„ | У меня тоже ДЦП. Я единственный ребенок в семье. Мать сделала все, чтобы выходить ребенка и добилась своего . Мне 45, у меня семья и двое детей, престижная работа, о болезни напоминают лишь косоглазие и изредка - нарушение мелкой моторики.
P.S. Отец умер в 59, мать в 53. Такова цена подвига. | “ |
Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей. Представляем вам историю из собрания Русфонда, который уже 20 лет помогает тяжелобольным детям. Если вы захотите присоединиться к тем, кто им помогает, сделайте это на сайте Русфонда или воспользуйтесь кнопкойПОМОЧЬ. Рубрику «Жизнь. Продолжение следует» ведетСергей Мостовщиков.
Мы застаем восьмилетнюю Зою Масленникову за постановкой опыта: она собирается получить пресную воду из морской. На плиту поставлен ковшик с водой из Финского залива. Сверху он накрыт полиэтиленом, который придавлен маленьким серым камушком так, чтобы соленая вода, испаряясь и совершая свое превращение, чистой и пресной стекала в пустую пластмассовую банку, пристроенную посередине кипящего ковшика, как остров безмятежного терпения. Родители тоже ждут результатов эксперимента Зои как маленького чуда. Девочка появилась на свет в тяжелых родах, у нее ДЦП, так что превратить Зою в счастливого и здорового ребенка — сложный и удивительный жизненный опыт. Здесь хороши не только физические свойства воды, но еще и чисто человеческое сострадание, трудолюбие, воля и любовь. Обо всем этом мы разговариваем с Викторией Масленниковой, матерью Зои:
— У меня папа с Севера, из Заполярья. Помните картину «Меншиков в Березове»? Вот он из тех краев, соседний поселок, тоже на Оби. А сюда, в Петербург, поехал за мамой. Мама учиться, а он за ней. С моим будущим мужем мы познакомились в школе, вместе учились в шестом классе, а потом — в параллельных. Как-то так получилось, что после школы жили несколько лет вместе, а потом поженились. Сейчас у нас двое детей: старшая — Зоя, младший — Федор. С древнегреческого Зоя означает «жизнь». Я, правда, хотела назвать ее Алисой. Но тогда вышло бы, что она Алиса Алексеевна, а у нас в школе математичка была Алиса Алексеевна, поэтому Леша сказал: «Нет, только не это». Прямо в больнице мы ее и назвали Зоей. Роды были тяжелые, так что девочка по имени Жизнь... Символично. Все как-то само собой срослось.
Я никогда и не думала, что что-то может пойти не так. Молодая, здоровая, не курила, не пила. Все было нормально. Ну, просто недоношенный ребенок, раньше срока начались роды. Но ведь не дома — я лежала в больнице на сохранении. Может быть, не знаю, если бы был у меня врач свой, все сложилось бы иначе. А так... Они меня просто пустили в роды, и все. Не надо было, наверное, этого делать. Сложно сейчас что-то сказать, но мне кажется, если бы сделали кесарево сечение, все было бы легче. Дело в том, что она не перевернулась, лежала неправильно, они ее буквально выдавливали из меня. Достали — и тишина. Всё. Они ее положили в сторону и даже не спасали. Только через минуту или через две она подала какие-то признаки жизни, и ее начали откачивать. А через 12 часов увезли в больницу.
Неделю Зоя лежала в реанимации, было непонятно, выкарабкается или нет. А потом постепенно стала приходить в себя, начала хорошо набирать вес, в полтора месяца взяла грудь, стала настоящим ребенком. В два месяца нас посмотрела врач и сказала: «У вас есть угроза ДЦП». Мы не слишком в это поверили. Не знали вообще, что это такое, вокруг никогда этого не видели. Тем не менее до двух лет делали все, что нам говорили: лежали в больницах, ели таблетки, делали массаж. И каждый раз я выходила оттуда с истериками. Врачи говорили: «У вас все плохо, у вас все стало еще хуже». Никакого просвета. В какой-то момент меня просто достало свое собственное психологическое состояние. Так что мы стали больше общаться, что называется, в своем кругу, говорить с мамами, у которых такие же проблемы.
От них узнали, например, что есть реабилитационный центр в Трускавце с мануальной терапией. Ездили в Венгрию. Естественно, и здесь, в Питере, попробовали все, что только можно, на что хватило денег. К остеопату ходили, хотя классическая медицина это не одобряет. Пиявки делали. Иголки. ЛФК. В принципе, все время от этого были результаты. Постепенно. В два года Зоя уже говорила фразами. Правильно ползала на четвереньках. После четырех пошла. А сейчас она ходит в школу, вот ее одноклассник пригласил на день рождения, она собирается сделать ему тарелку в технике декупажа с «Титаником» — он любит фильм «Титаник».
Вообще у нас за все это время появилась привычка выслушивать не одно мнение. Мы ходим к врачу, киваем, но потом интересуемся другими подходами и можем в итоге все сделать по-своему. Это, конечно, требует гораздо больше сил, а главное — помощи. Нам помогал, например, Русфонд. Мы съездили в Москву, в Институт медицинских технологий, нам провели там хорошую диагностику. Благодаря этому мы узнали много о том, как и на что Зоя реагирует, что ей полезно, а чего нельзя.
Сейчас мы думаем разобраться с косоглазием и работаем над походкой: все-таки девочка наверняка будет моделью, а модели надо как следует ходить. Конечно, сложно не только добиваться этого, но даже об этом говорить. Были периоды в жизни, когда мы с мужем ходили к психологам, хотя многие этого боятся, считают, что так они выносят свою проблему на всеобщее обозрение. Но нельзя замыкаться на своей проблеме — есть люди, которые могут подсказать вам важные вещи, есть люди, которым нужна ваша помощь или совет. Ничего не надо бояться. Надо пробовать, узнавать, искать. И главное — верить, не унывать. Потому что все ваше состояние целиком передается ребенку. И лучше, чтобы передавалось только лучшее.
Сергей Мостовщиков
Комментирование разрешено только первые 24 часа.
14 +0−0 | Edward Morozov | 11:23:07 26/11/2016 |
У меня тоже ДЦП. Я единственный ребенок в семье. Мать сделала все, чтобы выходить ребенка и добилась своего . Мне 45, у меня семья и двое детей, престижная работа, о болезни напоминают лишь косоглазие и изредка - нарушение мелкой моторики. P.S. Отец умер в 59, мать в 53. Такова цена подвига. |
14 +0−0 | Vladimir Popov | 08:32:01 26/11/2016 | ||||||
| ||||||||
Один парализованый Хокинг стоит сотни таких пида-асов как Кирил осокин |
12 +0−0 | Козьма Прутков | 08:04:38 26/11/2016 |
Папой может стать не каждый, ребенку повезло с ним и с мамой. Своих не бросают в беде. |
12 +0−0 | Pribor Sorok04 | 06:59:22 26/11/2016 |
Девочке просто повезло. Чаще дело заканчивается тем, что ребенок остается с мамой, которая бьется как рыба об лед, пытаясь хоть как то облегчить жизнь ребенку. Вот таким матерям государство в принципе должно платить пособие не ниже средней по региону. |
9 +0−0 | виталий кармазин | 09:03:25 26/11/2016 | ||||||
| ||||||||
У меня для вас плохая новость. Кирилл вообще ничего не стоит |
8 +0−0 | виталий кармазин | 09:04:12 26/11/2016 |
Ужас. Терпения семье и удачи во всем |
7 +0−0 | Dennise Denny | 10:19:33 26/11/2016 | ||||||
| ||||||||
А твой здоровый ребенок качественнее других? Уверен? А вдруг он тоже биомусор, как и его папаша? |
6 +0−0 | Слава Путина | 09:07:30 26/11/2016 |
Сил и терпения таким семьям. |
5 +0−0 | Наталья Удовиченко | 16:52:03 26/11/2016 | ||||||
| ||||||||
Все эти вопросы отпадут сами, когда ваш ребенок (не дай БОГ!) получит подобный диагноз. И это при условии, что вы не свалите в закат от его матери, поджав причиндалы. Может тогда вы подивитесь собственной скудоумности, поплачете над "нереально огромными" пособиями для инвалидов от нашего государства, и пойдете писать заявку в русфонд. Ну или почку продавать. И да, для справки, люди с ДЦП умственно полноценны в большинстве случаев. И приносить налогов в казну такой человек может гораздо больше вас. |
5 +0−0 | Mario Santos | 11:38:39 26/11/2016 | ||||||
| ||||||||
Твой ребенок уже некачественный, так как генетика плохая. Самые дегенераты почему то вообще евгенику любят. А умные дети учатся бесплатно, сами поступают. По теме. Не плюй в больных, бедных и инвалидов. Как бы бумеранг не прилетел, жизнь она длинная, на всех хватит. Родители девочки- молодцы! Удачи этой семье! |
5 +0−0 | Pribor Sorok04 | 08:32:53 26/11/2016 | ||||||
| ||||||||
Ты сам готов лично этого ребенка утилизировать? |
4 +0−0 | Надежда Исаева | 14:12:10 26/11/2016 | ||||||
| ||||||||
Счастья вам и вашей семье! |
4 +0−0 | Mario Santos | 11:41:40 26/11/2016 | ||||||
| ||||||||
Удачи вам! Родителей помните всегда, это- подвиг. |
4 +0−0 | Александр Дудник | 10:20:33 26/11/2016 | ||||||
| ||||||||
Кирюша деффект днк у тебя, видимо лишняя хромосома, а к дцп днк не имеет никакого отношения, здесь родовая травма, которую нанесли врачи |
3 +0−0 | Диванный Оналитег | 22:54:00 26/11/2016 | ||||||
| ||||||||
Если ты не троль, то ты моральный урод крайней степени тяжести.Если ты не в курсе, то напомню Андреа Бочелли, Стиви Уандер,президент США Рузвельт- все эти люди были инвалидами, правда только телом.У тебя инвалидность души-гораздо более тяжкая форма.Искренне сочувтвую близким тебе людям-ты наверняка пустишь их на котлеты,когда они перестанут быть полезными тебе. |
3 +0−0 | Ilya Br | 20:43:10 26/11/2016 | ||||||
| ||||||||
ДЦП - это не дефект ДНК это очень сложное явление по-просту повреждение мозга (или сдавление или тяжелая асфиксия ) произошедшее как правило при родовом процессе хотя это может произойти и при внутриутробном развитии. Никак не изменение ДНК . |
2 +0−0 | Диванный Оналитег | 22:58:21 26/11/2016 | ||||||
| ||||||||
Поддержу,пособия копеечные во всех странах СНГ,инфраструктуры для колясочников почти нет(( тяжело таким людям.Хотя знаю одного программиста, он платит налогами больше, чем этот моральный урод вышекомментами, получает зарплаты |
2 +0−0 | Андрей Чехов | 17:35:16 26/11/2016 | ||||||
| ||||||||
Вы всерьёз готовы ставить на одну чашу весов булки, котлеты и человеческую жизнь? |
2 +0−0 | Dennise Denny | 17:34:00 26/11/2016 | ||||||
| ||||||||
Вы настолько остроумный, что связываете мой ответ с лайками/дизлайками? Еще раз подтверждаете свою теорию вырождения нации... |
2 +0−0 | Dennise Denny | 17:30:04 26/11/2016 | ||||||
| ||||||||
Да ваш комментарий - просто доказательство всех ваших слов. Вот парадокс то) |