Зоя по имени Жизнь

06:00 26/11/2016 Россия
Зоя по имени Жизнь
У меня тоже ДЦП. Я единственный ребенок в семье. Мать сделала все, чтобы выходить ребенка и добилась своего . Мне 45, у меня семья и двое детей, престижная работа, о болезни напоминают лишь косоглазие и изредка - нарушение мелкой моторики. P.S. Отец умер в 59, мать в 53. Такова цена подвига.

Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей. Представляем вам историю из собрания Русфонда, который уже 20 лет помогает тяжелобольным детям. Если вы захотите присоединиться к тем, кто им помогает, сделайте это на сайте Русфонда или воспользуйтесь кнопкойПОМОЧЬ. Рубрику «Жизнь. Продолжение следует» ведетСергей Мостовщиков.

Мы застаем восьмилетнюю Зою Масленникову за постановкой опыта: она собирается получить пресную воду из морской. На плиту поставлен ковшик с водой из Финского залива. Сверху он накрыт полиэтиленом, который придавлен маленьким серым камушком так, чтобы соленая вода, испаряясь и совершая свое превращение, чистой и пресной стекала в пустую пластмассовую банку, пристроенную посередине кипящего ковшика, как остров безмятежного терпения. Родители тоже ждут результатов эксперимента Зои как маленького чуда. Девочка появилась на свет в тяжелых родах, у нее ДЦП, так что превратить Зою в счастливого и здорового ребенка — сложный и удивительный жизненный опыт. Здесь хороши не только физические свойства воды, но еще и чисто человеческое сострадание, трудолюбие, воля и любовь. Обо всем этом мы разговариваем с Викторией Масленниковой, матерью Зои:

— У меня папа с Севера, из Заполярья. Помните картину «Меншиков в Березове»? Вот он из тех краев, соседний поселок, тоже на Оби. А сюда, в Петербург, поехал за мамой. Мама учиться, а он за ней. С моим будущим мужем мы познакомились в школе, вместе учились в шестом классе, а потом — в параллельных. Как-то так получилось, что после школы жили несколько лет вместе, а потом поженились. Сейчас у нас двое детей: старшая — Зоя, младший — Федор. С древнегреческого Зоя означает «жизнь». Я, правда, хотела назвать ее Алисой. Но тогда вышло бы, что она Алиса Алексеевна, а у нас в школе математичка была Алиса Алексеевна, поэтому Леша сказал: «Нет, только не это». Прямо в больнице мы ее и назвали Зоей. Роды были тяжелые, так что девочка по имени Жизнь... Символично. Все как-то само собой срослось.

Я никогда и не думала, что что-то может пойти не так. Молодая, здоровая, не курила, не пила. Все было нормально. Ну, просто недоношенный ребенок, раньше срока начались роды. Но ведь не дома — я лежала в больнице на сохранении. Может быть, не знаю, если бы был у меня врач свой, все сложилось бы иначе. А так... Они меня просто пустили в роды, и все. Не надо было, наверное, этого делать. Сложно сейчас что-то сказать, но мне кажется, если бы сделали кесарево сечение, все было бы легче. Дело в том, что она не перевернулась, лежала неправильно, они ее буквально выдавливали из меня. Достали — и тишина. Всё. Они ее положили в сторону и даже не спасали. Только через минуту или через две она подала какие-то признаки жизни, и ее начали откачивать. А через 12 часов увезли в больницу.

Неделю Зоя лежала в реанимации, было непонятно, выкарабкается или нет. А потом постепенно стала приходить в себя, начала хорошо набирать вес, в полтора месяца взяла грудь, стала настоящим ребенком. В два месяца нас посмотрела врач и сказала: «У вас есть угроза ДЦП». Мы не слишком в это поверили. Не знали вообще, что это такое, вокруг никогда этого не видели. Тем не менее до двух лет делали все, что нам говорили: лежали в больницах, ели таблетки, делали массаж. И каждый раз я выходила оттуда с истериками. Врачи говорили: «У вас все плохо, у вас все стало еще хуже». Никакого просвета. В какой-то момент меня просто достало свое собственное психологическое состояние. Так что мы стали больше общаться, что называется, в своем кругу, говорить с мамами, у которых такие же проблемы.

От них узнали, например, что есть реабилитационный центр в Трускавце с мануальной терапией. Ездили в Венгрию. Естественно, и здесь, в Питере, попробовали все, что только можно, на что хватило денег. К остеопату ходили, хотя классическая медицина это не одобряет. Пиявки делали. Иголки. ЛФК. В принципе, все время от этого были результаты. Постепенно. В два года Зоя уже говорила фразами. Правильно ползала на четвереньках. После четырех пошла. А сейчас она ходит в школу, вот ее одноклассник пригласил на день рождения, она собирается сделать ему тарелку в технике декупажа с «Титаником» — он любит фильм «Титаник».

Вообще у нас за все это время появилась привычка выслушивать не одно мнение. Мы ходим к врачу, киваем, но потом интересуемся другими подходами и можем в итоге все сделать по-своему. Это, конечно, требует гораздо больше сил, а главное — помощи. Нам помогал, например, Русфонд. Мы съездили в Москву, в Институт медицинских технологий, нам провели там хорошую диагностику. Благодаря этому мы узнали много о том, как и на что Зоя реагирует, что ей полезно, а чего нельзя.

Сейчас мы думаем разобраться с косоглазием и работаем над походкой: все-таки девочка наверняка будет моделью, а модели надо как следует ходить. Конечно, сложно не только добиваться этого, но даже об этом говорить. Были периоды в жизни, когда мы с мужем ходили к психологам, хотя многие этого боятся, считают, что так они выносят свою проблему на всеобщее обозрение. Но нельзя замыкаться на своей проблеме — есть люди, которые могут подсказать вам важные вещи, есть люди, которым нужна ваша помощь или совет. Ничего не надо бояться. Надо пробовать, узнавать, искать. И главное — верить, не унывать. Потому что все ваше состояние целиком передается ребенку. И лучше, чтобы передавалось только лучшее.

Сергей Мостовщиков

Комментирование разрешено только первые 24 часа.

Комментарии(72):

14 +0−0Edward Morozov11:23:07
26/11/2016
У меня тоже ДЦП. Я единственный ребенок в семье. Мать сделала все, чтобы выходить ребенка и добилась своего . Мне 45, у меня семья и двое детей, престижная работа, о болезни напоминают лишь косоглазие и изредка - нарушение мелкой моторики.
P.S. Отец умер в 59, мать в 53. Такова цена подвига.
14 +0−0Vladimir Popov08:32:01
26/11/2016
-16 +0−0Кирилл Осокин07:58:15
26/11/2016
Мне крайне интересно, почему этим матерям надо платить пособие? Эти деньги могли бы пойти на образование моего здорового ребенка, который может принести пользу обществу. То есть некачественные булки или там котлеты мы без зазрения совести утилизируем, хотя на них пошло мясо ни в чем не повинных бычков, а на кормление бессмысленного отпрыска людей с дефектами ДНК должны идти мои деньги? Почему?
Один парализованый Хокинг стоит сотни таких пида-асов как Кирил осокин
12 +0−0Козьма Прутков08:04:38
26/11/2016
Папой может стать не каждый, ребенку повезло с ним и с мамой. Своих не бросают в беде.
12 +0−0Pribor Sorok0406:59:22
26/11/2016
Девочке просто повезло. Чаще дело заканчивается тем, что ребенок остается с мамой, которая бьется как рыба об лед, пытаясь хоть как то облегчить жизнь ребенку. Вот таким матерям государство в принципе должно платить пособие не ниже средней по региону.
9 +0−0виталий кармазин09:03:25
26/11/2016
14 +0−0Vladimir Popov08:32:01
26/11/2016
Один парализованый Хокинг стоит сотни таких пида-асов как Кирил осокин
У меня для вас плохая новость. Кирилл вообще ничего не стоит
8 +0−0виталий кармазин09:04:12
26/11/2016
Ужас. Терпения семье и удачи во всем
7 +0−0Dennise Denny10:19:33
26/11/2016
-16 +0−0Кирилл Осокин07:58:15
26/11/2016
Мне крайне интересно, почему этим матерям надо платить пособие? Эти деньги могли бы пойти на образование моего здорового ребенка, который может принести пользу обществу. То есть некачественные булки или там котлеты мы без зазрения совести утилизируем, хотя на них пошло мясо ни в чем не повинных бычков, а на кормление бессмысленного отпрыска людей с дефектами ДНК должны идти мои деньги? Почему?
А твой здоровый ребенок качественнее других? Уверен? А вдруг он тоже биомусор, как и его папаша?
6 +0−0Слава Путина09:07:30
26/11/2016
Сил и терпения таким семьям.
5 +0−0Наталья Удовиченко16:52:03
26/11/2016
-16 +0−0Кирилл Осокин07:58:15
26/11/2016
Мне крайне интересно, почему этим матерям надо платить пособие? Эти деньги могли бы пойти на образование моего здорового ребенка, который может принести пользу обществу. То есть некачественные булки или там котлеты мы без зазрения совести утилизируем, хотя на них пошло мясо ни в чем не повинных бычков, а на кормление бессмысленного отпрыска людей с дефектами ДНК должны идти мои деньги? Почему?
Все эти вопросы отпадут сами, когда ваш ребенок (не дай БОГ!) получит подобный диагноз. И это при условии, что вы не свалите в закат от его матери, поджав причиндалы.
Может тогда вы подивитесь собственной скудоумности, поплачете над "нереально огромными" пособиями для инвалидов от нашего государства, и пойдете писать заявку в русфонд. Ну или почку продавать.
И да, для справки, люди с ДЦП умственно полноценны в большинстве случаев. И приносить налогов в казну такой человек может гораздо больше вас.
5 +0−0Mario Santos11:38:39
26/11/2016
-16 +0−0Кирилл Осокин07:58:15
26/11/2016
Мне крайне интересно, почему этим матерям надо платить пособие? Эти деньги могли бы пойти на образование моего здорового ребенка, который может принести пользу обществу. То есть некачественные булки или там котлеты мы без зазрения совести утилизируем, хотя на них пошло мясо ни в чем не повинных бычков, а на кормление бессмысленного отпрыска людей с дефектами ДНК должны идти мои деньги? Почему?
Твой ребенок уже некачественный, так как генетика плохая. Самые дегенераты почему то вообще евгенику любят. А умные дети учатся бесплатно, сами поступают. По теме. Не плюй в больных, бедных и инвалидов. Как бы бумеранг не прилетел, жизнь она длинная, на всех хватит. Родители девочки- молодцы! Удачи этой семье!
5 +0−0Pribor Sorok0408:32:53
26/11/2016
-16 +0−0Кирилл Осокин07:58:15
26/11/2016
Мне крайне интересно, почему этим матерям надо платить пособие? Эти деньги могли бы пойти на образование моего здорового ребенка, который может принести пользу обществу. То есть некачественные булки или там котлеты мы без зазрения совести утилизируем, хотя на них пошло мясо ни в чем не повинных бычков, а на кормление бессмысленного отпрыска людей с дефектами ДНК должны идти мои деньги? Почему?
Ты сам готов лично этого ребенка утилизировать?
4 +0−0Надежда Исаева14:12:10
26/11/2016
14 +0−0Edward Morozov11:23:07
26/11/2016
У меня тоже ДЦП. Я единственный ребенок в семье. Мать сделала все, чтобы выходить ребенка и добилась своего . Мне 45, у меня семья и двое детей, престижная работа, о болезни напоминают лишь косоглазие и изредка - нарушение мелкой моторики.
P.S. Отец умер в 59, мать в 53. Такова цена подвига.
Счастья вам и вашей семье!
4 +0−0Mario Santos11:41:40
26/11/2016
14 +0−0Edward Morozov11:23:07
26/11/2016
У меня тоже ДЦП. Я единственный ребенок в семье. Мать сделала все, чтобы выходить ребенка и добилась своего . Мне 45, у меня семья и двое детей, престижная работа, о болезни напоминают лишь косоглазие и изредка - нарушение мелкой моторики.
P.S. Отец умер в 59, мать в 53. Такова цена подвига.
Удачи вам! Родителей помните всегда, это- подвиг.
4 +0−0Александр Дудник10:20:33
26/11/2016
-16 +0−0Кирилл Осокин07:58:15
26/11/2016
Мне крайне интересно, почему этим матерям надо платить пособие? Эти деньги могли бы пойти на образование моего здорового ребенка, который может принести пользу обществу. То есть некачественные булки или там котлеты мы без зазрения совести утилизируем, хотя на них пошло мясо ни в чем не повинных бычков, а на кормление бессмысленного отпрыска людей с дефектами ДНК должны идти мои деньги? Почему?
Кирюша деффект днк у тебя, видимо лишняя хромосома, а к дцп днк не имеет никакого отношения, здесь родовая травма, которую нанесли врачи
3 +0−0Диванный Оналитег22:54:00
26/11/2016
-16 +0−0Кирилл Осокин07:58:15
26/11/2016
Мне крайне интересно, почему этим матерям надо платить пособие? Эти деньги могли бы пойти на образование моего здорового ребенка, который может принести пользу обществу. То есть некачественные булки или там котлеты мы без зазрения совести утилизируем, хотя на них пошло мясо ни в чем не повинных бычков, а на кормление бессмысленного отпрыска людей с дефектами ДНК должны идти мои деньги? Почему?
Если ты не троль, то ты моральный урод крайней степени тяжести.Если ты не в курсе, то напомню Андреа Бочелли, Стиви Уандер,президент США Рузвельт- все эти люди были инвалидами, правда только телом.У тебя инвалидность души-гораздо более тяжкая форма.Искренне сочувтвую близким тебе людям-ты наверняка пустишь их на котлеты,когда они перестанут быть полезными тебе.
3 +0−0Ilya Br20:43:10
26/11/2016
-16 +0−0Кирилл Осокин07:58:15
26/11/2016
Мне крайне интересно, почему этим матерям надо платить пособие? Эти деньги могли бы пойти на образование моего здорового ребенка, который может принести пользу обществу. То есть некачественные булки или там котлеты мы без зазрения совести утилизируем, хотя на них пошло мясо ни в чем не повинных бычков, а на кормление бессмысленного отпрыска людей с дефектами ДНК должны идти мои деньги? Почему?
ДЦП - это не дефект ДНК это очень сложное явление по-просту повреждение мозга (или сдавление или тяжелая асфиксия ) произошедшее как правило при родовом процессе хотя это может произойти и при внутриутробном развитии. Никак не изменение ДНК .
2 +0−0Диванный Оналитег22:58:21
26/11/2016
5 +0−0Наталья Удовиченко16:52:03
26/11/2016
Все эти вопросы отпадут сами, когда ваш ребенок (не дай БОГ!) получит подобный диагноз. И это при условии, что вы не свалите в закат от его матери, поджав причиндалы.
Может тогда вы подивитесь собственной скудоумности, поплачете над "нереально огромными" пособиями для инвалидов от нашего государства, и пойдете писать заявку в русфонд. Ну или почку продавать.
И да, для справки, люди с ДЦП умственно полноценны в большинстве случаев. И приносить налогов в казну такой человек может гораздо больше вас.
Поддержу,пособия копеечные во всех странах СНГ,инфраструктуры для колясочников почти нет(( тяжело таким людям.Хотя знаю одного программиста, он платит налогами больше, чем этот моральный урод вышекомментами, получает зарплаты
2 +0−0Андрей Чехов17:35:16
26/11/2016
-16 +0−0Кирилл Осокин07:58:15
26/11/2016
Мне крайне интересно, почему этим матерям надо платить пособие? Эти деньги могли бы пойти на образование моего здорового ребенка, который может принести пользу обществу. То есть некачественные булки или там котлеты мы без зазрения совести утилизируем, хотя на них пошло мясо ни в чем не повинных бычков, а на кормление бессмысленного отпрыска людей с дефектами ДНК должны идти мои деньги? Почему?
Вы всерьёз готовы ставить на одну чашу весов булки, котлеты и человеческую жизнь?
2 +0−0Dennise Denny17:34:00
26/11/2016
-2 +0−0Александр Тронин17:31:51
26/11/2016
Вы настолько слабоумные что начали плюсовать комент для того что бы опровергнуть мои слова)
Вы настолько остроумный, что связываете мой ответ с лайками/дизлайками? Еще раз подтверждаете свою теорию вырождения нации...
2 +0−0Dennise Denny17:30:04
26/11/2016
-1 +0−0Александр Тронин13:25:26
26/11/2016
Просто за 70 лет отрицательной селекции в совке были уничтожены лучшие люди. А товарищи с разными степенями слабоумия плодились как кролики благодаря всяким там налогам на бездетность, раздачей квартир и тд. и тп. и сейчас Россия опять начинает в это скатываться из за идиотских законов типа маткапитала. И этот комментарий конечно же заминусуют так как слабоумных в России сейчас большинство.
Да ваш комментарий - просто доказательство всех ваших слов. Вот парадокс то)
Самые
^^^Наверх^^^Обратная связь