«Выдали в коробочке. Похоронили сами»

В российских соцсетях набирает популярность проект #нужные_слова. Его задача — поддержать женщин, потерявших ребенка до, во время и вскоре после родов. По данным благотворительного фонда «Свет в руках», в 2016 году в России зарегистрировано 17 тысяч мертворожденных. Примерно такое же количество беременностей было прервано по медицинским показаниям. Для женщины известие о том, что ей придется сделать аборт, потому что врачи сомневаются в жизнеспособности плода, становится трагедией. Семья в такой ситуации часто остается один на один со своим горем, и в общении с врачами вместо поддержки получает дополнительную психотравму. Почему так происходит и можно ли им помочь — выясняла «Лента.ру».

Три года назад у Натальи и Владимира Скрипиных(фамилия изменена)из Екатеринбурга в больнице при родах умер ребенок. Врачи отказались выдать тело для похорон. Юридически они ничего не нарушили, потому что по российским законам человеком считается плод, родившийся не раньше 22-й недели беременности, весом не менее 500 граммов и ростом не менее 25 сантиметров. Все остальное — биологический мусор и подлежит утилизации как санотходы.

— Беременность была долгожданная, — вспоминает Наталья. — Вначале все шло хорошо. Даже токсикоз не мучил. А потом я вместе с мужем пошла на УЗИ. Он хотел узнать пол и получить фото малыша. Я до сих пор вижу, с каким выражением врач смотрит на экран компьютера и прячет от меня глаза. А у меня с лица сползает улыбка. Потому что понятно: случилось страшное. А потом приговор: «Плод нежизнеспособен».

Срок был уже большой — пять месяцев. Врачи настаивали на искусственных родах. Во время этой манипуляции беременной дают специальные таблетки, которые вызывают схватки. Родители не соглашались и бегали от одного местного светилы гинекологии к другому с безумной надеждой: вдруг ошибка.

— Вы не представляете, какое давление оказывали на нас доктора, когда узнавали, что мы не хотим прерывать беременность, — всхлипывает Наталья. — Это очень страшно. А этот брезгливый тон — как будто у меня в животе растет угроза всему человечеству!

По словам Натальи, все закончилось естественным образом — самопроизвольный выкидыш. Наталья очень хотела посмотреть на сына, но в первые минуты после родов была почти без сознания. А потом никто не разрешил. Выдать тело для похорон также отказались с формулировкой: «Родишь еще. Все для твоей же пользы, чтобы по ночам потом ужасы не снились».
Несмотря на то что прошло уже несколько лет, Наталья говорит, что забыть несостоявшегося сына не может.

— Свекровь и даже моя мама все стерли из памяти и делают вид, что ребенка как бы и не было — продолжает Наталья.— Я очень хочу, но не могу обнулить память. Часто думаю, на кого был бы похож мой мальчик. Я ведь даже не видела его. Мне снится, как его выбрасывают на свалку, как биологический мусор.

На семейных форумах тема «Надо ли хоронить эмбрионы» обсуждается постоянно. Родители, пережившие трагедию, обмениваются опытом. Поскольку закон не наделяет плод правами человека, свидетельство о рождении и смерти на него не оформляют — следовательно, официально организовать погребение нельзя. Но многие делают это в обход бюрократических процедур.

— У меня умер малыш, родившийся на 20-й неделе беременности, — рассказывает москвичка Ирина. — В больнице не хотели отдавать тело, говорили, что мертворожденных хоронит государство. Но потом муж неофициально договорился. Выдали в коробочке. Похоронили сами, в дедушкину могилу. Я долго не могла решиться прийти на кладбище. А сейчас часто там бываю. Это помогает отпустить горе.

Одной из первых тему боли от несостоявшегося родительства в публичном пространстве подняла писатель Анна Старобинец. В автобиографической повести «Посмотри на него» она рассказала, как на 16 неделе беременности узнала, что ее ребенок смертельно болен. В книге подробно описывается, с чем сталкивается будущая мать, если что-то идет не так. К женщине относятся как к неодушевленному предмету, которому не полагается иметь своего мнения. Например, если у эмбриона обнаруживается редкая патология, то доктор, даже не спросив разрешения у пациентки, может в образовательных целях пригласить студентов взглянуть на «интересный объект».

На фоне глобальных проблем в российском здравоохранении дефицит этики не кажется чем-то ужасным, однако недавно врач ультразвуковой диагностики из Санкт-Петербурга Екатерина Некрасова в профессиональном журнале опубликовала статью, в которой изложила свои мысли о том, как корректно консультировать семейные пары с «проблемными» беременностями. Доктор приводит конкретные рекомендации по тактике ведения беседы.

— Сообщать пациенту плохую новость — это определенное испытание для врача, — объясняет Некрасова. — Защитная реакция в морально тяжелой ситуации — стремление как можно быстрее закончить неприятный разговор, так как он тяжел не только для пациента, но и для врача.

Доктор Некрасова сейчас прорабатывает детали практического тренинга по «Breaking bad news» для врачей пренатальной (предродовой) диагностики, в котором будут участвовать профессиональные актеры.

В России только начинают говорить о необходимости перинатального паллиатива, в том числе о психологической помощи родителям. А в Европе и Америке это направление уже давно развивается. На конференции «Паллиативная помощь детям», организованной благотворительным фондом «Вера», об этом рассказала руководитель отделения паллиативной помощи Бостонской детской больницы (США) Джоан Вульф. Позже она ответила на вопросы «Ленты.ру».

«Лента.ру»: Почему в США озаботились этой проблемой?

Джоан Вульф:Был опубликован ряд научных работ, в которых неонатологи указывали на то, что много новорожденных детей умирает в муках, не получая никакой помощи, а их родители остаются без поддержки. Эта проблема широко обсуждалась, и примерно 10  лет назад по запросу общества появилась новая услуга.

Основная задача перинатального паллиатива — оказать помощь матери и семье, когда обнаруживается, что у плода серьезные патологии. Речь идет о состояниях, когда ребенок может умереть в утробе, недолго проживет или останется инвалидом. Обычно начальная точка — это кабинет акушера-гинеколога, который понимает, что у плода серьезные проблемы. Врач рассказывает о диагнозе, а затем при необходимости вызывает бригаду паллиативной помощи. Специалисты приезжают и обсуждают разные варианты.

Их может быть несколько? В России в случае серьезных пороков развития врачи настоятельно рекомендуют прервать беременность.

В США ситуация похожая: большинство семей рассказывали, что врачи склоняли их к аборту. Чаще всего это бывает при выявленных генетических нарушениях. В таких случаях многие гинекологи почему-то заранее уверены, что женщина захочет сделать аборт. Но все зависит от того, какие ценности исповедует семья. Не стоит забывать, что США — религиозная страна, тут много католиков. Для них ни при каких обстоятельствах аборт невозможен. Часто матери, даже полностью отдавая себе отчет о предстоящих трудностях, решают рожать и ждать естественного развития событий.

Паллиативная бригада — это кто?

Обычно это педиатр, прошедший годовую подготовку по паллиативной помощи, медсестра и социальный работник.

Что конкретно они делают?

Самое главное — предоставляют полную информацию о том, как будет развиваться болезнь, чего ждать. Если семья принимает решение не прерывать беременность, они заранее готовят родителей к трудностям. Проговаривается вопрос реанимации — с помощью аппарата ИВЛ жизнь можно поддерживать достаточно долго. Если выбран естественный путь, доктор решает, как можно облегчить состояние ребенка с первых секунд жизни, чтобы он не чувствовал дискомфорта. У родителей должен быть шанс подержать своего ребенка на руках, проститься. Мы всегда предлагаем это сделать, даже в случае преждевременных родов, когда ребенок совсем маленький.

Но зачем? В России доктора, наоборот, считают, что это может негативно сказаться на психике женщины. Долгие проводы — лишние слезы...

Раньше в США придерживались точно такой же позиции. Но есть научные исследования о том, что в долгосрочной перспективе у многих такая якобы «забота о психике» приводила к серьезным психическим проблемам. У женщины остается непроработанная психотравма. Она не понимает — было что-то или нет. Обряд прощания как бы ставит точку. Поэтому сейчас всем матерям задают вопрос: хотите ли? Большинство соглашаются.

А если у ребенка явные физические уродства — не усугубит ли это состояние матери?

Врачи предупреждают родных, чего ждать, к чему готовиться. Даже ребенка с аномалиями развития матерям всегда полезно подержать в руках. Для многих родителей этот малыш, несмотря на все недостатки, — любимый, он их частичка. Ребенка перед тем, как передать в руки родных, обычно готовят. Его пеленают, надевают шапочку. И он не выглядит ужасающе. Также мы всегда предлагаем сделать отпечатки ручек и ножек, чтобы у родителей что-то осталось на память. Мы сотрудничаем с профессиональной ассоциацией фотографов-добровольцев, которые как волонтеры предлагают семьям сделать профессиональные снимки с ребенком до его смерти или после. Это остается потом как свидетельство, что их ребенок был, он не исчез бесследно. В церемонии прощания мы приглашаем участвовать всех членов семьи и близких друзей.

Даже старших детей, если они есть в этой семье?

Если брат или сестра старше четырех лет, то для них правильно будет получить такой опыт. То есть лучше участвовать в семейной трагедии, чем оставаться в неведении. Дети все равно чувствуют, что происходит что-то плохое, и могут в своем воображении рисовать ужасные картины. В такие моменты им уделяют меньше внимания, и некоторые принимают это на свой счет — думают, что плохое случилось, потому что они не слушались. Другие вдруг решают, что их больше не любят. А когда они сами видят, что происходит, это и на них оказывает психотерапевтический эффект.

В России тела детей, рожденных раньше срока, часто не разрешают хоронить, потому что юридически это считается «биоотходами».

У нас все решает семья. Родители руководствуются своими традициями. Обычно такого ребенка хоронят так же, как всех прочих.

Бывали случаи, когда страшные прогнозы врачей оказывались ошибочными и рождался абсолютно здоровый ребенок?

Неправильный диагноз может ставиться, но в основном это касается хромосомных аномалий. Например, синдромы Дауна, Эдвардса. Пару дней назад у нас произошло почти чудо. На этапе беременности у ребенка выявили серьезную патологию скелета. Было видно, что у плода аномально короткие конечности и очень маленькая грудная клетка. Врачи были уверены, что девочка умрет еще в процессе родов. Однако родился нормальный младенец. Об абсолютном здоровье речь, конечно, не идет, скелет недоразвит, но самое главное — ребенок может самостоятельно дышать. И это практически чудо. А гинеколог в свое время рекомендовал семье аборт.

Есть какие-то рекомендации, как именно врач должен сообщить женщине плохую новость, какие при этом допустимо использовать выражения?

Заранее подготовленных сценариев, где прописаны все реплики, конечно, нет. Но на эту тему обязательно проводятся тренинги, где с актерами разыгрываются разные ситуации. Участвовать может врач любой специальности. Тем не менее есть много специалистов в том же паллиативе, которые пытаются делать эту работу без соответствующей подготовки. Они совершают очень много ошибок в общении с семьями.

Каких, например?

Могу привести пример не из перинатального паллиатива, но ситуация похожа. Я анкетировала родителей детей, умерших от рака. В числе прочих в анкете был вопрос: «Какое у вас осталось впечатление о том, как вам сообщали трагические новости?». Родители часто вспоминали, что доктора и медсестры слишком эмоционально вели себя в этих ситуациях. Иногда с их стороны чувствовалась даже какая-то злость к семьям больных.

Врачи злились, потому что не могли вылечить пациента, не могли помочь?

Так бывало, допустим, когда родители отказывались от решений, которые рекомендовал доктор. А в перинатальной медицине врач часто может грубо сказать: «Вы что, не понимаете, что у вас ребенок родится мертвым? Почему вы не прерываете беременность?». Если женщина даже один раз такое услышала — она никогда этого не забудет.

Те, кто работает в паллиативе, обязаны проходить обучение по этике общения с пациентами?

У нас нет надзорного органа, который бы это отслеживал. Но у нас система настроена таким образом, что со временем все само нормализуется. Специалисты, не прошедшие обучение, могут усугубить трагедию —
следовательно, портят свою репутацию. А к репутации у нас относятся серьезно. Поэтому гинекологам нужно это учитывать и вырабатывать соответствующие навыки.

Как долго женщину опекают после трагедии?

Пока стандартов нет. Все индивидуально. Через какое-то время после смерти ребенка паллиативная команда предлагает женщине снова прийти на консультацию. Потом ей постоянно звонят. И обычно команда перинатального паллиатива через полгода, год, полтора после трагедии отправляет семье по почте карточки со словами: «Мы вас помним, мы помним вашего ребенка».

Может быть, некоторые семьи, наоборот, хотят поскорее забыть этот кошмар? А вы снова бередите их раны.

Мы предварительно анкетируем родителей. Есть графа, в которой можно отметить, что информационные письма не нужны. Но эта рассылка у нас работает десять лет. И за все время был всего один отказ. Семьи ценят личное внимание, они благодарны, что кто-то помнит: такой ребенок был. Это очень помогает родителям справиться с горем.

Наталья Гранина