«Мучение, а не жизнь»

«Зачем таким детям разрешают появляться на свет, ведь это мучение, а не жизнь?! — прокомментировал вице-спикер Госдумы Игорь Лебедев видеоролик, на котором маленькая девочка, родившаяся без рук, ест, удерживая вилку пальцами ног. — Современная медицина определяет патологию заранее». В одночасье господин Лебедев стал объектом острой критики, переходящей временами в откровенные оскорбления. Впрочем, далеко не все были столь категоричны, а опрос «Ленты.ру» показал, что примерно четверть наших читателей отчасти согласны с парламентарием. Большинство же — почти половина опрошенных — осудили не столько позицию Лебедева, сколько то, что он выразил ее публично. И лишь 20 процентов убеждены: право на жизнь есть у всех. Кому решать, появится на свет неполноценный ребенок или нет? И готовы ли эти люди нести ответственность за свое решение?

Родители, воспитывающие детей-инвалидов, едва ли скажут, что решение оставить ребенка было самой большой ошибкой в их жизни. Но те, кто отказались от безрукой девочки и сотен таких же детей, однажды поступили иначе.

В семьеЭльмиры и Криса Кнутсенчетверо детей. Двое кровных, физически сохранных, и двое приемных инвалидов, в том числе безрукая девочка Василина, ставшая героиней того ролика. О том, почему они усыновили детей с ограниченными возможностями, Эльмира Кнутсен рассказала «Ленте.ру».

Мы с мужем еще до женитьбы занимались волонтерством в детских домах. Продолжили это и после свадьбы. Тогда мы сотрудничали с организацией «Дорогами добра», которая помогала не только сиротам, но и детям-инвалидам. И я видела, как инвалиды могут жить и развиваться в обычных семьях, а не в казенных учреждениях. Однажды директор нашей компании рассказал о семилетнем мальчике, который жил в Доме ребенка. У него был сохранный интеллект, но из-за физических ограничений его могли вот-вот отдать в интернат для умственно отсталых детей. Директор просил нас помочь найти семью для мальчика. Потом нам представилась возможность посмотреть на этого ребенка. Сразу, конечно, глубокой любви не возникло. Но мы с мужем просто подумали о том, что, в общем-то, всегда знали: когда-нибудь мы возьмем сироту. Решили, что время пришло. Собрали нужные документы и забрали его домой. Это было семь лет назад.

Сейчас нашему Денису уже четырнадцать. У него недоразвитие конечностей — рук и ног. Неразвита челюсть, короткий язык — последствия генетического заболевания. Он плохо говорил. Каждый год на ногах ему делали протезирование. Сейчас он передвигается очень хорошо. Первое время друзья в школе даже и не знали, что у него протезы. На руках протезирование не делали. Справляется с тем, что у него есть: одна рука по локоть, а другая по кисть. В бытовом плане он полностью самостоятелен. Одевается, раздевается, может приготовить обед. Свободно говорит на английском и русском.

Фото Василины мы увидели в Facebook. Забрать ее решили не сразу. Младшему сыну было три года всего. Но за судьбой девочки постоянно следили. Хотели, чтобы нашлась любящая семья. Время шло, а никто не появлялся. А мы с мужем собирались еще усыновить кого-то. Поскольку у нас был большой опыт с Денисом — считали, что было бы правильно взять ребенка с аналогичными проблемами. Василину никто не забрал, и это сделали мы. Ей только исполнился годик. Сейчас Василина многое умеет. Она все хочет делать сама: снимать носочки, обуваться, есть.

От Василины и Дениса матери отказались сознательно сразу после рождения. Причем семьи совершенно обычные, не асоциальные: не наркоманы, не алкоголики. Но родители были из маленьких городков. И я больше чем уверена, что эти мамы просто не нашли нужной поддержки ни с медицинской стороны, ни у родственников. И — испугались. Я читала книгу, которую написал отец Ника Вуйчича (человек, родившийся без рук, без ног, но ставший благодаря этому известным проповедником — прим.«Ленты.ру»). Он рассказывал о своих чувствах, когда сын родился. И о том, что матери потребовалось несколько месяцев для того, чтобы взять ребенка на руки. После этого я стала лучше понимать биологических родителей Василины и Дениса. Родители Ника тоже думали о том, чтобы отдать его на усыновление. Но им помогли близкие, которые сплотились вокруг них. Плохо, когда такого ресурса нет.

На улице на моих детей реагируют по-разному. Бывает, и пальцем показывают. Иногда тяжело. Денис сейчас вошел в подростковый возраст. И начался период, когда он уже не хочет ходить гулять, предпочитает больше времени проводить дома. Господь сотворил Василину и Дениса другими. Они не жестокие. Наверное, если бы я услышала в свой адрес столько неприятных слов, поймала бы столько взглядов, думаю, что очерствела бы. А они ходят, всем улыбаются. Мы с детьми бываем в других странах. Когда три-четыре года назад ездили в Америку, первым, что Денис заметил, — это отношение людей. Когда пришли на детскую площадку, его очень удивило, что никто его пристально не разглядывал, относились, как ко всем вокруг. Поэтому Денис, когда вырастет, не хочет оставаться в России.

Я не знаю, как реагировать на такие вещи, как слова этого политика. Для верующего каждый человек — это Божье творение, созданное для прекрасной жизни. А если кто-то уверен, что люди произошли от обезьяны, тогда позиция, что выживает сильнейший, — нормальная. Наверное, так думают многие. Я уже давно пытаюсь возле подъезда сделать нормальный заезд с пандусом. Но соседи против, так как пандус съест одно парковочное место. Для них важнее стоянка автомашин, чем удобство семьи с двумя инвалидами-опорниками. Меня это напрягает, а не слова какого-то депутата. От этого мне грустно, и я просто не знаю, как такие вещи объяснять детям.

О том, стоит ли поднимать тему «нужности» детей-инвалидов и далеко ли можно зайти в ее обсуждении, «Лента.ру» поговорила с юристами и общественными деятелями.

Евгений Глаголев, директор благотворительного фонда «Православие и мир»

У моей дочери Александры — синдром Эдвардса. Редкое генетическое заболевание, которое характеризуется множественными патологиями органов и задержкой в развитии. У Саши длинный список диагнозов: гидроцефалия, четыре порока сердца, нет уха… Врачи отводили ей несколько месяцев жизни. Александра живет уже пять лет благодаря хорошему уходу. Мы делали скрининг во время беременности. Он не показал отклонений. Все обнаружилось уже после того, как дочь родилась.

Депутат просто выразил мнение многих обывателей, которые часто гадают: зачем живут такие калеки, которые по всем показателям вроде бы не должны существовать. Я бы разделил эту проблему на две части. Первая — это то, что у нас в стране действительно нет возможности неизлечимо больным выбрать паллиативный путь, то есть умереть естественной смертью, в максимально комфортной обстановке. Во многих западных странах, если рождается ребенок с букетом болезней, несовместимыми с нормальным существованием, при согласии родителей ему дают спокойно уйти. В некоторых случаях такой подход может оказаться гуманнее. У нас реанимируют до последнего, не предоставляя выбора.

При этом система работает так, что у родственников нет никакой информации о том, что предстоит. При сегодняшнем уровне развития медицины жить можно практически в любом состоянии. Вопрос — как.

Вторая часть проблемы: если сознательно родители выбрали бороться за жизнь — это их право. Но у семьи нет от государства даже информационной поддержки. Формально декларируется любая помощь, но по своему опыту могу сказать: государство, напротив, чуть ли не скрывает, на что инвалид имеет право. Может, не хочет давать положенное, потому что боится разориться?

Лида Мониава, заместитель директора Московского детского хосписа «Дом с маяком»:

Философ Жан Ванье, создатель общины «Ковчег» для людей с ментальными нарушениями, где инвалиды живут общей жизнью вместе со своими ассистентами, и многие другие рассказывают, что люди с инвалидностью, умственной отсталостью, когда речь идет о взаимоотношениях, сердце, любви — оказываются более одаренными, чем нормотипичные. То есть они могут быть со слабым интеллектом или слабые физически, Но при этом они гораздо ближе к существенным вещам. А в нашем обществе, где всегда на первом месте сила, власть, деньги, эти люди очень помогают всем нам оставаться человечными. Мы разделены сегодня на разные группы, подгруппы, у всех очень сложные отношения друг с другом. Именно инвалиды помогают всем сплотиться и счастливо жить вместе.

Часто родители детского хосписа на этапе беременности сталкиваются с известием, что у их ребенка могут быть множественные нарушения. И они стоят перед выбором: прерывать им беременность или нет. И часто женщина выбирает аборт. Однако некоторые осознанно рожают. Потому что знают: этот ребенок точно так же им подарит счастье, как и обычный. Причем это обычно делают вовсе не богатые люди, а самые типичные. Впоследствии они не жалеют о своем решении. Дети, какая бы болезнь у них ни была, — огромное счастье.

Антон Жаров, адвокат, специалист по семейному и ювенальному праву

Комментировать нечего. Есть люди, с которыми не хочется, например, присесть на чашку чая. Вот этот товарищ (депутат Лебедев) — из таких. Я бы с ним не стал по своей воле общаться. Только если как с подзащитным (тут уж адвокат не выбирает). Подобного рода разговоры, конечно, бывают. Среди профессионалов. Когда-то новорожденных весом менее полутора килограммов не спасали. Теперь некоторые из таких детей уже окончили школу, а сейчас не спасают, если не ошибаюсь, уже вдвое более «легких» младенцев. Но это решают медики, причем в ожесточенных спорах и с применением самых последних достижений науки.

Еще сто лет назад человек, у которого по какой-то причине оторвало палец (или ногу), мог сразу готовиться к собственным похоронам. Для неслышащих невозможно было стать кем-то, кроме нищего на паперти, а незрячих отправляли колоннами по России собирать подаяние. Это все было совсем недавно, это могут помнить еще наши бабушки.

Но это было сто лет назад. А сто тысяч лет назад (хотя тут я могу ошибаться) наши предки вообще ели друг друга. Это все из каменного века, из железного, оттуда, от мамонтов. Но даже уже сто лет назад человеку все-таки старались помочь выжить. Любые разговоры на тему того или иного «отбора» среди людей, кому жить, а кому «не надо мучиться», — это разговоры в электричке, идущей до конечной станции Освенцим.

А что касается депутата... Вы знаете, я не депутат, я — адвокат. Меня не выбирали всенародным голосованием, и отвечаю я лишь перед доверителем и собственным адвокатским цехом. Но и среди адвокатов очень важно то, что и как говорит носитель адвокатского значка в обычной жизни, за пределами суда. По поведению любого адвоката судят о профессии в целом.

Какое суждение о депутатах нам нужно сделать после такого выступления?

Ольга Германенко, руководитель ассоциации «Семьи СМА»

Со стороны представителя власти слышать такое странно. Вроде бы считается, что у нас социальное государство, а помощь детям инвалидам — приоритетное направление. Может, мы все ошибаемся? Меня больше всего покоробила его фраза о возможностях современной медицины многое предугадать. Есть большое количество патологий, где это невозможно. Например, взять детей со спинально-мышечной атрофией (СМА), с которыми работает наш фонд. Это дети с ручками-ножками, у них светлая голова, но их физическое состояние сложно назвать нормальным. В лучшем случае это инвалиды-колясочники. И родители 99 процентов таких детей даже не знали о существовании этой болезни. Они сдавали все скрининги, ничто не предвещало плохого. Носителем гена СМА является каждый сороковой человек. Но эти носители даже не знают об этом. Заболевание реализуется при определенных условиях. Все можно просчитать заранее. Но тогда необходим скрининг на все генетические болезни. Во сколько это обойдется бюджету — я даже боюсь предположить. Один такой генетический анализ стоит около шести тысяч рублей. Поскольку заболевание достаточно редкое, анализы сдает не каждый. К тому же в Костроме шесть тысяч — это зарплата. Удивительно, что современные люди из власти не знают таких очевидных вещей.

Я не знаю, что нужно делать, чтобы поменять отношение общества к инвалидам. У меня дочка со СМА. Раньше она могла говорить. И когда ее на улице спрашивали дети, почему она ездит в коляске, а не ходит, хотя уже большая, она отвечала: «Есть люди, у которых коричневые глаза или зеленые. Есть худые, а есть полные. Я — такая. Мои ножки не могут». На страницах нашего фонда мы часто рассказываем истории наших подопечных, как они летают с парапланом, прыгают с парашютом, становятся успешными юристами или бухгалтерами. А у этих детей могут двигаться всего два пальца на руке. Когда здоровые люди, без физических недостатков видят эти примеры, многих это заставляет по-другому посмотреть на свои проблемы. И понять, что если кто-то нагрубил или наступил на ногу в метро — это на самом деле мелочи.

Елена Клочко, член совета при правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере

Мало ли кому Господь не дал руку или ногу. Но в наше время так нетолерантно высказываться парламентарий не то что позволить себе не может, просто не имеет на это право. К тому же за это могут привлечь. В законе «О социальной защите инвалидов в РФ» есть статья о недопустимости дискриминации по признаку инвалидности. Введена она в действие с 1 января 2016 года. Подобные слова свидетельствуют о невысоком моральном уровне этого человека.

Где-то лет пять-шесть назад некий писатель-публицист Александр Никонов уже пытался говорить, что дети с инвалидностью — это бракованные дискеты, их надо выбрасывать в мусор. Тогда ему сразу указали на то, что он, мягко говоря, неправ. Как мать ребенка с синдромом Дауна я вижу, что буквально за последние пять лет общество продвинулось в гуманистическом направлении. Сейчас по ведущим телеканалам можно встретить сюжеты о проблемах этой категории людей. А раньше это ведь было немыслимо. То есть это уже прогресс. Но получается, что некоторые люди плывут в обратном направлении?

Наталья Гранина