В России зарегистрировали самый дорогой препарат в мире от смертельной болезни

В России зарегистрировали препарат «Золгенсма», который используется при лечении смертельной болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом свидетельствуют данные государственного реестра лекарственных средств.

Глава фонда «Семья СМА» Ольга Германенко рассказала в интервью «Новой Газете», что от регистрации лекарства до его поступления в оборот проходит обычно от двух до шести месяцев.

«На самом деле этот период достаточно тяжелый, потому что, как правило, во время него снижается доступность препарата для пациентов даже по сравнению с незарегистрированными», — добавила она.

По ее словам, такой долгий срок выходит из-за правил в России, которые регулируют ввоз препарата в страну после его регистрации, но до поступления в гражданский оборот. Лекарство должно поступать в российской упаковке, на создание которой, в том числе и инструкции, уходит какое-то время.

Один из двух препаратов от СМА «Золгенсма» производят в США. Он является самым дорогостоящим лекарством от этого недуга в мире — стоимость одной инъекции составляет более 150 миллионов рублей. Ранее в России было зарегистрировано еще одно лекарство от СМА «Спинраза».

СМА является генетическим нервно-мышечным заболеванием, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Это приводит к постоянно нарастающей мышечной слабости, которая начинается с мышц ног и всего тела. После заболевание доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.