«Сына сильно изменила моя болезнь»

Около 90 тысяч россиян в трудоспособном возрасте ежегодно становятся инвалидами, десятки тысяч узнают о тяжелой неизлечимой болезни. Это радикально меняет жизнь не только больных, но и их близких. Особенно детей, которые зачастую не имеют никакого представления о горе и страданиях и вынуждены самостоятельно справляться с обрушившимися на них тяготами. А ведь порой смертельная болезнь поражает единственного родителя. Во многих западных странах есть фонды помощи несовершеннолетним, попавшим в трудную жизненную ситуацию. В России, однако, эта тема многим кажется неактуальной на фоне более глобальных проблем. Как помочь семьям, в чей дом пришла беда, и надо ли объяснять ребенку, что его мать или отец уже никогда не станут прежними?

Социальные сети недавно бурно обсуждали случай в одной из престижных московских школ. Третьеклассник принес конфеты и раздал их на перемене ребятам с просьбой помянуть умершую бабушку. Дома дети рассказали об этом родителям. И начались разборки. Многие посчитали, что семья мальчика ведет себя крайне неэтично, выплескивая на посторонних свое горе. Были даже предложения отправить коллективную жалобу в школьную администрацию.

Психологи говорят, что такие ситуации типичны. На профессиональном языке это называется «стигматизация». О горе не принято говорить. Считается, что это неприлично. Доцент кафедры Академии повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования Баатр Егоров замечает, что современное общество зациклено на детях. Ребенок — главный в семье. Родители ограждают и защищают его от всего. В том числе от разговоров о смерти.

— Про смерть и тяжелые болезни с детьми никто обычно речь не заводит, — сетует Егоров. — Современные дети не знают, что такое горе. И как человек должен вести себя с теми, у кого горе. Даже взрослым сложно выражать кому-то соболезнования. Ты понимаешь, что вроде что-то нужно сделать или хотя бы сказать. Но что и как — не знаешь. В обществе просто нет матрицы на такие случаи. Но в отличие от взрослых, накопивших какой-то жизненный опыт, дети в такой ситуации полностью дезориентированы. Тем более когда горе приходит в их семью.

Валентина Петрова(фамилия изменена).

Когда у ее мамы Юлии диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС), девочке было 15 лет. Сейчас она учится на первом курсе вуза, ей 17 лет. Мама с дочерью жили одни, других близких родственников рядом не было. Состояние пациентов при БАС ухудшается быстро. В среднем за три-пять лет болезнь приводит к параличу большинства мышц, в том числе и дыхательных.

Уже через год после постановки диагноза у Юлии начались нарушения координации. Дочери приходилось перед школой помогать ей умываться, одеваться (мама до последнего пыталась работать), готовить еду, кормить. Потом семью взял под опеку фонд «Живи сейчас» и служба помощи людям с БАС. Там нашли грамотную сиделку. Сейчас больная практически не ходит, с трудом говорит.

Валя признается, что новым друзьям старается не рассказывать о своей беде. Говорит, что когда только мама заболела, пробовала об этом поговорить с друзьями. «Рассказываю, например, что сегодня мама смогла сама почистить зубы, что это для нее достижение — но никто не понимает. Я теперь вообще стараюсь эти темы ни с кем не затрагивать. Зачем грузить людей...».

В благотворительных фондах считают, что государству уже пора обратить внимание на таких детей. Школам, социальным службам и даже медучреждениям можно было бы выработать алгоритм взаимодействия. По словам директора благотворительного фонда «Живой» Виктории Агаджановой, львиная доля подопечных их организации — взрослые, пострадавшие в ДТП. И если при тяжелых, но медленно развивающихся болезнях, у ребенка есть время хоть как-то подготовиться к тому, что его ждет, здесь жизнь меняется практически мгновенно. Еще вчера мама была здоровая и счастливая, а через неделю ее привезли из больницы, она молчит, и неизвестно — встанет ли. В таких случаях с детьми редко говорят о случившемся, реже общаются. На прямые вопросы — не отвечают. В результате ребенок, которому и без того не просто, чувствует себя ненужным. И даже может решить, что в этом его вина: нагрубил на прошлой неделе маме, вчера не помог отцу и т.д.

— Обычно когда дома кто-то серьезно заболевает, внимание всех взрослых фиксируется на нем, — продолжает Агаджанова. — Но детям в такой ситуации обязательно надо уделять внимание. Им надо объяснять, что происходит, почему все не может теперь быть как раньше. Даже с малышами нужно говорить, но адаптивно, через сказки. Ребенок должен понять, что переживание горя — это нормально. Позвольте ему позаботиться о вас. Если хочет, пусть сварит суп. Понятно, что он получится ужасным. Но ребенок так проявит свою любовь, почувствует себя нужным.

Людмила Батура, Санкт-Петербург.

— Три года назад у меня стали быстро слабеть левая нога и правая рука. Пошла по врачам. Сначала думали, что рассеянный склероз. Через год заподозрили БАС. Когда заболела, сыну было 6 лет. Мы с ним вдвоем жили. Первое время, конечно, в шоке была. Что и как делать — не знала.

Было трудно ходить. А ребенка нужно в садик каждое утро возить — две остановки на транспорте. Помогли родственники и друзья, я им сразу же рассказала. Я понимала, что эта болезнь не лечится, а только прогрессирует. И я чувствовала, как это происходит. Сына очень сильно изменила моя болезнь. Когда я еще с тростью могла ходить — думала, что он стесняться меня будет. А он оказался таким умничкой. Идем с ним по дороге, если он видит, что впереди гололед, всегда говорил: «Мама, давай я сначала пробегу, посмотрю, сильно ли там скользко и как лучше пройти». Двери везде — и в магазин, и домой — открывал.

Сейчас с нами живет моя сестра. С первого класса сын ходит в школу один. Она у нас во дворе, и мы договорились с администрацией. Я не говорила ему, что у меня неизлечимая болезнь. Он сам все понял. Видел, что я в больницах долго лежала, перестала ходить. Но мне кажется, что у него всегда есть ощущение, что я вот-вот поправлюсь. Я знаю, что он даже у Деда Мороза просит, чтобы мама не болела.

Школа, где ребенок проводит большую часть времени, тоже не представляет, что делать в трагических ситуациях. Все решается в зависимости от того, что чувствует и думает конкретный педагог, столкнувшийся с чем-то непредвиденным. По словам учителя литературы Ирины Лукьяновой, педагоги могут не знать, что происходит, если семья решила не делиться со школой проблемами.

— Даже если что-то становится известно, то учитель не знает, что делать, — рассказывает она. — Очень часто возникает рассуждение: «У человека и так горе, а тут еще я к нему полезу со своими требованиями». Ребенок оказывается в вакууме. От него все отвернулись. Играть с ним — не поиграешь. Как разговаривать — непонятно. Можно ли спрашивать на уроке, как других учеников, или ставить все зачеты автоматом? Что делать, если у ребенка умирает мать, а на носу экзамен? То есть никто не знает, как работать с учеником в состоянии психологической травмы. В школе нет специалистов, способных такими случаями заняться. Нужна служба поддержки учащихся. Хорошо, если в школе есть один нормально работающий психолог. Но и он часто с этим не может справиться.

Ольга Сергеева(фамилия изменена), 25 лет. Есть 13-летняя сестра Наталья.

— Мама захромала где-то три года назад. Знакомый невролог после обследования предположил БАС. Я работаю в школе. Мама звонит мне после уроков и плачет. Говорит, чтобы я посмотрела про болезнь в интернете. Я прочитала, у меня нервный срыв случился. Меня рвало. Было очень тяжело.

Когда мама услышала окончательный вердикт, это стало для нее сильным ударом. Она до этого ходила с палочкой, слегка прихрамывала. Но буквально за несколько дней перешла на костыли. Дальше ситуация только ухудшалась. Вскоре она выходила из дома лишь для того, чтобы посидеть на лавочке у подъезда. Потом передвигалась только по квартире с ходунками. Позже и это стало ей недоступно. Она буквально на четвереньках ползла в туалет. Тяжелое зрелище. Первые полгода я сама была как во сне. Все время думала — это не со мной, такого не может быть. Постепенно ей отказывали и руки.

Мы живем в типовой двушке: я с мужем и сыном-первоклассником, сестра 13 лет и мама. Я приходила с работы и прятала детей в другую комнату — у мамы были истерики. Она кричала: «Убейте меня!» Был момент, когда она не могла ни есть, ни пить, ни дышать. Я не знаю, как мы это пережили. Мы думали, что мама уже действительно уходит. Мы обратились в фонд «Живи сейчас». Там быстро все решили, и маму увезли в больницу.

Я не видела ее десять дней — она лежала в реанимации, куда не пускали посетителей. А когда мы встретились — было ужасно. Она уже не могла сама ни дышать, ни говорить. Только слезы текли. Сейчас мама прикована к аппарату искусственной вентиляции легких. Чтобы перевезти ее домой, фонд предоставил нам оборудование.

Когда это все началось, моей сестре Наташе было 10 лет. Она, конечно, тяжело переживала. Особенно, когда у мамы были истерики. В рабочие дни нам помогает сиделка. А в выходные все делаем мы с сестрой. Наташа научилась всем медицинским процедурам. Сейчас даже лучше медсестры может поставить катетер. Думает стать врачом. Она очень повзрослела за эти три года. То, что мы все умрем, а мама — раньше, сестра понимает. Но напрямую мы с ней это не обсуждали.

По словам музыкального терапевта из Бостона Алисы Апрелевой, в Америке тема умирания, тяжелой болезни также не выносится на широкое обсуждение. Но там вокруг семей, где произошло несчастье, образуются группы поддержки.

— Допустим, врачи признали, что дальнейшее лечение пациента бесперспективно, — поясняет Апрелева. — Во многих госпиталях есть человек, которого можно было бы назвать «проводником». Он назначает встречу всех заинтересованных в судьбе этого больного: дети, взрослые родственники, просто знакомые. Каждый может задать интересующие вопросы: а что дальше будет, что я могу сделать, что нужно. Когда заранее известен сценарий — легче принять происходящее, адаптироваться к новой ситуации. Когда ребенок оказывается в сложной жизненной ситуации, он попадает в группу поддержки, где собираются такие же дети. Там есть психолог, и там ребята понимают, что их ситуация не уникальна. Что другие дети тоже переживают горе и справляются с ним. Те, кто потерял близких, общаются с теми, кому только предстоит пережить утрату. Ребенок не должен оставаться в пустоте, наедине со своим горем и переживаниями.

Наталья Гранина