансера Петр Вирьялов: «У Арины тяжелая степень буллезного эпидермолиза, отмечено значительное поражение кожи рук, ног, туловища и слизистой ротовой полости. Для облегчения состояния девочке необходимы специальные перевязочные средства, мази, гели и растворы. Они не входят в льготный перечень лекарственных средств и государством не оплачиваются».

Стоимость лекарств и перевязочных средств на год — 1 633 600 рублей.

Читатели «Ленты.ру» (на 17.00 14.11.2017) собрали 110 800 рублей.

Не хватает 1 552 800 рублей.

Дорогие друзья! Если вы решили помочь Арине Баевой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

ПОМОЧЬ АРИНЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) — создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте Rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», «Московский комсомолец», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.

За 21 год частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 10,523 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 18 тысячи детей. В 2017 году (на 9 ноября) собрано 1 453 315 666 рублей, помощь получили 2231 ребенок, протипировано 8419 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра.

Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.

Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».

Дополнительную информацию о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда можно найти, перейдя по соответствующим ссылкам.