Спасти малыша

Первый год жизни Максим провел в больнице, второй — в детском доме. Он отказник — его мама-школьница оставила малыша в роддоме. И ребенок хлебнул горя, едва появившись на свет: родился с пороком развития кишечника (синдромом Ледда) и, как следствие, непроходимостью и омертвением части тонкой кишки. В первые месяцы жизни перенес три операции. Сейчас Максим живет на капельницах, обычную пищу и даже детские смеси его организм не усваивает. Малыша взяла новая семья, но им нужна наша помощь. Максим нуждается во внутривенном питании, на которое не выделяется квота. Примите участие в благотворительном проекте Русфонда и «Ленты.ру».

— Когда я впервые увидела Максима, была в шоке: в два года он выглядел как шестимесячный младенец, — вспоминает Дарья Дюкова, опекун мальчика. — Я знала, что он маленький, но что настолько — не ожидала. Однако была настроена забрать его при любых диагнозах. И ни минуты не жалею.

Максим — приемный ребенок, Дарья взяла малыша из детского дома в Иркутске. Она сама живет в Тюмени, многие годы состоит в группах в соцсетях, которые помогают детям из детдомов, и, как только увидела Максима на фото, сразу поняла: это ее малыш!

— Просто свет клином на нем сошелся. К тому же он очень похож на моего родного сына, — рассказывает Дарья. И хотя тогда ее ребенку только исполнилось два года, решила не тянуть с оформлением опеки. Процедура усыновления более сложная, ее Дарья с мужем планируют осуществить в будущем, потому что сейчас нет возможности заниматься оформлением бумаг. Все время Дарьи поглощает уход за Максимом.

Пугающих диагнозов у мальчика с рождения было много: «синдром короткой кишки», «ДЦП», «дисплазия тазобедренного сустава», «белковая энергетическая недостаточность», «остеопороз», «вторичный гипотиреоз». Сегодня многие из них московские врачи сняли. Например, ДЦП и гипотиреоз, к счастью, не подтвердились. Из-за отставания в физическом развитии у ребенка подозревали даже карликовость. Но генетический анализ показал, что главная причина задержки роста — дефицит питательных веществ.

На третий день жизни Максиму удалили часть кишечника из-за врожденной патологии, которая привела к некрозу тканей. Всего мальчик перенес три операции. В результате от тонкого отдела кишечника осталась лишь малая часть. Целый год Максим провел в больнице, а потом уже попал в детдом.

— В Иркутске Максиму обеспечить специализированное дорогое питание, которое вводится внутривенно, не могли, — объясняет Дарья. — Его кормили безлактозными смесями, которые мальчик усваивал лишь частично. Он слабел, худел, еле двигался.

Но когда Максим обрел семью, он начал потихоньку поправляться. Врачи подобрали ему специальное лечебное питание, и родители кормили его строго по рекомендованной схеме. Вкуса обычной еды «со стола» мальчик не знает до сих пор.

Но в марте у ребенка возникло серьезное кишечное расстройство, причину которого местные врачи не смогли понять. А через два месяца Максим попал в тюменскую больницу с подозрением на пневмонию. Ребенок начал отказываться от еды и терять с таким трудом набранный вес. Состояние Максима тогда было крайне тяжелым, три раза его переводили в реанимацию с токсическим отравлением.

— Что я тогда пережила, описать сложно. Это очень опасное состояние, и врачи не давали никаких гарантий, — вспоминает Дарья. Но медики сделали все возможное, и Максим выкарабкался.

И все же Дарья решила отправиться в Москву, где возможностей у врачей больше. Друзья помогли им попасть в Филатовскую больницу, где есть прекрасные специалисты по синдрому короткой кишки. Здесь мальчику начали вводить внутривенное (парентеральное) питание. Эффект стал заметен сразу. Именно здесь, в больнице, Максим сделал первые самостоятельные шаги. У него начали расти волосы, перестали ломаться ногти.

Но до сих пор мальчик сильно отстает от сверстников в физическом развитии, при этом он очень сообразительный, с удовольствием осваивает новые игры и игрушки. Максим очень общителен и тянется к людям. Голубоглазый и светловолосый малыш стал любимцем персонала Филатовской больницы, в которой находится до сих пор.

Сейчас мальчику жизненно необходимо внутривенное питание, но его стоимость на полгода превышает 1,5 миллиона рублей. Таких денег у Дюковых нет. Дарья не работает, ухаживает за детьми, а зарплаты мужа вместе с опекунскими и пенсией по инвалидности даже на смеси не хватает.

— Я очень прошу, чтобы моему сыночку помогли, чтобы он мог расти и развиваться, а мы сделаем все возможное, чтобы Максим был счастливым, — говорит Дарья.

Для спасения Максима М. нужно собрать 1 604 430 рублей.

Педиатр Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва):

— Мальчик родился с пороком развития кишечника и был прооперирован в первые месяцы жизни. Остаточная длина тонкой кишки у Максима после операции — около 50 сантиметров. Мальчику назначали обогащенные смеси и препараты, однако достичь адекватной прибавки в весе и росте не удавалось, ребенок часто болел. В нашу клинику Максим поступил истощенным (гипотрофия 3-й степени). После перехода на внутривенное питание отмечается положительная динамика. Внутривенное питание понадобится Максиму еще минимум полгода.

Друзья! Если вы решите помочь Максиму, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

ПОМОЧЬ МАКСИМУ

Русфонд (Российский фонд помощи) — создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте Rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», «Московский комсомолец», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.

За 20 лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 10,011 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 18 тысячам детей. В 2017 году (на 13 июля) собрано 941 388 080 рублей, помощь получили 1565 детей, протипировано 5227 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, детдомам, школам-интернатам и больницам России.

Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.

Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».

Дополнительную информацию о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда можно найти, перейдя по соответствующим ссылкам.